Hola a tod@s ;) cómo estáis? como ya sabéis much@s, cada año se celebra para el 28 de febrero el día mundial de las enfermedades raras, excepto si es año bisiesto, es decir el año tiene en vez de 365 días, 366 y por lo tanto un día más para el mes de febrero y por eso a much@s os sonará que el año pasado se celebró el día 29 de febrero, pero eso ocurrirá cada cuatro años.
Es un día que creo que hace hincapié sobretodo en solidarizar y concienciar tanto a empresas como a farmacéuticas en la situación que vivimos tod@s las personas con un enfermedad rara o poco frecuente, ya que es muy duro decirlo pero no les sale rentable bajo mi punto de vista el hecho de invertir cantidades grandes de dinero en investigaciones tan complicadas para un número no muy grande de personas.
Es importante que se haga conciencia que cuando este tipo de enfermedades, mientras no las padeces y las ves desde fuera, no llegas a entender realmente la lucha continua de pasar por numerosos médicos, ingresos, tratamientos, operaciones, curas de heridas, diagnósticos diversos, fisioterapias, étc.. son cargas difíciles, tanto físicas como emocionales.. tanto para las personitas que padecen la enfermedad poco frecuente como para las personitas de nuestro alrededor que nos quieren... En el caso de la esclerodermia, como he explicado en varias entradas, es una enfermedad autoinmune, es decir nuestro sistema immunológico por "x" motivos por los cuales aún siguen investigando... ordena a nuestro organismo segregar una cantidad de colágeno mayor que el resto de personas... el cual hace que los tejidos se endurezcan y se pongan fibrosos, tanto en órganos internos en algunos casos y según el tipo.. como en la parte más extensa de todo nuestro cuerpo, que es la piel...manifestando varios síndromes........ Ahora bien, la definición que he dado es mas o menos sencilla,,, pero el verdadero problema está que cada persona que padecemos esclerodermia podemos seguir unos síntomas parecidos al transcurso de la enfermedad y según el tipo que nos hayan diagnosticado... pero hablando un día con mi médico, me explicó que ningún caso por muchas estadísticas, investigaciones que se hicieran de edades, tipos, síntomas... ninguna persona la estaba padeciendo igual que la otra... casos parecidos sí, pero no iguales... ahí esta uno de los grandes enigmas... el porqué esa persona nació con ella, el porqué le salió cuando tuvo a su bebé... , el porqué de venir de golpe con 24 años sin nunca haber estado antes con ninguna enfermedad...., el porqué a los 50... no sé son preguntas que lo único que deseo es que el día de mañana tengan una respuesta y que toda la campaña que van a hacer sirva de algo,,, pero no sólo para estos días de actos... sino para todo el año... y que mientras esperamos esas respuestas... que no nos hagan la vida más complicada e intentar ser felices lo mejor que podamos y dejarnos de tonterías, orgullos los un@s con los otr@s ... porque al fin y al cabo en estas cosas todo el mundo necesita apoyo y ayuda... y seguro que a nadie le gusta sentirse sol@.... con cariño... Gema ;)
Os detallo el objetivo del año 2013...fuentes Genagen, Feder.org, enfermedadesraras.org
Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que el Gobierno Español exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación del Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:
1. Que las Enfermedades Raras siendo enfermedades crónicas y de interés prioritario en Salud Pública,tengan un marco jurídico / administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)
- • Establecer una partida específica en el Fondo de Cohesión del SNS para los Medicamentos Huérfanos (MHU) de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CC.AA.
- • Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga, a efectos de financiación, la consideración de medicación crónica, para estos enfermos. En caso de fármacos no financiados por el Sistema Nacional de Salud, serán reembolsados en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos. (es decir, productos con cícero o punto negro).
- • Establecer que la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. y elementos de ortoprótesis sean gratuitos para estos pacientes.
- • Volver a incluir en el SNS los medicamentos necesarios excluidos por la Reforma sanitaria 2012
Que se publique el mapa de Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 10 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
13. Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que el Gobierno aborde de forma integral en el marco del Año Español de las ER. La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes
En nuestro país las
enfermedades raras afectan a tres millones de personas. Con el objetivo de hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, el
Gobierno de España ha declarado el 2013 como el
Año nacional de las Enfermedades Raras, sobre las que se elaborará una estrategia
coordinada que las analice desde el punto de vista sanitario, pero también científico y social.
Una enfermedad se cataloga como rara cuando la prevalencia es de menos de un caso por cada 2.000 habitantes, cuando presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
La Organización Mundial de la Salud(OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras diferentes que, en total, afectan al 7% de la población de todo el planeta. En nuestro país, la
Objetivos de la Campaña en España
• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
¿Cuándo?
El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.
¿A quién va dirigido el Día Mundial?
• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad
¿Dónde?
Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes
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