ESTE BLOG CUMPLE UN AÑITO!!

Hola a todo@s!! cómo estáis y lleváis la primavera?? el calorcito es cierta manera es una ayuda, verdad?? 
Bueno, el 30 de abril este rinconcito que he creado cumple un añito, así que creía conveniente dedicar una entrada, ya que comencé este blog con una finalidad, la cual era simplemente porque como en Twitter me era imposible poner más de 140 caracteres en el estado, y cuando quería poner información sobre esclerodermia, no me cabía... jejej pues observando que los demás twitter@s enlazaban mucha información con blogs, un día me lié una manta en la cabeza y con empuje de mi pareja, decidí crear este blog, con la finalidad de publicar información sobre esclerodermia de forma práctica para luego poder enlazarla a Twitter. 
Pero bueno, esa era mi primera intención... no ir más allá de publicar una información... pero a medida que va pasando el tiempo vamos estableciendo lazos aunque sea de forma virtual con otras personas, tanto en Twitter como en el mundo Blogger, y aunque en ese tiempo, mediante estas redes sociales vamos conociendo muchas personitas, las cuales algunas de ellas permanecen aún a nuestro lado, otras desaparecen de forma repentina sin saber realmente el porqué... y otr@s decides de tomar otro camino a ell@s porque su manera de ver las situaciones y la vida, no se asemeja en nada a nuestra manera de pensar.... sacas la conclusión que de todo el mundo se aprende y nos aportan algo y en conjunto diré que me han enseñado a que en el mundo de las redes y sobretodo de los blogs, no sólo se trata de una página web de información, sino un rinconcito en el cual poder expresar con palabras o imágenes a otras personas nuestros sentimientos y emociones, los cuales pueden transmitir a otras personas que nos lean, las mismas sensaciones... dudas, miedos, cariño, sonrisas, lágrimas, enfados, comprensión, étc... quien se mueve en este mundo virtual entiende bien lo que estoy explicando. Tiene sus cosas negativas... pero también compensa con las positivas...
Al principio, cuando empecé haciendo entradas la verdad es que no me lo tomaba muy en serio... no veía que la gente se animara a participar en el blog, y la verdad que pensaba... para qué me mato a hacer el esfuerzo de escribir, si nadie me hace caso y no me leen??? yo pensaba... cancelo el blog y ya está.... pero tenía a varias personitas que me decían... tu ves haciendo, que alguien te leerá!! que no lo haces tan mal como tu crees... y bueno, no es que tenga seiscientos y pico seguidores visibles como en Twitter, pero yo me guio por el número de visitas que me hacen cada vez que publico, los seguidores no visibles también son importantes, aunque lo hagan de forma anónima, soy consciente de que es un blog que habla de una enfermedad y no resulta tan atrayente como otros que hablan de otros temas más confortables, pero ya intento no crear un mundo de pesimismo y tristeza a pesar de la dureza de una enfermedad como la esclerodermia, por eso el título de este blog... sobre esclerodermia y algo más... y en ese algo más... es válido para muchas personas que quieran leerme y animarse a participar, es un blog serio, pero no una web fría de información....y aunque aún me queda mucho que aprender en todos los sentidos... también quiero  agradecer.
Una forma simbólica como ya os he mencionado en otras entradas, son los premios o awards virtuales, que ayudan a darnos un toque y decirnos... oye sigue escribiendo que nos gustas... y estos meses atrás he tenido la gran suerte de recibir varios y algunos que me quedan pendientes de mencionar, que he ido recibiendo la semana pasada y otras semanas atrás.
Voy a cambiar un poquito las reglas de estos premios, con permiso, jejejej,  porque se me han acumulado, y sé que acarrean mucha faena el dedicar menciones, enlaces, y seguir la cadena.... Así que me limitaré en esta ocasión a agradecer y mencionar  a tod@s esas personas que me han dado empuje a este blog, que me han hecho merecedora de sus premios, que han creído en mi blog, y que siguen de forma contínua este rinconcito.... son much@s los merecedores de estos premios, así que hacer lo que queráis con ellos, escoger el que más os guste, y por mi parte no tenéis la obligación de mencionarme , ni seguir con la cadena... tan sólo es una manera simbólica de agradecer el apoyo.
 Tal vez se me olviden algun@s, les pido disculpas, y que se den por agradecidos, premiados,,,, étc, tanto los que he olvidado mencionar porque son muchos, y espero ir conociendo más poco a poco... como los seguidores que no son visibles ;)    

GRACIAS:

1. Pedro Soriano con su blog http://sdesalud.es/  hace poco me concedió un Award y me hizo partícipe de su página, contando mi historia lo mejor que pude. Luego contestaré a sus preguntas que me parecieron muy interesantes.
2. Isabel Miranda http://coloresyganchos.blogspot.com.es/ aparte de ser mi amiga, fué la primera que desde el primer momento confió en este blog.  
3. Sonia Le Lo http://fotoalquimiada.blogspot.com.es/  siempre me ha apasionado el mundo de la fotografía, y con ella coincido en eso, y su sinceridad y buenos consejos en sus comentarios.
4. Carlos Javier Núñez http://redessocialesfuentedeconocimiento.blogspot.com.es/ fué el primero en darme un award y eso es un detalle que no se olvida, y ayuda a dar voz a muchos, muchos blogs. Y a empujarles a que sigan escribiendo.
5. Maria Teresa Granada http://elespaciodeladiversidad.blogspot.com.es/ tiene un blog, en el que toca muchos temas bajo mi punto de vista, en los cuales se debería dar la importancia que merece.
6. Nala http://supernovaaccesorios.blogspot.com.es/ ha sido un gusto conocerla y descubrir su blog, en el cual demuestra su creatividad a través de las cositas que hace.
7. Silvi http://manosdearbol.blogspot.com.es/ coincido con ella en el gusto por los potingues, jeje, y tiene una naturalidad cuando leo lo que escribe en su blog que me arranca sonrisas.
8. Sonia Fraile https://plus.google.com/u/0/117637799383863030029/about gracias por el Award!!! y tiene un blog fantástico el cual no puedo enlazar porque me sale not found, os dejo con su enlace en google ;)
9. Y podría mencionar a muchas personas más, que aún he de seguir conociéndolas, tanto a ell@s como a sus blogs, así que ahí dejo con cariño mis awards... al fin y al cabo como he dicho al principio de la entrada... son muuuuchos los merecedor@s;

Como no puedo contestar a todas las preguntas acumuladas, he escogido estas de Pedro Soriano, que son muy interesantes y van relacionadas con el temario de este blog.

1. ¿Que significa para ti Paciente Experto?

Creo que no existe el paciente experto.

2. Existe una diferencia entre Paciente Empoderado vs 

Paciente Experto?

Pienso que el empoderado es aquel que maneja mucha información, y hoy día con el mundo internet y si sientes interés y curiosidad por las cosas, te conviertes en un paciente empoderado,,,, experto... no estoy de acuerdo con ese término.

3. ¿Consideras que el paciente Experto agilizar y beneficia 

al Sistema Sanitario?

Un paciente bien informado, siempre ayuda a agilizar y le pone las cosas más fáciles a médicos y enfermer@s que los están tratando.

4. ¿Un Paciente Experto puede ser participe de manera 

responsable y activa en el tratamiento de su enfermedad?

Es parecida a la respuesta anterior, claro que puede ser partícipe mejor que un@ mismo no se conoce nadie.Siempre que maneje información correcta. 

5. ¿Apostarías por un programa de colaboración entre 

profesionales sanitarios, familiares y pacientes?

Sí, sería mucho más agradable, beneficioso y accesible para tod@s.

6. ¿Crees que si un paciente gestionara su enfermedad, 

aprendería qué debe hacer en cada momento?

Yo gestiono la mía, salvo ayuda física, que entonces me convierto en una mandona.

7. ¿El Paciente Experto debería tener el rol de promover 

información a otros pacientes que padecen la misma 

enfermedad?

Si, porque yo lo hago, peeeero con cuidado, en el tema de medicamentos, actitudes, étc... porque cada persona es un mundo y no a todo un grupo de personas viven y padecen y asumen su enfermedad de una misma manera. Hay que ser caut@...  

8. ¿El Paciente Experto puede formar parte de apoyo a la 

comunidad?

Es imprescindible, porque la experiencia es un grado muy alto que puede servir a la comunidad.

9. ¿Los profesionales sanitarios deben guiar al paciente 

hasta convertirse en Paciente Experto o es la propia 

enfermedad la que le da ese beneficio?

en mi caso ha sido la enfermedad, pero en paciente empoderado. 

10. ¿Se debería establecer unos límites al paciente experto? 

¿Donde está la línea roja?

Si, porque hay que saber dar uso de la información de una forma precavida, sin hacer dudar o preocupar a nadie.

11. ¿Los profesionales sanitarios debemos reconocer el 

papel fundamental que generan en la comunidad?

Hay profesionales que les molesta que estés bien informado, pero que el paciente participe ,es un adelanto y una ventaja a la hora de afrontar una enfermedad.,

GRACIAS A TOD@S!!!!!