jueves, 31 de enero de 2013

LA REALIDAD A DÍA DE HOY.. DE MOMENTO NO EXISTE UNA CURA..DESCUBIERTAS ALGUNAS CLAVES DE LA ESCLERODERMIA...

 Hola de nuevo a tod@s ;)) normalmente hago entradas exponiendo opiniones y experiencias, pero el otro día encontré un artículo bastante interesante y sincero,,, sobre los últimos avances en la  esclerodermia... lo puse en twitter ... pero creo que es digno de dedicarle una entrada en este blog... es una realidad, el hecho de que aún no existe una cura efectiva para esta enfermedad....   que está trayendo de cabeza para ser descubierto el origen de su desarrollo.... no perdamos esperanzas y que nadie nos engañe... este es el artículo a día de hoy para aquell@s que no lo habéis leído.... Gema ;))
                                                                                                             

Descubiertas las claves de la esclerodermia, una enfermedad de la piel

Afecta a una de cada 5.000 personas y su incidencia aumenta de forma progresiva, pero aún no se ha desarrollado un tratamiento
  • Por NÚRIA LLAVINA RUBIO
  •  
  • 29 de marzo de 2010
- Imagen: Wikimedia -                                                        La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a una de cada 5.000 personas, aunque su incidencia aumenta de manera progresiva. También se conoce como esclerosis sistémica y afecta a adultos jóvenes, sobre todo mujeres, de 30 años y sanos. Cuando ataca a la población masculina, es en general más agresiva. Es una enfermedad del tejido conectivo que provoca cambios en la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos debido a la acumulación de colágeno, la proteína estructural más abundante en el organismo. A menudo, implica insuficiencia cardiaca y pulmonar. Es frecuente que las personas afectadas carezcan de antecedentes familiares, un factor que impide el uso de técnicas genéticas para elaborar un mapa de los genes involucrados en la enfermedad. Un estudio reciente ha permitido descubrir la clave de su desarrollo y ha abierto las puertas a un posible tratamiento de la enfermedad, para la que todavía no hay solución.

ESTUDIO GENÉTICO  
Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins (EE.UU.) se han centrado en una rara forma hereditaria de fibrosis en la piel, el síndrome de la piel dura, con la esperanza de poder relacionar sus mecanismos moleculares con los de la esclerodermia. Ambas tienen como rasgo distintivo un exceso de colágeno, una proteína que se halla en los tejidos conectivos y cuya producción excesiva provoca el endurecimiento (fibrosis) de las áreas afectadas. Tres trabajos paralelos llevados a cabo en el mismo centro han podido dar con un rasgo común a ambas enfermedades y el papel del colágeno: la proteína fibrilina-1.
En una investigación, se descubrió que esta proteína regula la molécula que induce a las células a producir más colágeno. Otro trabajo asoció el gen de la proteína con fibrosis en ratones. Por último, el tratamiento de una paciente con síndrome de la piel dura, que había tenido problemas oculares asociados con el síndrome de Marfan (causado por una mutación en el gen que determina la estructura de la fibrilina-1), acabó de aunar las coincidencias.
Los síntomas, de distinta gravedad, son fatiga, falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, dolores musculares e inflamación de las manos
Los investigadores secuenciaron el gen "fibrilina-1" en pacientes con síndrome de la piel dura y detectaron las mutaciones necesarias para desarrollar la enfermedad. Un examen adicional constató que estas mutaciones no permiten que fibrilina-1 interactúe con las células vecinas, lo que acaba por provocar una producción excesiva de colágeno en el exterior de las células. El análisis de biopsias posteriores de personas con esclerodermia mostraron las mismas anomalías que las de personas con el síndrome de la piel dura. Todavía se desconocen los mecanismos moleculares exactos que subyacen en la esclerodermia, pero esta nueva asociación con la fibrilina-1 abre nuevas vías terapéuticas.

Más frecuente, más incapacidad

Hasta ahora, la producción excesiva de colágeno se había relacionado con varias posibilidades. En primer lugar, con un mal funcionamiento del sistema inmunológico. Según esta teoría, la alteración provocaría que el propio sistema de defensa actuara en contra del organismo mediante la creación de citocinas, que estimularían la secreción excesiva de colágeno. Otra teoría apuntaba a los vasos sanguíneos afectados, que sufren estrechamiento y endurecimiento, lo que causaría más daño a los propios vasos y a los órganos en los que desembocan.
Es imprescindible detectar las causas que provocan esclerodermia. El pasado año, en el trascurso del primer día dedicado a la enfermedad, la Sociedad Española de Esclerodermia alertó del aumento de su incidencia. Además, esta patología implica una gran discapacidad y dependencia.

Multitud de síntomas

Su diagnóstico es difícil. Las personas manifiestan una gran variedad de síntomas no específicos que evolucionan de leves a graves: fatiga de distinto grado, falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, dolores musculares e inflamación de las manos. Este último es el síntoma más frecuente. La mitad de los pacientes tienen las manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de movilidad.
Junto con estas señales, la enfermedad puede desarrollarse, además, de dos formas diferenciadas: localizada y sistémica. En el primer caso, afecta sobre todo a la piel y a algunos tejidos -en su mayoría, sólo provoca problemas estéticos-, pero sin afectar a los órganos internos. Cuando se desarrolla de forma sistémica, afecta a cualquier parte del organismo y daña el sistema inmunológico además de tejidos internos, como los pulmones o los vasos sanguíneos.
El nuevo trabajo arroja luz sobre posibles tratamientos curativos. En la actualidad, los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y son terapias muy personalizadas, debido a la variedad de síntomas de los pacientes.

OBSTÁCULOS EN LA VIDA DIARIA

- Imagen: seer -Muchas enfermedades originan incapacidad para vivir el día a día con normalidad. Hasta más de 100 patologías con síntomas parecidos dificultan la vida cotidiana de los afectados. Junto con la esclerodermia, destacan la artritis, el lupus eritematoso, el síndrome de Sjögren, las vasculitis o las miopatías. Los pacientes pueden pasar de estar asintomáticos a ingresar en un centro hospitalario durante una larga temporada.
Todas son enfermedades sistémicas autoinmunes, trastornos en los que las defensas del organismo fabrican anticuerpos que dañan las propias células del cuerpo. La piel, los tejidos conjuntivos y los conectivos, como cartílagos, huesos y tendones, son los más afectados, pero también pueden alterarse los nervios y los músculos, entre otros.
Según datos recientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), una de cada cuatro consultas en los servicios de reumatología de los hospitales españoles se relaciona con alguna de estas enfermedades. Si bien por separado afectan a un número limitado de personas, en conjunto son más de un millón y medio, una cifra que destaca la importancia de este grupo de patologías, tanto en términos económicos como sociales.

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10 comentarios:

  1. Hola wapa! Gracias por la entrada esta! Esta noticia no la había leido! Es d locos! Ahora el sistema immunitario no tiene la culpa? Diosss muchos besitos!

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    1. de nada Cris ;) la verdad que hay que sacarle lo positivo de esto y es que van investigando y que no hay que perder esperanzas muchos besitos!!

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  2. Muy buena informacion Gema, ya te lo habia dicho, yo opino igual, mientras se vaya hablando de estas emfermedades es buena señal porque siguen investigando y no queda en el olvido
    besitos guapa!

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    1. el día 28 de este mes es el día mundial de las enfermedades raras, a ver si se puede concienciar más e invertir más en investigación... besos wapiii ;)

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  3. Hola! Normalmente dicen que esta enfermedad aparece a partir de los 30 pero yo ya nací con esta enfermedad (es localizada) y hasta los 10 años no supieron qie era y lo más curioso es que los médicos se asombran que ya naciera con ello. En mi caso no hay ningún tratamiento pero espero que sigan investigando para todas las personas que la padecemos. Un saludo! Me parece genial este blog que tienes para poder unir a las personas.

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    1. Hola! Gracias por participar y dejar un comentario!:-) la verdad es que aunque den estadísticas sobre esta enfermedad y la clasifiquen en tipns, no se podría decir que cada caso es igual que otro! QUE SIGAN INVESTIGANDO! UN ABRAZO!

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  4. HOLA¡SOY DE ARGENTINA AQUI LA ENFERMEDAD NO ES MUY CONOSIDA,TENGO UNA HIJA DE 9 AÑOS CON ESCLERODERMIA MULTIPLE EN PLACAS Y LINEAL,ELLA ESTA MEDICADA CON METOTREXATO HACE 8 MESES NOTABLEMENTE A DISMINUIDO LA LESION DE SU ENFERMADAD,PERO LO MALO ES QUE SU HIGADO SE ESTA DAÑANDO DE FORMA PRGRESIBA Y HAY MOMENTOS DE LOS CUALE S DEVEMOS SUSPENDERLE LA MEDICACION. ME GUSTARIA SABER QUE TIPO DE MEDICACION UTILIZAN USTEDES ACA NO SE HABLA NADA DEL TEMA. GRACIASS¡¡¡

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    1. Hola, en realidad se podría decir que no es conocida en ningún sitio, porque aún no saben a ciencia cierta que es lo que la produce,,, si que es verdad que hay sitios donde manejamos más información que en otros,,,, el metrotaxate también lo mandan aquí en españa, para poder parar o mejorar la enfermedad,,, pero no hay pruebas que la cure,,, porque no tiene cura... es la dura realidad,,, a mi me dejó con mucha discapacidad física y he tomado de todo....pero también tengo otro tipo de esclerodermia...
      Este es un blog personal que hablo de esta enfermedad y de otras cosas y no sólo está este apartado, hice uno sobre los medicamentos que normalmente nos mandan para la esclerodermia léase este enlace http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/06/lo-mas-basico-que-debes-saber-sobre-la.html
      saludos

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  5. Hola otra vez Gema. Muy aclaradora la información que aportas sobre la esclorodermia.
    Por cierto, ¿has hecho finalmente cambios en el blog?... parece que has quitado muchas cosillas... ¿no?

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    1. Gracias Sonia! Pues no he quitado ni añadido gadgets, pero sí que los he cambiado de orden! :-)
      Saludos

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