VIVIR PARA LA ENFERMEDAD O VIVIR CON LA ENFERMEDAD?

Hola a tod@s :) qué tal estáis llevando estas calores? Yo desde luego estoy deseando que llegue el invierno....siiii...os va a parecer mentira que una persona que sufre esclerodermia este esperando con ansia el frio... porque ya sabemos que esclerodermia y frío son totalmente incompatibles por nuestra piel tan fina y endurecida que nos deja nuestros capilares afectados y con una sensibilidad extrema al frío.... en todo nuestro cuerpo... no sólo en zonas afectadas por Síndrome de Raynaud.
Pero estar a cerca de 40º con una humedad del 80% es demasiado... es sudar por cualquier cosa que hacemos... y pérdidas de sales minerales y potasio a saco...ouffffffffff cansancio y ganas de hacer nada a topeeeee....vaya que de clima mediterráneo nada... mas bien clima tropical...
Bueno he vuelto de mis vacaciones, realmente necesitaba un Reset...y ahí es donde enlazo con el título de la entrada.... realmente pensáis que es bueno centrarse las 24 horas del día en un problema? O estar hablando de él?? Yo creo que es sin duda alguna muy bueno desahogarse, es ESTUPENDO..... pero seamos razonables olvidarse del problema que tienes aunque sea una hora al día pienso que es totalmente necesario.... es como si te tiras las 24 horas del día hablando de números....y cuentas y facturas dichosas... que es lo que sucede??? No hay desconexión con ese tema porque lo tienes presente constantemente y eso se convierte en un laberinto de agobio, agotamiento psicológico, que llega a problemas de ansiedad y tensiones corporales.... y la cabeza va a cien mil por hora.... y tienes sueños hasta con lo que estas haciendo o hablando de forma repetitiva....
Señores, señoras, señoritas y señoritos, etc.... Lo poco aburre y lo mucho cansa o agota... y hay que hacer respiros de las mil maneras que sean....Yo desde luego hice la cuenta de twitter hará ya 5 meses y ni yo me esperaba tener ese número de seguidores y creando amistad con algun@s de ell@s que son muy majos ;)) y lo del blog que vino después. Hace poco puse la pestañita de seguidores, me podéis seguir de forma privada, pública o por e-mail...como queráis.
Es genial expresar tus sentimientos y que muchas personas los lean y te entiendan.... aunque en mi caso me lo tomaré con más calma y os explicaré el porqué..... el ansia de escribir y responder o querer atender de forma igual o rápida me ha traido también cosas negativas.... posponer mis ejercicios de fisioterapia por estar enganchada al movil.... MUY MAL POR MI PARTE......no podía ser....antes de marchar de vacaciones mi Dra, de cabecera me prohibió rotundamente usar el movil y ordenador.... durante una buena temporada.... ahora lo he cogido y me voy notando los dolores.... que porqué me los prohibió??? Porque mis niveles de tensión corporal eran elevados y estaba y estoy contracturada en toda la zona pectoral y hombros.....y los niveles de tensión corporal son debidos a que... primero soy un puro nervio y hablar de mis problemas y enfermedad ...... a veces para deshagorme me va bien... pero todos los días.... me crea un astío y tensión que a veces hemos de controlar..... nosé prefiero sinceramente leer artículos de moda.... a ver que soy totalmente realista de que tengo esclerodermia difusa con grado de tetraplegia y que me tienen que ayudar a casi todo... o a todo... como os imaginareis... pero en mi caso hablar de eso todo el rato o vivir con ese pensamiento... es como remover las heces,,, que huele más..... nosé cada persona es un mundo y sabe lo que le va bien o mal.... y creo que el punto medio de las cosas y priorizar lo que nos es más necesario primero... es una cosa que hay que aprender a hacer...y yo últimamente no lo hacía mucho.....todo esto lo he reflexionado yo solita estas vacaciones...jejejejej... nadie me lo ha chivadoooo....jajajaaj .....reflexionar mientras miras cosas bonitas.....QUÉ ÉS LO MÁS NECESARIO Y IMPORTANTE PARA TI?? tiene mucho que ver con la entrada que hice sobre la mejor receta que me han podido dar....Bueno voy a ir finalizando porque la contractura.... aiiiiiiiiiixxx... cómo cuesta de irse... y el esfuerzo que hago.... no puedo tomar antiinflamatorios debido a mi antrectomia estomacal....jajajaj otro tema precioso de vida que ya os explicaré.... y mis manitas son muy parecidas a las de esta foto no puedo abrirlas ni cerrarlas...al igual que hombros codos y rodillas.....
Para que os hagais una idea del esfuerzo y porque la musculatura se contractura muy rápido... no puedo escribir con movimientos suaves...

Mis manos son muy parecidas a las del primer dibujito..... ainssssss.... bueno ahora que si que acabo,,, y quiero cambiar de tema... porque seguir hablando de mis articulaciones no me alegra demasiado....así que os pongo unas fotos de Peñíscola, donde he estado, relajada y olvidando o tratando de olvidar que va de coña.....GEMA ;))

QUE ES LA EPOETINA BETA??? PARA CRISIS RENAL POR ESCLERODERMIA??

Hola a tod@s!!como van las vacaciones?? para quien las tenga, o las van a hacer dentro de poco, espero que muy bien!!

Hace días que no escribo... he estado ... por llamarlo de alguna manera entretenida.... sobretodo porque de un día para otro han retirado del mercado farmacéutico medicamentos que me son necesarios... si que tengo mis recetas para ir a recogerlos... el problema es que no los suministran...y en el caso de sucralfato... que es un antiácido... no tiene genérico, ni medicamento que se le asemeje... nada... ha sido de locos... porque lo estaba tomando desde hace años y es el que me iba bien.... estos recortes sanitarios... en fin.... os explico para quien no lo sepa, para qué sirven las inyecciones de epoetina....

La eritropoyetina o epoetina es una hormona que segrega nuestros riñones y ayuda a la producción eritocritos, por explicarlo de forma sencilla, son aquellos que ayudan a fabricar sangre, hierro, vitamina B12... etc.... para no tener anemia,,, flojedad muscular, cansancio.... etc.... 

La anemia por mal funcionamiento del riñón o insuficiencia renal crónica se ve claramente reflejada en una analítica de sangre, en un hemograma, como lo llaman en medicina,,, hemoglobina y hematocrito a niveles inferiores a los habituales... alteración de la Creatinina,,, proetinuria.... etc... son valores que ha de controlar nuestro médico de una forma habitual.

En la esclerodermia es en algunos casos habitual la insuficiencia renal o crisis renal.... los factores que nos pueden indicar de una forma más sencilla nuestra afectación renal, aparte de la analítica que nos mande nuestro médico como he dicho antes.... es tomarnos la tensión arterial, con esos aparatitos tan monos que much@s tenemos en casa y ver que nuestra tensión es muy elevada.... 

Como sé esto? porque hace años sufrí una crisis renal por esclerodermia.... mi tensión se puso a 22 la alta y 12 de mínima... fué como un estallido en mi cuerpo....... teniendo en cuenta que los valores normales en una mujer joven son 10 o 11 de la alta y 5 o 6 de la mínima.... luego una vez en el hospital vieron sobretodo lo elevada que estaba la Creatinina....

Una descripción del mal funcionamiento renal....

LOS PACIENTES CON ESCLERODERMIA SIN EVIDENCIA CLÍNICA DE ENFERMEDAD RENAL PRESENTAN FRECUENTEMENTE COMPROMISO DE LA FUNCIÓN RENAL. 

ESTOS PACIENTES PRESENTAN 

DISMINUCIÓN DEL FLUJO PLASMÁTICO RENAL, 

RESISTENCIAS VASCULARES RENALES AUMENTADAS, 

Y NIVELES DE RENINA PLASMÁTICA

Por ese mal funcionamiento renal... los riñones también dejan de producir de una manera correcta la epoetina, y por lo tanto aparece anemia y muchísimo cansancio o fatiga...por muchos factores debidos a que lo riñones no hacen su funcion correcta.... y ahí es cuando bajo la revisión de tu médico ... ESO SIEMPRE.... te recetan las inyecciones de epoetina Beta.... que sólo te las administra y dan en el hospital....

En fin much@s bromean conmigo con la Epo, porque en el ciclismo u otros deportes, digamos que han hecho trampas con ella..... ese alto rendimiento muscular.... esta muy vigilado.... es Dopaje... sino es necesaria en tu organismo. 

Os dejo una foto de mi Epo y espero que os haya servido de un poquito de información, intento hacerlo lo mejor que sé :)) disfrutad del verano y de las vacaciones, que yo voy a hacer una desconexión o reset vacacional que también lo necesito!

Gema.

EPOETINA BETA ENVASE INYECTABLE