UN CAMINITO DE ROSAS CON ESPINAS....

Hola a tod@s!!!! cómo estáis??? Esta entrada está dedicada a una colaboración que me pidió Pedro Soriano Martín (@soriano_p) titulado en enfermería por la Universidad de Alicante y que actualmente trabaja en atención primaria en el Departamento de Vinalopó Salud. Me preguntó que si quería colaborar para su web http://sdesalud.es/  y que a pesar de mostrarle dudas y desconfianza por todo lo que conlleva el lado negativo de internet y las redes sociales.... acepté  colaborar ... ya que me demostró respeto, comprensión y simpatía :) y que tal vez con mi historia alguien pueda sentirse identificad@.. os pongo el enlace de su magnífica web y os muestro lo que le mandé!!!!! Saludos a tod@s!! 

1. UN CAMINITO DE ROSAS.. CON ESPINAS
2. MI COLABORACIÓN  

Hola a tod@s! Me llamo Gema, tengo 31 años y vivo en Barcelona. En primer lugar quiero darle las gracias a Pedro por pedirme que haga una entrada para su blog para explicar de una forma más o menos resumida mi experiencia al ser diagnosticada de esclerodermia. Tal vez no sea la persona más indicada o sea un ejemplo de lo que es esta enfermedad, ya que hay muchas historias y personas que la padecen y cada un@ lo vive de una manera diferente dependiendo de varios factores... la gravedad de la enfermedad  y el entorno familiar, social, sentimental... lo intentaré hacer lo mejor que pueda... como en mi blog...    
Para quien no sepa lo que es la esclerodermia....trata de una enfermedad "rara" o poco frecuente  que afecta el tejido conectivo, el cual se extiende por todo el cuerpo (uno de los más extensos, la piel) brindando apoyo y formas para órganos y estructuras de nuestro cuerpo. Se cree que la esclerodermia es una enfermedad autoinmune, es decir nuestro sistema inmune confunde el tejido de nuestro cuerpo como un invasor extraño y le da por atacar a tejidos y diversos órganos ... fabricando un exceso de una proteína. llamada colágeno.... y cuando hay en nuestro cuerpo un exceso de colágeno se endurecen o esclerosan partes de nuestro cuerpo y en la esclerodermia las más comunes son piel, vasos sanguíneos, riñones, pulmones, aparato digestivo... y yo añadiría más.... pero haciendo hincapié que a todo el mundo que la padece... no le afecta por igual... no vayáis a asustaros ;)...
Es una definición generalizada la que he puesto,  ya que hay diferentes tipos, diagnósticos,  síndromes, síntomas..... y ahí se encuentra bajo mi punto de vista el mayor problema a la hora de investigarla, a parte de que porque pienso que no interesa y no está la situación como para invertir en investigación para un grupo reducido de personas (afecta a un@ de cada 5000).... es el hecho de que aunque coincidimos algun@s pacientes en síntomas, o tipos........ a cada persona se le ha desarrollado por "x" motivos de una manera diferente, la medicación existente no hace el mismo efecto y beneficio...y algunos medicamentos tienen unos efectos adversos que es como matar moscas a cañonazos...os dejo un enlace de mi blog... de lo que mandan normalmente para esta enfermedad....  MEDICINAS
    y es ahí la locura a la hora de  encontrar una cura para esta enfermedad, es muy complicado,,, al igual que otras enfermedades raras que existen... 
Os voy a hablar de mi caso e intentaré explicarlo por etapas....que he ido pasando a lo largo de estos 8 años .... voy a intentar no dramatizar por muy duro que haya sido o siga siendo... porque no me gustan los dramas,  siempre he intentado sacarle hierro al asunto para no preocupar a mis seres queridos, aunque fuese consciente de lo que me iba pasando..     

MI PRIMERA ETAPA;  DIAGNÓSTICO, DUDAS, MIEDOS, INCERTIDUMBRE.....

Me aparecieron los primeros síntomas a los 24 años, sin haber estado antes con alguna enfermedad,,,, y si enfermaba era raro, vamos que no cogía ni la gripe... trabajaba como secretaria administrativa, iba al gimnasio, salía de fiesta,,,,, una vida completamente normal.... era para aquella época una chica muy sonriente,  presumida ya que le daba mucha importancia a la imagen, que pecaba de exceso de amabilidad... y que me tomaba las cosas demasiado a pecho........... un carácter muy fuerte, sincero e impulsivo... el cual se me desarrolló en un entorno familiar en mi adolescencia,,,, feliz, pero muy tenso...
Mis primeros síntomas fueron dolores articulares, dedos de las manos que se me ponían blancos cuando estaba nerviosa o tocaba algo frío (llamado Síndrome de Raynaud),,,,, y sobretodo lo que hizo que me investigaran a fondo para encontrar un diagnóstico fue el hecho de tener problemas digestivos muy graves...........     
Fuí diagnosticada de ectasias vasculares gástricas (watermelon stomach, estómago de sandía).... la esclerodermia me alteró los vasos sanguíneos de mi estómago..... vaya como si salieran varices... y estas producían sangrados digestivos... los cuales se iban solucionando en ese momento con transfusiones de sangre una vez al mes.......... 
Era  un problema el hecho de padecer watermelon stomach que los médicos que me estaban mirando no encontraban el porqué me había salido eso en mi estómago.... estaban perdidos igual que yo.... hasta que mediante capilaroscopias, analíticas de sangre especiales, decenas de pruebas y la rigidez que empezaban a tener mis manos.... tras medio año de pruebas... me diagnosticaron esclerodermia,,,, aún no sabían de qué tipo.... porque el handicap de mi estómago les parecía raro.......... cuando me dijeron el diagnostico como reaccioné??? pues era una palabra que no había oído en mi vida... lloré, me enfadé... me vinieron las típicas preguntas de porqué a mi??? que va a ser de mi??? y que si me iba a quedar en silla de ruedas????? en esta última pregunta parecía que lo presentía .... porque mi reumatologo que me llevaba en ese momento me dijo que no........... fue muy claro con lo que había y lo que suponía padecer una enfermedad así.,,,, pero en eso de la silla de ruedas no acertó..... ya que en 3 años me fue tan rápido que tengo grado de discapacidad de tetraplejia... es muy duro escribirlo... porque cuando no te acuerdas de esto.... llegas a hacer una vida "normal" pero eso es en otra etapa de mi vida.,,, cuando te vas acostumbrando sí o sí a todo esto....

SEGUNDA ETAPA:   MÉDICOS, TRATAMIENTOS, OPERACIONES, APARTARME DE LA VIDA SOCIAL

Ésta es una etapa por la que much@s pasamos, los 3 primeros años después del diagnóstico todo sucedió muy rápido, fué un brote de pico muy alto...... día si... día también rodeada de médicos, enfermer@s, fisoterapeutas; tratamientos que no me hacían nada, endoscopias,,,,, diversas operaciones y una de ellas la antrectomía (reducción de estómago).....fallos médicos..... y todo esto mientras el dichoso colágeno se apoderaba poco a poco de mi piel y articulaciones...cosa que hizo que finalmente mi diagnóstico fuese y sea esclerodermia difusa...........haciendo que mi mayor afectación sea la rigidez en mis articulaciones..... y haciendo que no fuese capaz de mirarme fijamente en un espejo en un año...... y que no soportara las miradas de las otras personas y sus habladurías hacia mi persona.... en fin fue una etapa de mi vida en que todo fue muy deprisa... y lo agradezco en ese sentido...no creo que deba de explicarlo de forma explícita...pienso que el recordar cosas malas que nos hayan pasado...y tenerlo muy presente no es demasiado beneficioso... porque con los datos que doy podéis haceros una idea.... y es una etapa que a día de hoy me ha servido para madurar en muchas cosas........ pero eso requiere un tiempo,,,, la adaptación.... 

TERCERA ETAPA:    ENTRENAMIENTO MENTAL Y FÍSICO... ADAPTACIÓN,   RESIGNACIÓN,   SEGUIR LUCHANDO EN BUSCA DE LA FELICIDAD....

Ésta etapa digamos que es la actual... en la que un día poco a poco te vas haciendo la idea de la situación, que no hay una cura a día de hoy, que soy consciente de que no voy a volver a estar exactamente como antes   ....Es.... cuando te resignas a la incertidumbre de las revisiones médicas de cada cuatro meses, cuando intentas vivir el día a día disfrutando de cosas sencillas que antes estando "sana" no le dabas importancia.....cuando te diviertes adaptándote a las circunstancias, no importandote  realmente el qué dirán, vivir con la enfermedad.. pero no para ella.......  , cuando comprendes lo que dice el Dr. Mario Alonso Puig en su libro "AHORA YO" que la salud no es sólo carecer de una enfermedad física sino encontrarse bien emocionalmente, socialmente y psicologicamente, y te haces consciente de que realmente tod@s estamos san@s??? algunos problemas se ven y otros no  .............y sigo...... cuando das de lado toda influencia negativa y te sabes rodear de personas que de verdad les importas porque han permanecido y permanecen a tu lado tanto en lo bueno como en lo malo,,,,, cuando a las cosas y situaciones que antes te tomabas  a pecho... intentas controlarte mentalmente y no explotar... y no callar  cuando algo te  parezca mal......y finalmente.................. cuando poco a poco tras una difícil adaptación.... y calmas tu alma y tu mente......arrastras   tu cuerpo en centrarse en lo que realmente importa.......... en renacer poco a poco de las cenizas para seguir luchando en busca de una mejora y porsupuesto de... la FELICIDAD...
Podéis encontrarme en mi rinconcito.... www.gema-avefnix.blogspot.com.es y en Twitter @esclerodermiaE
Con cariño.... Gema ;)