CREANDO REDES DE ESPERANZA: 29 DE FEBRERO #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS.

Cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes el día 28 de febrero, pero este año al ser bisiesto (febrero tiene 29 días), se celebrará su día mundial, el día 29.

Este año el lema es: "Join us in making the voice of rare diseases heard.... Únete a nosotr@s para que la voz o grito de las enfermedades raras se escuche.... vamos a difundir  y a darles visibilidad!!!!"

Este año toma vital importancia, la figura del paciente. Del 6 al 8% de la población mundial padecemos una enfermedad rara, es decir más o menos 3 millones de españoles y 27 millones de Europeos. Quien sino entonces, podría explicar mejor, cómo vivimos nuestro día a día; tanto en el trato social, sanitario y en general todo nuestro entorno, las personas que somos diagnosticadas de una enfermedad de éste calibre. Por muchos libros e información que exista sobre estas enfermedades, son tan complejas, que cada paciente la vivimos de una manera...por eso se quiere visibilizar y dar a escuchar la figura del paciente y sus cuidadores, ya que las experiencias vividas en propia piel, son un grado de información positivo, para ayudar a entender un poco más, dichas enfermedades.

Esta difusión intenta atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades poco frecuentes, para dar a conocer el impacto que supone a much@s afectad@s el aislarse u ocultarse, tras su diagnostico.

Tod@s podemos contribuir a la causa!! Es evidente que las personas que padecemos alguna ER, intentamos aportar todos los días del año!! Pero ya que se nos ofrece la oportunidad de "hacer ruido" , cuantas más personas difundan, mayor será el grito de guerra para ser escuchad@s!!

Hoy día con las nuevas tecnologías y la gran cantidad de redes sociales que existen, quien no difunde, es porque no quiere!!!! Así que, os animáis a crear redes y conexiones de esperanza, con tan sólo hacer un click??

Amig@s que en el bombo de la vida, estamos tod@s dentro!!!

FEDER (FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS)
EL LOGO CON EL CUAL PUEDES COLABORAR ESTE AÑO.

Este año desde El Blog de Enfermería TV, me pidieron hacer una colaboración, aportando un texto en el cual, diéramos una opinión personal, sobre el papel de la enfermería en el cuidado de nuestra enfermedad, demandas a profesionales, políticos y sociedad en general. 

Agradezco enormemente que hayan contado con mi experiencia y opinión, para aportar un granito de arena al día mundial de las enfermedades raras. Conozco e incluso tengo amistad con enfermeros y enfermeras, y nunca podré olvidar a mi antigua enfermera Gestora: Helen. Ante todo amiga. Pero si me piden opinión a día de hoy, como siempre voy a explicar lo bueno y lo malo....las luces y sombras. Siempre intento ser sincera, porque sino estaría engañando a l@s lector@s, y sobretodo a mi misma. 
Os dejo con el enlace de la colaboración... realizando una pregunta:

"Si tuviérais una enfermedad poco frecuente o rara, cómo os gustaría que os tratasen??"

DANDO VOZ AL PACIENTE EN ENFERMERÍA TV

Un fuerte abrazo,
Gema ;)