ESTE BLOG CUMPLE UN AÑITO!!

Hola a todo@s!! cómo estáis y lleváis la primavera?? el calorcito es cierta manera es una ayuda, verdad?? 
Bueno, el 30 de abril este rinconcito que he creado cumple un añito, así que creía conveniente dedicar una entrada, ya que comencé este blog con una finalidad, la cual era simplemente porque como en Twitter me era imposible poner más de 140 caracteres en el estado, y cuando quería poner información sobre esclerodermia, no me cabía... jejej pues observando que los demás twitter@s enlazaban mucha información con blogs, un día me lié una manta en la cabeza y con empuje de mi pareja, decidí crear este blog, con la finalidad de publicar información sobre esclerodermia de forma práctica para luego poder enlazarla a Twitter. 
Pero bueno, esa era mi primera intención... no ir más allá de publicar una información... pero a medida que va pasando el tiempo vamos estableciendo lazos aunque sea de forma virtual con otras personas, tanto en Twitter como en el mundo Blogger, y aunque en ese tiempo, mediante estas redes sociales vamos conociendo muchas personitas, las cuales algunas de ellas permanecen aún a nuestro lado, otras desaparecen de forma repentina sin saber realmente el porqué... y otr@s decides de tomar otro camino a ell@s porque su manera de ver las situaciones y la vida, no se asemeja en nada a nuestra manera de pensar.... sacas la conclusión que de todo el mundo se aprende y nos aportan algo y en conjunto diré que me han enseñado a que en el mundo de las redes y sobretodo de los blogs, no sólo se trata de una página web de información, sino un rinconcito en el cual poder expresar con palabras o imágenes a otras personas nuestros sentimientos y emociones, los cuales pueden transmitir a otras personas que nos lean, las mismas sensaciones... dudas, miedos, cariño, sonrisas, lágrimas, enfados, comprensión, étc... quien se mueve en este mundo virtual entiende bien lo que estoy explicando. Tiene sus cosas negativas... pero también compensa con las positivas...
Al principio, cuando empecé haciendo entradas la verdad es que no me lo tomaba muy en serio... no veía que la gente se animara a participar en el blog, y la verdad que pensaba... para qué me mato a hacer el esfuerzo de escribir, si nadie me hace caso y no me leen??? yo pensaba... cancelo el blog y ya está.... pero tenía a varias personitas que me decían... tu ves haciendo, que alguien te leerá!! que no lo haces tan mal como tu crees... y bueno, no es que tenga seiscientos y pico seguidores visibles como en Twitter, pero yo me guio por el número de visitas que me hacen cada vez que publico, los seguidores no visibles también son importantes, aunque lo hagan de forma anónima, soy consciente de que es un blog que habla de una enfermedad y no resulta tan atrayente como otros que hablan de otros temas más confortables, pero ya intento no crear un mundo de pesimismo y tristeza a pesar de la dureza de una enfermedad como la esclerodermia, por eso el título de este blog... sobre esclerodermia y algo más... y en ese algo más... es válido para muchas personas que quieran leerme y animarse a participar, es un blog serio, pero no una web fría de información....y aunque aún me queda mucho que aprender en todos los sentidos... también quiero  agradecer.
Una forma simbólica como ya os he mencionado en otras entradas, son los premios o awards virtuales, que ayudan a darnos un toque y decirnos... oye sigue escribiendo que nos gustas... y estos meses atrás he tenido la gran suerte de recibir varios y algunos que me quedan pendientes de mencionar, que he ido recibiendo la semana pasada y otras semanas atrás.
Voy a cambiar un poquito las reglas de estos premios, con permiso, jejejej,  porque se me han acumulado, y sé que acarrean mucha faena el dedicar menciones, enlaces, y seguir la cadena.... Así que me limitaré en esta ocasión a agradecer y mencionar  a tod@s esas personas que me han dado empuje a este blog, que me han hecho merecedora de sus premios, que han creído en mi blog, y que siguen de forma contínua este rinconcito.... son much@s los merecedores de estos premios, así que hacer lo que queráis con ellos, escoger el que más os guste, y por mi parte no tenéis la obligación de mencionarme , ni seguir con la cadena... tan sólo es una manera simbólica de agradecer el apoyo.
 Tal vez se me olviden algun@s, les pido disculpas, y que se den por agradecidos, premiados,,,, étc, tanto los que he olvidado mencionar porque son muchos, y espero ir conociendo más poco a poco... como los seguidores que no son visibles ;)    

GRACIAS:

1. Pedro Soriano con su blog http://sdesalud.es/  hace poco me concedió un Award y me hizo partícipe de su página, contando mi historia lo mejor que pude. Luego contestaré a sus preguntas que me parecieron muy interesantes.
2. Isabel Miranda http://coloresyganchos.blogspot.com.es/ aparte de ser mi amiga, fué la primera que desde el primer momento confió en este blog.  
3. Sonia Le Lo http://fotoalquimiada.blogspot.com.es/  siempre me ha apasionado el mundo de la fotografía, y con ella coincido en eso, y su sinceridad y buenos consejos en sus comentarios.
4. Carlos Javier Núñez http://redessocialesfuentedeconocimiento.blogspot.com.es/ fué el primero en darme un award y eso es un detalle que no se olvida, y ayuda a dar voz a muchos, muchos blogs. Y a empujarles a que sigan escribiendo.
5. Maria Teresa Granada http://elespaciodeladiversidad.blogspot.com.es/ tiene un blog, en el que toca muchos temas bajo mi punto de vista, en los cuales se debería dar la importancia que merece.
6. Nala http://supernovaaccesorios.blogspot.com.es/ ha sido un gusto conocerla y descubrir su blog, en el cual demuestra su creatividad a través de las cositas que hace.
7. Silvi http://manosdearbol.blogspot.com.es/ coincido con ella en el gusto por los potingues, jeje, y tiene una naturalidad cuando leo lo que escribe en su blog que me arranca sonrisas.
8. Sonia Fraile https://plus.google.com/u/0/117637799383863030029/about gracias por el Award!!! y tiene un blog fantástico el cual no puedo enlazar porque me sale not found, os dejo con su enlace en google ;)
9. Y podría mencionar a muchas personas más, que aún he de seguir conociéndolas, tanto a ell@s como a sus blogs, así que ahí dejo con cariño mis awards... al fin y al cabo como he dicho al principio de la entrada... son muuuuchos los merecedor@s;

Como no puedo contestar a todas las preguntas acumuladas, he escogido estas de Pedro Soriano, que son muy interesantes y van relacionadas con el temario de este blog.

1. ¿Que significa para ti Paciente Experto?

Creo que no existe el paciente experto.

2. Existe una diferencia entre Paciente Empoderado vs 

Paciente Experto?

Pienso que el empoderado es aquel que maneja mucha información, y hoy día con el mundo internet y si sientes interés y curiosidad por las cosas, te conviertes en un paciente empoderado,,,, experto... no estoy de acuerdo con ese término.

3. ¿Consideras que el paciente Experto agilizar y beneficia 

al Sistema Sanitario?

Un paciente bien informado, siempre ayuda a agilizar y le pone las cosas más fáciles a médicos y enfermer@s que los están tratando.

4. ¿Un Paciente Experto puede ser participe de manera 

responsable y activa en el tratamiento de su enfermedad?

Es parecida a la respuesta anterior, claro que puede ser partícipe mejor que un@ mismo no se conoce nadie.Siempre que maneje información correcta. 

5. ¿Apostarías por un programa de colaboración entre 

profesionales sanitarios, familiares y pacientes?

Sí, sería mucho más agradable, beneficioso y accesible para tod@s.

6. ¿Crees que si un paciente gestionara su enfermedad, 

aprendería qué debe hacer en cada momento?

Yo gestiono la mía, salvo ayuda física, que entonces me convierto en una mandona.

7. ¿El Paciente Experto debería tener el rol de promover 

información a otros pacientes que padecen la misma 

enfermedad?

Si, porque yo lo hago, peeeero con cuidado, en el tema de medicamentos, actitudes, étc... porque cada persona es un mundo y no a todo un grupo de personas viven y padecen y asumen su enfermedad de una misma manera. Hay que ser caut@...  

8. ¿El Paciente Experto puede formar parte de apoyo a la 

comunidad?

Es imprescindible, porque la experiencia es un grado muy alto que puede servir a la comunidad.

9. ¿Los profesionales sanitarios deben guiar al paciente 

hasta convertirse en Paciente Experto o es la propia 

enfermedad la que le da ese beneficio?

en mi caso ha sido la enfermedad, pero en paciente empoderado. 

10. ¿Se debería establecer unos límites al paciente experto? 

¿Donde está la línea roja?

Si, porque hay que saber dar uso de la información de una forma precavida, sin hacer dudar o preocupar a nadie.

11. ¿Los profesionales sanitarios debemos reconocer el 

papel fundamental que generan en la comunidad?

Hay profesionales que les molesta que estés bien informado, pero que el paciente participe ,es un adelanto y una ventaja a la hora de afrontar una enfermedad.,

GRACIAS A TOD@S!!!!!

VER... OÍR.... Y ·" NO" CALLAR...

Hola a tod@s!! os suena esta foto y su significado??  y la expresión de ver, oír y callar? pues va relacionada con la entrada que quiero hacer hoy... 

Much@s de nosotr@s nos ha hecho mucha gracia y producido simpatía al ver esta imagen, verdad?? pues tiene una historia o leyenda...

Son conocidos como los tres monos sabios,  sus nombres, Mizaru,  Kikazaru e Iwazaru, son japoneses como podéis haber podido averiguar por sus nombres, y sus nombres significan: <<no ver, no oír, no decir>> no ver el mal, no oír el mal y no hablar del mal... y la terminación Zaru que significa <mono>...

Era un código filosófico en aquella época japonesa, el símbolo de los tres monos... que lo asociaban a ser sumisos ante el régimen japonés.

Hay leyendas que dicen que estos monos los enviaron los Dioses para espiar las malas acciones de los hombres.. y en su representación por esas acciones de espionaje se les ilustra de esa manera en fotos y en estatuas que existen en edificios Japoneses.. como el santuario de Toshogu. (Japón) 

Me encanta la historia y saber el significado de las cosas que muchas veces están ahí por algún motivo.. y me gusta saber el motivo...   la historia o leyenda de los tres monos se relaciona hoy día con el hecho de actuar de esa manera... ver, oír, y callar... ante los problemas o dificultades de la vida.

Cada persona es un mundo y reacciona de forma distinta ante las cosas buenas o malas que nos va pasando a medida que van transcurriendo los años.. y ya para la época japonesa que os he comentado parecía que tenías que estar sumiso y "tragar" con situaciones que no nos parecen bien y son injustas...

Soy de las que opino que NO... NO CALLAR... hay que ser un/ una buen/a observador/a... saber escuchar... y por supuesto cuando exista una situación en la cual nos haga sentir incómodos... de una forma diplomática y educada...( porque creo que no tiene más razón el que chilla e insulta).........  hacer uso del diálogo y liberar esa carga emocional... de callarse y tragar con todo... 

Podéis imaginaros un saco vacío... y empezamos a llenarlo de piedras y más piedras.... que le pasa al saco al final?? que no puede con más piedras... y se acaba rompiendo.... pues es lo que nos pasa con "la ley del silencio" puede en muchos casos hacernos daño como efecto secundario, tanto físicamente como emocionalmente.... psicologicamente....

Cada persona es libre de expresar o no sus problemas a los demás... pero bajo mi punto de vista el llevar ese saco de piedras un@ sol@... es una carga muy pesada para una persona... y sino expresa lo que siente o pasa... puede crear una barrera de resentimiento hacía a los demás porque encima pensará que está sól@ y que nadie le ayuda.. pero es que sino contamos o nos expresamos lo que nos pasa... nadie tiene una bola mágica para poder ayudar a las personas que necesitan esa ayuda.... y que se basan en el error del orgullo de que yo sol@... saldré de esto..... 

Yo no soy ni psicóloga ni nada de eso... pero lo cuento como experiencia ... que con 16 años era una tumba que no hacía más que esconderme, tragar, aguantar... problemas y circunstancias que en esos momentos tenía en mi entorno... y que en vez de contarlos a una amiga o amigo para que comprendieran y no sacaran falsas conclusiones de mí.... me limitaba a decir que aquí no pasa nada y encima con una sonrisa.... 

De verdad que ahora pienso... pero cómo he podido actuar así? no digo que haya que ir contando nuestra vida a todo el mundo... un punto medio de las cosas... pero sí cuando algo nos come por dentro.... expresarlo.....y no jugar a ser avestruces y escondernos ante el peligro.... que luego la pelota del silencio y de las emociones se va haciendo más grande y grande ... en nuestro interior..... y explota haciendo más mal que bien....liberemos emociones...... y nos sentiremos mejor físicamente.... socialmente... étc.... es una ayuda.....para no amargarse y sentirnos un poquito más felices.... es ir dándonos cuenta poquito a poco que de esa manera nos sentiremos mejor con nosotr@s mismos y con los demás.... es una buena medicina....

En fin espero que os haya gustado este post.... ahhh no se me olvida que tengo pendiente de  repartir unos premios;)) lo haré cuando pueda,  porque tiene su faena.... y de que llevamos unos días que se nota... QUE POR FIN HACE MÁS CALORCITO Y QUE ENTRÓ LA PRIMAVERA!!!! 

Me encanta la fotografía y hacer fotos a todo lo que me es entrañable y me transmite buen rollito.... y ésta que os enseño me encanta..ya os iré mostrando más...

A un pasito del verano.... con cariño Gema;)

QUÉ ES LA TERAPIA OCUPACIONAL??

Hola a tod@s!!! qué tiempo más cambiante esta haciendo, en un mismo día podemos pasar perfectamente por las cuatro estaciones del año ... y llover, luego salir el sol, al rato llover... ufff qué mareo de tiempo, pero bueno la primavera también es un poco esto... y si el tiempo esta inestable, pues nuestro cuerpo y mente, también le da por jugar y darnos un poco la lata, con dolores y cambios de humor... tengo ganas como muchos de vosotr@s de que llegue el verano y el calorcito!!!

En una entrada que hice hablé de la importancia de la fisioterapia http://gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/04/es-necesario-hacer-fisioterapia-o.html

y de que en muchos tipos de esclerodermia unos de los problemas que puede ocasionar es producir discapacidad (NO EN TODOS) debido a esa rigidez cutánea que también afecta a tendones, músculos, etc,,,  por lo tanto el hecho de hacer una serie de ejercicios suaves, ejercicios de respiración, gimnasia pasiva  a modo de estiramientos, fortalecimiento, puede aunque a  veces resulte muy duro o no haya ánimos a hacerlo, una ayuda muy importante para mantener, ojo he dicho mantener o mejorar nuestra vida cotidiana, aunque no llegue a curar...
En mi caso estoy luchando por que me hagan desde la seguridad social una rehabilitación continuada, pero estos señor@s no consideran esta enfermedad crónica como tal para necesitar de fisioterapeutas de una forma diaria.... en fin ell@s se guían por unos varemos en los cuales meten en un mismo "saco" a tod@s los diagnosticados de esclerodermia, y se fijan en que como lo más cotidiano es afectación pulmonar, en riñones, y manos... y viven en esa ignorancia...y no saben ver de que existen varios tipos, de los cuales uno de los mayores problemas que existen en el caso de algunas personas diagnosticadas de esclerodermia del tipo difusa, como es mi caso, u otras, es el endurecimiento tan bestial en las articulaciones y la discapacidad que eso conlleva.
Los del Catsalut (cataluña salud) me han denegado mis peticiones en varias ocasiones y de  personas que podrían haber conseguido algo porque estaban trabajando en el mundo Catsalut.... no ha habido manera, con decirme que es una enfermedad que no se cura.... con fisioterapia ya lo tienen todo resuelto.... yo más bien diría al ser una enfermedad crónica,,, no interesa porque no es rentable como una enfermedad terminal    .....en fin es la dura realidad y más en estos tiempos de crisis en los que estamos... yo por mi parte seguiré pidiéndole a la gente que me rodea, incluido mi fisioterapeuta favorito que es mi padre con 74 años que tiene, que me sigan  estirando.............  y esperaré a que vengan los profesionales cada 6 meses para hacerme 20 sesiones ......... todo un logro!!!
En fin después de haberos hablado de la fisioterapia y de lo "fácil" que a veces nos ponen las cosas, os hablo a continuación de la terapia ocupacional, se podría relacionar con la fisioterapia porque es muy importante también al igual que lo otro... yo tuve la oportunidad de probarla en varias ocasiones... aunque por diversos problemas que surgieron no pude seguir con la terapia... y me arrepiento de ello... La terapia ocupacional explicado con mis palabras, es que te den una serie de ideas, consejos, objetos, con los cuales tras haber perdido movilidad, puedas utilizarlos de tal manera que nos ayude a aprender a volver a hacer cosas que habíamos perdido.... no sé por ejemplo a mi me enseñaron con una especie de bastón que acababa en forma de mano... a intentar ponerme yo sola mis zapatos, o ponerme una chaqueta... es muy duro que cosas tan sencillas y movimientos tan sencillos que hacemos en la vida diaria ... o en mi caso hacía...se convierta en una lucha diaria.... pero bueno os dejo con información sobre la terapia ocupacional, much@s ya sabéis seguro lo que es, pero para quien no lo sepa:

 * ¿QUÉ ES LA TERAPIA OCUPACIONAL?

La Terapia Ocupacional es la utilización terapéutica de las actividades de la vida diaria, productivas y de ocio en personas que se encuentran limitadas (por un trauma físico, psíquico o enfermedad, disfunción psicosocial, incapacidades del desarrollo o del aprendizaje, pobreza y diferencias culturales o por el proceso de envejecimiento), con los fines de maximizar la independencia, prevenir la discapacidad, mejorar el desarrollo y mantener la salud. Se incluye la adaptación de tareas y/o la intervención 
sobre el ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida.
(Basada en la definición de terapia ocupacional de la Asociación Americana)




* OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL


El principal objetivo de la Terapia Ocupacional es capacitar a la persona para alcanzar un equilibrio en las ocupaciones, con el fin de que su vida sea satisfactoria y significativa.
La intervención en Terapia Ocupacional se dirige tanto a la persona 
como al entorno, entendiendo el entorno como los distintos ambientes donde se desenvuelve el individuo (entornos de trabajo, domiciliarios, de ocio, comunitarios, urbanísticos, sociales o grupales).

Los objetivos os para estas personas, que presentan cualquier disfunción ocupacional o riesgo de la misma, serán:
1. Favorecer la motivación y los intereses de las personas después 
de la pérdida ocupacional.
2. Favorecer la búsqueda de su identidad psicológica, perdida o
fragmentada por distintos acontecimientos o procesos 
(enfermedad, pobreza, maltratos, marginación...).
3. Ayudar a la persona a elaborar una rutina ocupacional adaptada 
y significativa que apoye su participación en roles 
activos y relevantes.
4. Minimizar o eliminar las conductas que interfieran en el 
desempeño ocupacional.
5. Adquirir, mejorar y potenciar las capacidades y destrezas 
necesarias para un desempeño ocupacional lo más satisfactorio 
y funcional posible.

6. Favorecer el desarrollo de habilidades sociales y habilidades 
emocionales (autoconocimiento, autocontrol, automotivación, 
empatía) que permitan a la persona asumir un rol activo en la 
relación con los demás.
7. Habilitar en el uso de las ayudas técnicas necesarias.
8. Favorecer el acceso al mundo laboral y su mantenimiento.
9. Cubrir las necesidades de disfrute, placer, de exploración, y de 
participación social, favoreciendo el acceso a los entornos de ocio.



La intervención en el entorno de estas personas se centrará en:

1. Modificar y adaptar entornos, accesibles y saludables.
2. Eliminar y/o minimizar barreras físicas, psicológicas y sociales.
3. Escuchar, informar y asesorar a la familia del estado general del 
familiar, de pautas de manejo ante determinadas circunstancias y 
de las ayudas técnicas y de las adaptaciones necesarias, 
haciéndoles partícipes del proceso de tratamiento.


La Terapia Ocupacional puede prestar servicio profesional, en un
contexto hospitalario, domiciliario y comunitario, a todo individuo que tenga riesgo de sufrir o sufra una afectación en sus áreas ocupacionales 
(actividades de automantenimiento, productiva y de ocio) como es el caso de personas con discapacidad física, sensorial, psíquica o social.  
FUENTE: www.terapia-ocupacional.com

En fin espero que os haya servido de algo esta información y de paso agradecer a Nala con su blog SUPER NOVA por su comprensión, sensibilidad y por concederme un Best Blog Award 
y a Maria Teresa con su blog EL ESPACIO DE LA DIVERSIDAD por ese maravilloso blog que tiene y que me ha gustado leerlo, y por concederme el Liebster Blog Award ... MUCHAS GRACIAS POR HACERME PARTE DE ESTE MUNDO, QUE A PESAR DE SER VIRTUAL, ESTA CARGADO DE SENTIMIENTOS ;) repartiré mis premios!!!!! Con cariño... Gema ;))