miércoles, 30 de enero de 2013

DIFERENTES PUNTOS DE VISTA A LA HORA COMUNICAR NUESTRA ENFERMEDAD A LOS DEMÁS.. ..






Hola a tod@s ;) Cómo estáis?? llevo varios días con la calefacción estropeada y diooosss no podría vivir sin ella, supongo que hasta que la arreglen definitivamente... haré como antes se hacía con estufas y mil capas de ropa... pero una vez te acostumbras a la calefacción y más en estas fechas... no se puede estar sin ella....
Mi entrada de hoy es dedicada a la variedad de opiniones que podemos tener cada un@ de nosotr@s tras hacerte el diagnostico de que padecemos una enfermedad, en este caso poco frecuente... Cada persona es un mundo y por lo tanto una reacción diferente... supongo que much@s coincidimos que cuando te encuentras ante algo desconocido que no esta al alcance de lo que sabemos, nos entran miles de dudas.... cómo evolucionará, porqué me ha tenido que pasar esto a mi... etc... y aún así con el paso de los años sigue siendo una sorpresa emocionante cada vez que nos toca consulta con nuestro médico....
Después del diagnostico y de sus temores... viene el plantearse a ir contando a las demás personas lo que nos han diagnosticado y de qué se trata... ahora bien a las personas que más nos quieren y apoyan creo que desde mi punto de vista... hay temores de preocuparlas.. tanto si son miembros de família, amistades, parejas, étc... o incluso de asustarlas y que desaparezcan de tu lado... por el temor de que ell@s piensen  que no quieren vivir esa situación tan problemática....  encima que tenemos la carga de que no sabemos lo que sucederá con la esclerodermia.... aumentamos esa carga pensando en el rechazo que nos pueden hacer los demás.... PERO LA REALIDAD ES QUE QUIEN SIENTE POR NOSOTR@S AMOR Y CARIÑO VERDADERO... NO NOS ABANDONA... NI FAMILIA, NI AMIG@S, NI NOVI@S, NI MARIDOS, NI ESPOSAS... ;)) lo pongo en mayúsculas porque es la verdad....y si optan por desaparecer de nuestro lado... ell@s se lo pierden... porque nadie estamos libres, ni somos intocables... la vida da muchas vueltas...
Pero bueno ante ese temor que lo sufrimos tod@s,,,    .. existe el reservarse para un@ mism@ el hecho de que padecemos una enfermedad poco frecuente...  depende de quien se trate ... si que lo veo bien hecho, porque tampoco es plan de llevar un cartel colgado diciendo lo que nos pasa... hay que saber diferenciar a qué tipo de personas les podemos dar algún dato y a quienes no.... supongo que es cuestión de intuición y de la confianza o desconfianza que nos generen los demás... 
En mi caso es evidente porque tengo esclerodermia difusa y me ha afectado mayormente en mis articulaciones,debido al endurecimiento de la piel que conlleva este tipo de esclerodermia ,,, Pongamos el caso.... que si me ve un día una vecina de mi madre que hace diez años que no me veía... y no sabía nada... y de repente me vea en silla de ruedas...... pues es normal que me pregunte y se extrañe... que es lo que ha pasado...... pero claro es mi caso y yo mucho no lo puedo disimular ... luego ya veré si entra dentro de mi ética el que piense y siga pensando que he sufrido un accidente de coche o de moto.... o por lo contrario explicarle a largo y tendido que sufro una enfermedad poco frecuente y puede llegar a dar ... tales problemas dependiendo de cada persona.... uffff es un mundoooo.... Tal vez sino me hubiera afectado de tal manera... a día de hoy hubiese optado por reservarme lo que me pasa... lo sabrían las personas de más confianza... no sé es todo una cadena y muy relativo... porque pensándolo bien no me hubiese decidido a hacer este blog... y alomejor ni twitter... quien sabe...
Siempre he sido una persona muy reservada de mi intimidad...tenía en mis pensamientos....el decir que... a nadie le importa... eso es lo que he pensado siempre... y más hoy día que la inteligencia emocional y el acertar en ponerse en situación de los demás... esta un poco escasa... porque como decimos la mayoría de personas .......... cada un@ sufre y pasa lo suyo... es un pensamiento egoísta que se da mucho hoy día... y más con la situación de crisis que hay ,, pero es verdad que en cada casa hay algo...más grave o menos grave... pero siempre hay algo que preocupa...
Tal vez el hecho de que yo sea una persona reservada de mi intimidad y escribir en un blog público... sobre un resumen de mis pensamientos y experiencia a muchas personas les parezca extraño y contradictorio... e incluso he tenido algunas diferencias con compañeras de lucha por el hecho de llevar este blog a un concurso como es el de los premios 20 blogs de los 20 minutos...  pero no me he presentado al concurso con objetivo de buscar fama a base de una enfermedad así... ni nada de eso... creo que no me han comprendido en mi objetivo... he pasado por mucho,,, igual que otras personas con esta enfermedad o la que sea... y llega un punto en la vida que como en mi caso me dió un giro de 180º tan bestial y cómo muchas personas se tomaron la libertad de  predecir mi futuro y de el de las personas de alrededor mío......... decidí poner un punto y aparte........ y empezar a reaccionar  para poder ir eliminando tantas etiquetas y habladurías que habían hecho a mi persona y a la esclerodermia.......... Ese fué el punto de partida del porqué empecé con este blog y del porqué   me presenté en un concurso de gran alcance y pude dar a conocer que existe esta enfermedad poco frecuente y de que estamos deseando igual que otr@s personas que padecen otro tipo de enfermedad ... sea cual sea... una cura o un medicamento que pueda mejorar los síntomas que produce.. con los cuales hay que tener una paciencia enorme... 
Si fueron un grupito de personas que han conocido que existe por este blog.... no tengo que sentirme mal ni mucho menos.....
En fin que cada persona escoja su camino que más la beneficie... si quiere pasar desapercibida y tiene la gran suerte de hacerlo... que lo haga.............. si quiere explicar hasta cierto punto, como es mi caso,   ... pues que lo haga.......... y si quiere desahogarse contando con pelos y señales su vida porque de esa manera libera todo lo que lleva por dentro..... pues también es buena opción.... todas son respetables desde mi punto de vista.... no creo que sean ni mejores ni peores personas... simplemente pienso que hay que respetar las decisiones que tomamos cada un@... porque a veces son fruto de las circunstancias  que nos han ido pasando a lo largo de los años................. Gema;))

8 comentarios:

  1. HOLA GEMA! ME HA GUSTADO TU MANERA DE EXPRESAR EN ESTA ENTRADA! YO MÁS BIEN SNY DE LAS PERSONAS QUE TAL VEZ SE GUARDE Y ESCONDA MUCHAS COSAS POR MIEDO A PREOCUPAR, LLÁMAME COBARDE SI QUIERES.. PERO ES MI OPCIÓN! TE ADMIRO GEMA UN ABRAZO M.J

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    1. GRACIAS POR TU COEMNTARIO ;) LA VERDAD ES QUE CADA PERSONA ESCOJA LA OPCIÓN MÁS BENEFICIOSA PARA ELLA MISMA... SIEMPRE HE PENSADO EN NO OCULTAR A LAS PERSONAS QUE NOS QUIEREN Y QUIEREMOS... PORQUE PIENSO QUE ES PEOR,,, PORQUE TODO SALE... ABRAZOS

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  2. Hola Gema!!TE ENTIENDO EN ESO QUE CADA UNO ES LIBRE DE CONTAR LAS COSAS CON PELOS Y SEÑALES SI LE PETA,HAY MUCHO CHAFARDERO QUE VA A ENTERARSE CON LA SAÑA,QUE LE HABRÁ PASADO,SERÁ UN ACCIDENTE Y A SABER QUE BARBARIDADES,TU DI QUE SI,SE LO CUENTAS CON DETALLE A QUIEN TE DE MÁS CONFI,Y EL QUE NO,AL SALVAMÉ,UN BESOTE!!!

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    1. JAJAJAJAJ LA VIEJAL VISILLO LO QUIERE SABER TODO Y NO LE VAMOS A DAR ESE GUSTO JAJAJAJAJ BESITOSSSS

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  3. HOLA WAPA! ME GUSTA ESTE TEMA! YO PIENSO QUE HAY QUE DAR A CONOCER ESTA ENFERMEDAD Y MÁS PARA QUE SE ENTEREN DE LA LUCHA QUE LLEVAMOS! A LOS CHAFARDEROS NO! COMO DICES HAY QUE SABER DIFERENCIAR A QUIEN SE LO DECIMOS! A VER ESA CALEFACCIÓN! BESAZOS

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    1. Hola Carla ;) gracias por tu comentario wapaaa, pues evidentemente pienso lo que me has comentadooooo para alanteeee y que la lucha no pare ok?? besazossss

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  4. Es estupendo que hagas este blog y que te presentaras al concurso. Cuando alguien recién diagnosticado busque en internet te leerá y serás su consuelo, alivio. De momento ya sabrá que no esta solo, encontrará información y una persona que sufre y siente como el/ella.
    Cuando en mayo me diagnosticaron disautonomía no encontré a nadie en
    España! Me sentí muy sola. Finalmente encontré un grupo en Facebook y estamos muchos disautonomos y es como sentirte más arropada aunque todos estén en Sudamérica!
    Enhorabuena por tu iniciativa.
    Un beso

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    1. Gracias wapa ;) la verdad que nunca había oído mencionar la enfermedad que te han diagnosticado, yo al principio me sentí también muy sola, porque no tenía ni internet para poder buscar información o hablar con otras personas y hay mucha ignorancia respecto a estas enfermedades, tal vez fué ese uno de los motivos que me hizo escribir y decir lo que sentía en este blog. muchos besitos

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