Y RESURGIÓ DE SUS CENIZAS.... (COLABORACIÓN EN EL BLOG; VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL)

Ante todo quiero agradecer a Ana Hidalgo, el hecho de que me haya invitado a participar en su gran rincón, su blog: 

Vivir con insuficiencia renal. 

Un lujo el poder aportar mi historia personal, ya que nuestros caminos se cruzaron justo cuando decidí en el 2012, aventurarme en el mundo de las redes e internet, con una idea un día surgió de mi cabeza:

"tengo que hacer algo"...

En próximos posts espero contaros su historia, igual que muchas otras guerreras, vale la pena conocerla. ;)

Enlace del Post colaborativo en su blog.

Me presento, me llamo Gema y la mayoría me conocen con el pseudonimo de "AVE FÉNIX". A lo largo de mi trayectoria bloguera, muchos me han preguntado, y porqué ese nombre "artístico"?? es curioso ya que en mi blog, nunca lo he desvelado, porque dado mi currículum de vida, ya dan por hecho el porqué.. para aquellas personas que no me conocen y para las que me conocen también...de niña me fascinaba el leer y ver historias mitológicas, ya fuese en letras e incluso en dibujos animados.

La arqueología, el mundo de la egiptología...la naturaleza y sus fotos.... tal vez herencia de mis herman@s mayores. Me fascinaban todos esos mundos, y mis animales favoritos son las aves rapaces...y si eso compaginado con el mundo mitológico, la historia del renacer de esa ave misteriosa cada 500 años....me atrapó. 

Cosas de niñ@s, eso me decía mi madre y muchas personas a día de hoy lo ven de esa forma... no como un modo de vida en el cual ese niñ@, está escogiendo su camino.

Vengo de una familia humilde y luchadora, aunque haya nacido en Barcelona, por mis venas corre una mezcla de sangre Extremeña, Malagueña y Murciana. Menuda mezcla!!

Tenía muy claro en mi adolescencia, el hecho de dedicarme a algo que fuese relacionado, con la historia, la fotografía, letras.... pero esas frases repetitivas, y no malintencionadas de mis progenitores,  me inculcaban que tenía que dejar todo eso como un simple hobbie, y dedicarme a algo de "provecho".

Eso hice, olvidar o anular de mi cabeza esos mundos.... de pasar a ser una niña con una mente curiosa, a verme envuelta en el mundo de las oficinas, facturas, pedidos, e incluso introducir de manera mecanizada los metros que medían las acometidas y canalizaciones de gas. Mi objetivo: Subir escalones, ganar dinero, ahorrar, no ser menos que.... salir de fiesta e intentar esconder las espinillas de mi cara, para no estar más fea que mis amigas. El aspecto físico para mi era un drama, con el solo hecho de que el alisado en mi pelo se ondulara!! ( Ojo, que sigo siendo presumida, la esencia no se pierde....pero vista desde otro ángulo)

Todo medido y encarrilado, incluso empecé a opositar para Auxiliar de Justicia. Mis emociones desbordadas, por cualquier palabra o frase de mi jefe.... una exigencia demasiado brutal para una misma...(ahora lo veo así, en aquel momento no me daba cuenta) Ojalá existiera, eso de..... si pudieras hacerte una llamada de teléfono dándote un consejo a ti misma, veinte años atrás, qué te dirías??? en mi caso: serenidad.

Todo bien planificado, hasta que en el año 2006, con 24 años, me diagnosticaron Watermelon Stomach (estómago de Sandia, lo llaman así por las varices que salen en el estómago y producen sangrados estomacales) y Raynaud (el síndrome de la vasoconstricción de capilares, que por falta de riego sanguíneo, dejan un tono azulado en la piel y problemas secundarios.)

Estos síntomas, eran el diagnostico de un giro de 180 grados en mi vida: esclerosis sistémica (esclerodermia). Una enfermedad de las que se denomina raras o poco frecuentes, que padecemos una de cada cinco mil personas.

 Científicos, médicos, doctoras, étc.... al igual que l@s pacientes que la padecemos, es una enfermedad caótica, un misterio.... por mucho que las personas que la padecemos, nos la diagnostiquen por su nombre y sus variantes, no encontrarás una evolución igual que otra. Sí, unos mismos síntomas, unos patrones, pero una locura.....ya que a un@s pacientes nos afecta de una manera y a otr@s de otra. Es una enfermedad autoimmune, afectación cutánea, alteración exagerada del colágeno...y eso significa que como nuestros órganos internos están cubiertos de piel, pues éstos se pueden ver afectados también, en algunos casos.

En mi caso no ha sido muy compasiva la esclerodermia, los tres primeros años me dejó tetrapléjica, aparte de todos los parches que tanto mis médicos, como yo, íbamos y vamos...... tapando a día de hoy, según van surgiendo. No tiene cura.

Me resulta duro escribir, o expresar de manera tan clara todos estos términos, comprenderme.... pasé por un periodo de duelo, así lo llaman, hasta que un día despiertas de ese laberinto oscuro, de esas frases ajenas charlatanas, que toman derecho de hablar y dirigir tu vida. "AY qué pena.....con lo que eras Gema.... pobre enfermita" 

Callé y reflexioné mucho... porque estaba descubriendo que me estaba haciendo más  daño la ignorancia cuadriculada de las personas, que mi propia enfermedad. Cuando alguien elige luchar por algo en su vida, por un trabajo, una carrera, tus hijos...es algo escogido... pero cuando tienes que luchar contra algo que no escoges, muy pocos lo entienden.... opinan, pero no entienden.

No me gustan los dramas, pienso que la pena es una lacra...no es lo mismo que la compasión.

Cuando despiertas de ese duelo, ya no ves a las personas ni la vida que te rodea con los mismos ojos... cuando ves las orejas al lobo... todo eso material, cuadriculado, ese mundo lleno de apariencias.... queda en un plano muy lejano y sin importancia. 

Apareció de nuevo esa niña curiosa de mente ávida con ganas de aprender.... que valora el cariño de las personas, la naturaleza y la creatividad...con un valor incalculable. Vivir con y no para..... la vida nos puede parecer injusta en muchas ocasiones, pero pienso que los momentos de dolor son un peaje, o aprendizaje... en el cual conviertes los detalles más pequeños en momentos felices.... es cuestión de escoger tu camino.... y en éste no me dejo influenciar por nadie. O perderte en el laberinto de la lamentación, o como un día me recordó una persona muy especial que me ayudó a despertar y a día de hoy no puedo tenerla a mi lado.... (una amiga/una enfermera) eres como el Ave Fénix.....resurges de tus cenizas... día a día....  

Tod@s jugamos dentro de ese bombo de lotería que es la vida, open minds...... es una de mis tareas.... hacer ver....una lucha agotadora llena de portazos en mis narices.....

Nadie somos intocables, seamos más empáticos y dejémonos de perder el tiempo en tonterías... y valorar de una vez lo que realmente nos importa. Una enfermedad a cambiado mi forma de ver la vida?? evidentemente.... sin barreras.

Gracias por leerme.

Un fuerte abrazo,

Gema, una luchadora más......