jueves, 21 de junio de 2012

29 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA



Hola a tod@s como ya sabéis la mayoría el día 29 de junio se celebra el día mundial de la Esclerodermia. Se escogió este día porque coincide con la muerte de Paul Klee, pintor alemán nacido en el 1879 y que fue uno de los pintores más influyentes en el arte moderno en su época. Este cuadro lo pintó expresando lo que él sentía, ya que tenía esclerodermia y en aquella época debía ser todo un abismo...... aún lo es... bajo el punto de vista de las personas que la están investigando, los que son acabad@s de diagnosticar... en fin para tod@s las personas que la padecemos....
Este día tiene el objetivo de concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos, que afecta a unas 300 personas por cada millón de habitantes y que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por cada millón de personas. 
Sabemos que existen varios tipos de esclerodermia y cada vez aparecen más casos diversos, y en diferentes síntomas que hace que se convierta en una locura, para las personas que intentan averiguar una cura, o el porqué se ha originado esta enfermedad.
Si que es cierto que han avanzado mucho en las investigaciones y que han hecho grupos de los tipos de esclerodermia que hay hasta ahora, pero incluso dentro del mismo grupo de personas que padecemos el mismo tipo ninguna se desarrolla de la misma manera, ni acepta su organismo la misma medicación. Es verdad que hay rasgos en común como las manos, la boca, afectación renal y pulmonar...... pero esos rasgos que siempre definen esta enfermedad, no afectan igual a un mismo tipo o grupo de esclerodermia.... y esto se convierte en un laberinto a veces sin salida que te hace sentir rar@ dentro de la misma enfermedad rara.
Un ejemplo que me dio mi reumatologo es que a día de hoy llevaba 83 casos de esclerodermia y que ninguno era igual al otro.... a unos les invalidaba, a otros les afectaba de forma pulmonar,,,,, los inmunosupresores había quien los toleraba y como en mi caso...que me sentaron fatal.... 
Estaban esperanzados con una terapia llamada Imatinib y también lo han retirado en la mayoría de casos por sus efectos adversos....
En fin a día de hoy estan intentando diagnosticarla de una forma precoz para poder detenerla o intentar mejorar sus síntomas tan limitantes....
Puede ser una enfermedad por alteración de la Genética, por factores ambientales, PVC, Amianto, estrés emocional...... en fin hay que concienciar que es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera.... y que aunque digan en muchos documentales.... el sexo y la edad no estan reñidos para poder padecer esclerodermia.... sigue siendo un misterio.....
GEMA

PAUL KLEE


8 comentarios:

  1. Muy bueno este post Gema,ya es un paso recordar a la gente que existe esta emfermedad, y que como tantas otras llamadas raras estan en segundo plano, y se necesita darlas a conocer porque eso significa seguir luchando para que investiguen más sobre la emfermedad y poder encontrar la solución, la cura y la esperanza, para muchas pesonas
    un abrazo guapa!

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    1. Gracias Isa por estar ahi y comentar mis entradas! Me anima que me digas que te ha parecido buena! Pienso que si las personas mismas que la padecemos no hacemos correr la voz y nos quedamos en la sombra no vamos a conseguir nada. Un besazo

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  2. Hola wapi!! :)
    Espero que la investigación siga para que podáis tener un buen y pronto diagnóstico... Y por qué no? Una cura para esta dichosa enfermedad.
    Lo que dices de que la enfermedad se manifiesta y afecta a cada individuo en distinta manera... lo de la medicación... es tan cierto!!! En todas las autoinmunes pasa lo mismo y la verdad es que es para volverse locos y hace que estas enfermedades sean aún más incomprendidas.
    Sigue gritando así de bien, claro y fuerte, Gema!!!
    Un beso enorme. Te sigo leyendo!!! ;-)

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    1. Gracias wapa! La verdad que esto es una buena manera de desahogo y d que no nos olviden! Y dar conocer! A gritaaar! Besazos!!

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  3. Espero que esta enfermedad tan complicada y , por qué no decirlo, puñetera, sea investigada y avance. Al menos para mejorar la calidad de vida de l@s afectad@s...
    Me parece muy dura. Por eso tú me pareces muy valiente ;)
    Abrazos, xiqueta!!!

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    1. Hola xiqueta! La verdad es que es bastante dura y dificil d investigar como muchas autoinmunes raras porke a cada persona no le afecta igual y no le cae igual de bien la medicación que hay para aliviarla, pero la esperanza como dices bien en la leyenda que cuentas en tu blog, esta ahí y es un alivín para pensar que algun dia habra cura! Gracias:-) Muakas!

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  4. Hola Gema, espero que cuente con más fondos, que es lo que al fin y al cabo mueve su estudio por conseguir conocerla mejor y atajarla.
    La verdad es que es muy puñetera, como he leído más arriba. En fin, espero que hoy precisamente, tengas un buen día. Saludos!!

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    1. Hola Sonia!! gracias por tu comentario. La verdad que entre que es una enfermedad difícil de averiguar los orígenes de porqué existe..está también el hecho de que estén interesados realmente en hayar una cura... somos un@ de cada 5000... no sé si les sale rentable hoy día... que tengas un feliz jueves!!!!!!!!!!!

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