Hola a tod@s!! Este es un post muy especial, en estos cerca de dos años que va a hacer que creé este blog, cada año he dedicado un post sobre el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes. y este año a petición de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y su iniciativa de hacer una movilización por todas las redes sociales, incluido el mundo Blogger. con la finalidad de difundir, y hacer un grito de lucha conjunto ante una realidad que aunque parezca que tan sólo nos toca a un@s poc@s... es pan de cada día para much@s.
Siempre he pensado que esta lucha no tiene que ser difundida una vez al año... un buen comienzo para dar a conocer, es mentalizar los 365 días del año, muchas Asociaciones sin ánimo de lucro y personas que no esperan nada a cambio, lo llevan a cabo cada día, el dar a conocer esa lucha tan difícil contra esa ignorancia social, y que son enfermedades que estan ahí... que existen entre 6000 y 8000 patologías minoritarias.... y pensaréis, porqué ese número tan elevado, dentro de una minoría??? pues según FEDER cada mes aparecen nuevas patologías, y muchas de ellas muy complejas a la hora de llevarlas al campo de la ciencia,,,, ya que muchas de estas enfermedades son fruto del azar de la genética o como bien se suele decir,,, "de dios sabe que"....
Existen y están ahí..... tanto si son visibles, como si no... tanto si queremos esconderlas por miedo al rechazo, incomprensión, ignorancia ajena....el tremendo cansancio de tener que sentirnos obligad@s a dar explicaciones de todo lo que conlleva padecer una enfermedad que poc@s conocen o entienden..... o tanto si sencillamente lo único que pretendemos es hacer una vida de lo más cotidiana posible, aceptando y sin escondernos de lo que hay en nuestras vidas, pero siempre con una mirada atenta puesta hacia una mejora o cura... en mi caso. he pasado por varias etapas de las que he mencionado, pues como much@s de vosotr@s.
Cuántas personas ...nos han dicho, que los milagros no existen??... me parece correcto ese punto de vista un poco tóxico y realista... pero creo que es más confortable el educar en cierta manera desde bien pequeños, que la vida y los problemas están ahí para tod@s, ese deseo de sobreproteger nuestra imagen ante los ojos de los demás o de esa sensación de mientras a mi no me toque... son unas ideas equivocadas, pues es un maquillaje que cuando le cae agua, se borra y muestra su verdadera cara.
Algun@s están obsesionad@s con alcanzar una felicidad tan material , que en realidad no terminan siendo felices.
Y la lucha por superarse un@ mism@ cada día?? debería ser asignatura obligatoria.... el saber actuar ante problemas o situaciones diversas que existen y en este caso, como es el enfrentarse a una enfermedad minoritaria y complicada y encima dar lecciones de vida! para intentar hacer entender...
Nos enseñaron y enseñan que existen cuentos de Hadas, príncipes y princesas, pero que en todos esos cuentos, aparece un hechicero o una bruja mala...seres que perturban la calma de es@s Hadas, príncipes y princesas, Cómo reaccionan est@s héroes y heroínas ante esos seres malignos??? pues luchando de una forma incansable... y si nos agotamos... hay que volver a la carga!!!
Y este cuento queda ahí en la lucha de muchas personas y con espera de un final feliz! Esta especie de metáfora que he creado, es para hacer hincapié en el tema referente de este año a nivel nacional ; La educación.
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Hacer conocer la existencia de estas enfermedades llamadas raras o minoritarias, como damos a conocer a la malvadas brujas y seres malignos de los cuentos infantiles.
Evidentemente, esta concienciación no tan sólo hay que llevarla a cabo al mundo de la educación, a nivel infantil, adolescente, étc... seguramente se muestren más abiert@s, con mayor empatia y sensibilidad......que los altos cargos políticos, empresari@s, farnaceuticas.... hacerles entender a estos sectores de la sociedad,, es una tarea bastante complicada. Como expliqué en el post del año pasado dedicado a este día mundial,', lo difícil que es hacer ver y entender tanto a empresas como a farmacéuticas en la situación que vivimos tod@s las personas con una enfermedad rara o poco frecuente, ya que es muy duro decirlo pero no les sale rentable y por lo tanto no interesamos. El hecho de invertir cantidades grandes de dinero en investigaciones tan complicadas para un número no muy grande de personas...
Es importante hacer conciencia que cuando este tipo de enfermedades, mientras no las padeces y las ves desde fuera, no llegas a entender realmente la lucha continua de pasar por numerosos médicos, ingresos, tratamientos, operaciones, curas de heridas, diagnósticos diversos, fisioterapias, étc.. son cargas difíciles, tanto físicas como emocionales..y que much@s personas les supone un coste económico, que no se pueden permitir. Es una gran carrera llena de obstáculos, tanto para las personitas que padecen la enfermedad poco frecuente como para familiares o cuidador@s...
En mi caso soy una mujer diagnosticada de esclerodermia, una enfermedad autoinmune, es decir nuestro sistema immunológico por "x" motivos por los cuales aún siguen investigando... ordena a nuestro organismo segregar una cantidad de colágeno mayor que el resto de personas... el cual hace que los tejidos se endurezcan y se pongan fibrosos, tanto en órganos internos en algunos casos y según el tipo.. como en la parte más extensa de todo nuestro cuerpo, que es la piel... manifestando varios síndromes........ Ahora bien, la definición que he dado es mas o menos sencilla,,, pero el verdadero problema está que cada persona que padecemos esclerodermia podemos seguir unos síntomas parecidos en el transcurso de la enfermedad y según el tipo que nos hayan diagnosticado... pero hablando un día con mi médico, me explicó que ningún caso por muchas estadísticas, investigaciones que se hicieran de edades, tipos, síntomas... ninguna persona la estaba padeciendo igual que la otra... casos parecidos sí, pero no iguales... ahí esta uno de los grandes enigmas... esperamos esas respuestas algün día... que no nos hagan la vida más complicada e intentar ser más humanos un@s con otr@s.
Simplificar en lo que es más importante y porqué no?? Abrir mentes..
HACIENDO POSIBLE LO IMPOSIBLE...
Nos ayudáis a difundir??
Os indico a continuación los enlaces de FEDER Y EURORDIS, con información y actividades relacionadas con este día.
Con cariño,
Gema ;)