Bueno antes de escribir sobre de que va mi entrada de hoy ... contaros que no voy a consentir más que personas me vayan preguntando por información sobre temas concretos de esta enfermedad tan dura que es la esclerodermia, no sepan agradecer, contestar, compartir, comentar, toda la información que les haya podido dar y que se hayan beneficiado de ella sin un simple GRACIAS.... me parece mentira que compartiendo la misma enfermedad aunque sea con síntomas distintos, no se dignen en ser amables... más bien se piensan que se lo merecen todo porque han sufrido mucho...... eoooooooooo que yo también lo he pasado malllll, lo pillais?? o entendeis??lo peor de todo que algunos van predicando la palabra de Dios en sus bocas y luego no las llevan a cabo... dan la sensación de que estamos regando piedras...... es la pura verdad aunque a much@s les duela....
Bueno voy a cambiar radicalmente de tema, las miradas....... es evidente que en muchos casos como el mío cuando sufres esclerodermia, difusa, morfea, golpe de sable, etc... sufrimos cambios sistémicos, es decir de nuestros órganos internos, pero también cambios externos.... los cambios más significativos son ... la nariz mas pequeña y afilada, la boca más pequeñita, las manos en forma de garra o muy hinchadas, el color de la piel, debido a la alteración de la pigmentación de la misma, etc... y en mi caso una alteración exagerada del colágeno en las articulaciones que ha hecho que sea una mujer con discapacidad y dependa de mi sillita de ruedas para poder moverme. Pero que no os de mal rollo, jeje, o os asustéis que a todo el mundo no le afecta por igual, como ya os he comentado en entradas anteriores.
Al principio de diagnosticarme la enfermedad y viendo los cambios en pocos años que sufrió mi cuerpo me afectó muchísimo en mi estado de ánimo y me costaba mucho mirarme en el espejo.... la autoestima mía no estaba muy boyante.... y eso hacía un efecto aún más negativo a la hora de comunicarme con más personas y de lo que transmitía.... yo misma me hice un gran muro de hormigón.....
Salía a la calle y fuese donde fuese, miradas y más miradas y sin delicadeza ninguna...en las manos en todos los lados de mi cuerpo, buscando el porqué estaba en silla de ruedas y que me había pasado... en esos momentos en los que tienes la autoestima muy baja y no quieres ni mirarte en el espejo porque no eres la persona que eras antes.... todas las miradas curiosas o chafarderas... sientan muy mal.....y cualquier comentario por poco malintencionado que sea era una explosión de dolor en mi alma....... he llegado a insultar, sacar la lengua, hacer gestos de burla, e incluso contestarles si querían un autógrafo....
Ocho años me ha costado superar poco a poco esto... aunque aún me cuesta cuando voy a restaurantes.... pero bueno .... Ocho años en los que me ha costado entender, que todo el mundo nos miramos un@s a otr@s, tod@s miramos, que las miradas de los niñ@s nunca hay que tenerlas en cuenta, porque su curiosidad es inocente y que si les sonríes te devuelven la sonrisa de una manera maravillosa,,,,,,que las miradas de personas mayores o ancian@s son la mayoría por curiosidad y debido a que se han educado en otros tiempos y manera de pensar muy diferente a la actual, y no llegan a entender las enfermedades raras que existen hoy día... se quedan muy asombrados los ancian@s, jejeje...
Y que las miradas que notamos que nos provocan malestar o negatividad....malas miradas....a esas no hay que hacerlas caso, porque la mirada es el espejo del alma y si notais esa mirada de malestar por parte de alguien...ignorarla,,, porque pertenecen a personas que sufren algún problema o porque sus sentimientos no son demasiado buenos.
GRANDE Gema, sin palabras...
ResponderEliminarMiradas tóxicas. No debería ser así, se supone que somos seres humanos...
Yo prefiero las miradas de los niños, y las sonrisas, son tan curiosos y sanos ;)
Y las de la gente mayor, que no te mira con pena, sino con experiencia y comprensión. Al menos eso es lo que yo "veo"
Un abrazo, wapa!!!
:)
Gracias wapa por tu comentario! Me ha gustado mucho porque piensas como yo en este tema que tantos dolores me dió d cabeza en su dia! Feliz finde :-) xiqueta! Muchos besitos!
EliminarMuy bien gema!jajaja regando piedras,mu bueno!hay gente para todo que no ven lo que hay detras,piensan,mirala,coche en la puerta,bien cuidada,que se vayan a tomar fanta!como dice la Pantoja,dientes que es lo que les jode,un besote wapa!
ResponderEliminarHola carlos! Siempre con tu sentido d humor tan agudo y sincero jajajaj! Mira :-D una sonrisa de dientes! Dientes! Besazo!
EliminarHOLA GEMA SOY MARISOL Y ME ENCANTA TU BLOG! TE SIGO AUNQUE NO ME VEAS! YO TAMBIEN HE PASADO MUCHO CON LO DE KAS MIRADAS Y LO HAS EXPLÍCAdO MUY BIEN! HAY MUcHa GENTE ENVIDIOSA, A ESOS NI CASO. SIGUE ASÎ! BESOS
ResponderEliminarGRACIAS MARISOL POR TU COMENTARIO! Y LEERME! SEGUIRE TU CONSEJO! D NI CASO! JEJE! UN BESO!
EliminarHoola Gema!! grande no, eres grandisima me ha encantado esta entrada, como te entiendo, lo peor es el principio pero cuando se supera esa etapa, aunque nos encontremos mal lo llevamos de otra manera y seguimos para adelante y tambien intentamos comprender a las personas mayores que no entienden de estas emfermedades,aunque a mi eso aún me cuesta un poco..pero bueno ya he adelantado mucho! y una verdad como una catedral lo que escribes de todas las personas que tanto piden y ruegan a Dios en algunos grupos y luego no son capaces de decirte unas palabras o un gracias por la imformacion o un gracias por ayudarme, no se cuesta tan poco escribir o decir unas palabras! que no lo entiendo.
ResponderEliminarEl video es impresionate, madre mia que capacidad de superación la de este chico, una gran lección, que demuestra que nada te impide lo que te propongas en la vida si le pones empeño u optimismo
que fresquito hace!!!!!!!
muchos besos guapa
Hola wapa! Joer me ha gustado mucho tu comentario! Mil gracias! Eres un gran apoyo para mi porque entiendes de hace años lo que me molesta! Y me hace enfadar! Y coincides conmigo en el mal comportamiento a la hora d agradecer q demos información! Dudaba d hacer esta entrada porque para mi era muy personal y que en su día me hízo pasarlo mal! Pero ahora no me arrepiento!:-) lo del chico lo vi en la tv hace años y el otro día lo vi en el hormiguero y cómo tenia pensado d hacer esta entrada, vi bien enlazarlo! Mil gracias y buen finde!! Muakaas!
EliminarHOLA GEMA! ME ENCANTA TU BLOG Y ME HA EMOCIÑADO ESTA ENTRADA! ME LLAMO CARLA Y TE SIGO DE HACE TIEMPO Y NO DEJES DE ESCRIBIR PORQUE ADMIRO TU HUMILDAD Y FUERZA Y ES UN BLOG LLENO DE OPTIMISMO COMO TUS FOTOS Y COLORES, HAY MUCHOS QUE SON COMO PROSPECTOS SOLO LETRAS Y LETRAS PARECIDAS SACADAS DE UN LIBRO INTERMINABLE! ASI QUE ANIMO QUE ME SIRVES DE AYUDA AUNQUE NO LO CREAS! UN ABRAZO!
ResponderEliminarHola Carla ;) gracias por la parte que me toca, espero ayudar y aportar algo con lo que escribo, el tema de los blogs es algo muy personal, y cada un@ lo hace a su gusto y como cree que es correcto, es de valorar el esfuerzo que hacen tod@s l@s bloguer@s un abrazooooo
EliminarEnhorabuena por no ser de ese tipo de personas que mencionas, las he conocido con otras enfermedades y.... no se como expresarlo, pero creo que tú ya lo has hecho.
ResponderEliminarUn abrazo y adelante.
Gracias Marta por tu comentario ;) hay de todo tipo de personas y supongo que antes de sacar conclusiones de algo por lo que vemos .. y poner etiquetas.. es mejor conocer a las personas antes de sacar conclusiones por una primera impresión, porque pueden llegar a sorprendernos.. ;)) un abrazo
EliminarQue identificada me he sentido contigo, y como he leído en otros comentarios, son miradas tóxicas. Sé que para la gente es difícil de evitar y me parece normal, pero ciertas actitudes no son justificables. Me alegro que ese proceso lo lleves mucho mejor, supongo que depende del día que nos toque estaremos más o menos susceptibles ante tanta curiosidad y a veces morbo. Un besazo!
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