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jueves, 11 de octubre de 2012

CÓMO PUEDE AFECTAR EL EMBARAZO CUANDO TIENES ESCLERODERMIA??




Hola a tod@s ;) como estáis? de momento en la fecha en la que estamos no podemos quejarnos que haga mucho frío, no? eso si,,, mucha humedad y tiempo muy inestable... que llega a ser molesto...
Mi entrada de hoy va dedicada a qué sucede si una mujer con esclerodermia se queda embarazada... qué pasaría?? nos perjudicaría aún más?? La verdad que he sacado este tema porque he mantenido conversaciones con otras compañeras de lucha y algunas me han preguntado por twitter si yo sabía o tenía información sobre este tema... la verdad que algo había leído o me habían comentado sobre algunos factores negativos...es curioso porque con varias mujeres que he hablado de éste tema ,,, la enfermedad se le desarrolló al quedarse embarazadas, es decir le apareció durante el embarazo y a otras al poco de haber dado a luz a sus bebés... supongo que el factor genético, cambio hormonal, y de todo el cuerpo en general, tubo que ser un empuje importante para desarrollar la enfermedad en el caso de estas mujeres... aunque ese tema ya lo dejo en manos de los especialistas y más entendidos... pero claro es normal que sienta curiosidad por este tema y seguro que much@s también!!
La verdad que es un tema que nos hemos planteado much@s personas con esclerodermia u otras enfermedades autoimmunes, raras, crónicas... si nos hará daño y empeoraremos o sobretodo el bebé que no le pase nada malo... con muchas amigas de twitter lo hemos hablado, la inocencia , alegría, que dan los niñ@s y la lucha que hay que llevar para adelante con ell@s, ,,,yo no soy madre y no puedo profundizar en el tema, como más de una vez os he puesto en  alguna entrada, pero sí tener información sobre este tema...
He leído de todo... si sufres esclerodermia sistémica con afectación renal, no era aconsejable porque podría producir problemas graves y crisis renales muy peligrosas.......uffff.... demasiadas cosas negativas.... más que positivas.... pero he encontrado un artículo que me ha gustado mucho y es más esperanzador... luego ya depende de las circunstancias económicas, discapacidad, preparación psicológica , etc.... de cada una y sobretodo el buen consejo y autorización de el médico que nos está tratando nuestra enfermedad... Aquí os dejo el enlace... espero que os aporte algo ...GEMA ;)
  



Embarazo y Maternidad 


En el pasado, las mujeres con esclerodermia sistémica 

se recomienda a menudo no tener hijos. Sin embargo, 

gracias a un mejor tratamiento médico y una mejor 

comprensión de la enfermedad en sí, que el 

asesoramiento está cambiando. (Embarazo, por 

ejemplo, no es probable que sea un problema para las 

mujeres con esclerodermia localizada.) Aunque la 

participación de los vasos sanguíneos en la placenta 

pueden causar que los bebés de mujeres con 

esclerodermia sistémica a nacer las primeras mujeres, 

muchas de ellas con esta enfermedad pueden tener 

embarazos seguros y bebés sanos si siguen ciertas 

precauciones. 




Después de desarrollar esclerodermia, es importante 

esperar unos años antes de intentar un 

embarazo.Durante los tres primeros años, que corren 

el mayor riesgo de desarrollar problemas graves del 

corazón, los pulmones o los riñones que pueden ser 

perjudiciales para usted y su bebé por nacer. 



Si no se han desarrollado problemas de órganos 

dentro de los tres años de desarrollar la enfermedad, 

es probable que no suceda, y el embarazo debe ser 

seguro. Sin embargo, es importante que tanto su 

enfermedad y su embarazo se le haga un seguimiento 

regular. Usted tendrá que permanecer en estrecho 

contacto con su médico que lo atiende para la 

esclerodermia, así como un obstetra con experiencia 

en la orientación de los embarazos de alto riesgo.


Fuente sclero.org 



41 comentarios:

  1. Cualquier cosa que nos dé esperanza a las que nos gustaría ser mamás... es bienvenida, no?
    Fortaleza y empuje no nos falta, pero claro, hay que tener en cuenta cómo sería la vida del niño, y si existe peligro por su salud, yo no me arriesgo, es mi opinión. Pero si estoy bien no me importan mis limitaciones, me muero por tener un bebé... :)

    Algún día xiqueta... ya verás ;)

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    1. Hola xiketa ;)) me ha gustado mucho tu comentario GRACIASSS, es una balanza en la cual hay que analizar si existen más cosas positivas que negativas... ya que es una responsabilidad muy grande y mas cuando existen temas de salud de por medio y etc... pero el tiempo tiene todas las respuestas, verdad???? un besote bien grandeeee

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    2. El tiempo tiene todas las reespuestas... aunque el universo te cambie las preguntas ;)
      Un beso gordo, wapi!!!

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    3. Hola xiqueta ;)) bonita frase y gran verdad... hay preguntas que hay que intentar omitirlas o interpretarlas cambiándolas a un modo que nos beneficie...aunque a veces cueste... muakaaaaaaaaaa

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    4. hola me llamo yeny, tengo 24 años y me diagnosticaron esclerodermia sine scleroderma hace 1 año y medio, me acabo de enterar que estoy embarazada y estoy muy feliz, se que no sera fácil, pero estoy dispuesta a dar la lucha hasta el final sobretodo ahora que tengo por quien luchar el triple, el lunes tengo hora con mi medico y les contare como me va, para que las demas esten informadas sobre el proceso, ya que no hay mucha informacion sobre el tema y eso hace que tengamos muchas dudas, espero todo me salga muy bien y sea una esperanza para muchas futuras mamitas.. :)

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    5. hOla Yemy!!!! ahora he podido ver tu comentario ;)como te he comentado en un correo que muchas gracias por tu comentario y por darnos esta noticia, porque el hecho de que venga un maravilloso bebé al mundo es un acontecimiento tan precioso y una buena noticia. Aunque por otro lado nos meten mucho miedo y dudas respecto a este tema, porque cada mujer vive los embarazos de una manera distinta, y se suma el hecho de padecer esclerodermia, pero nos encantaría que nos siguieras informando de como va evolucionando tu embarazo, y como lo estas viviendo, seguro que los médicos te van a mimar muchísimo al ser mamita y que todo te va a ir muy bien!! No dejes de luchar y más ahora con un precioso bebé que viene de camino, mucha fuerza luchadora!!!! muchos besitos wapa

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  2. Muy buen articulo Gema, seguro que aporta y mucho, cualquier esperanza sobre éste tema es bienvenido!! es muy dificil tomar una decisión tan grande como ser mamá cuando se tiene alguna emfermedad cronica, y creo que los médicos deberian de estar completamente seguros a la hora de aconsejar si puedes o no tener un bebé con segun que emfermedades ya que nuestro cuerpo hace un gran cambio hormonal durante el embarazo y si además se suma que en estas emfermedades nuestro sistema inmunitario nos ataca equivocadamente a órganos y tejidos...no se... yo pienso que hay mucho riesgo tanto para el niño como para la madre, pero si una tiene fuerzas y ganas de se Madre hay muchos niños necesitados de tener una mamá, es mi pequeña opinión.
    besooss guapisima!!

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    1. Holaaa Isa wapaaa ;) gracias por tu comentario, me ha gustado mucho eso de que hay muchos niños necesitados de tener una mamá, tienes razón, y es una buena opción también cuando no queremos perjudicar al bebé ni a nosotras... son temas como dices tú que son muy serios porque es una enfermedad grave y bastante loco esta ya el sistema immunitario para encima tener una revolución hormonal.. pufff es lo que le he dicho a lucia que eso el tiempo y como vaya transcurriendo las cosas... UN BESAZOOOO

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    2. yo pienso lo mismo, muero de ganas por ver crecer mi pancita, pero me da mucho miedo, tanto por mi bebe como por mi,tengo 29 años y hbe 4 me diagnosticaron ES, mi doctor me dice que si puedo ser madre pero es un embarazo de alto riesgo y mi ginecologo me dice que no lo intente, por eso mejor optare por ser madre de un niño que necesite cariño

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  3. otra entrada genial gema!!la verdad es que tener un niño con una enfermedad de este tipo es dificil pero imposible,supongo que con un buen seguimiento.... pero bueno eso es otra pelicula,jejeje, a seguir como hasta ahora y que no decaiga!!!besits!!:)

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    1. graciasss por tu comentario ;) tu lo has dicho anónimo o anónima jejej no es imposible... pero sí pensarselo mucho porque no es una situación fácil.. besitos

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  4. HOLA! GRACIAS X LA INEORMACIÓN GEMA Y PERDONA SI A VECES LO HACEMOS D FORMA ANONIMA! ME HE SENTIDO IDENTIFICADA EN QUE YO TRAS DAR A LUZ A MI PPHECIOSO BEBE ME ENFERME MUCHO DE ESCLERODERMIA NO PODIA MOVERME! PERO AHORA ESTOY MEJOR Y SALGO A RUMBEAR! NO PERDER LA ESPERANZA NUNCA! ABRACITO DE UNA AMIGA...

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    1. holaaa ;) no pasa nada, puedo llegarlo a entender que lo hagáis de forma anónima, me alegro que hayas mejorado y salgas a rumbear como dices jejejejej, supongo que cada cuerpo es un mundo.. y por eso es tan difícil.. pero la ESPERANZA es lo último que debemos perder... gracias por tu comentariooo un abrazooooo

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  5. Hola Gema, eres genial, tu fuerza es estupenda, soy Pili de Barcelona también, decir sobre el tema que tenéis razón cada una somos un mundo y en nuestra en enfermedad mas. Yo tengo un hijo!!! mi mayor logro el que me da fuerza cada día, ahora ya tiene 14 años imaginaros en plena adolescencia uf...tengo tanto trabajo con el que me ayuda a no pensar tanto en mi, siempre lo ha hecho, ya fuera cuando era bebe, niño o ahora. En mi caso todo fue bien durante el embarazo, muchos controles eso si, nació un mes antes y muy pequeñito pero es un luchador, una persona especial. Los problemas fueron mas con migo después del parto, pero esto es otra historia que ya ni me acuerdo, me gustaría decir que recomiendo a todo el mundo que lo desee que tenga un hijo pero no lo puedo hacer, la recomendación viene de uno mismo y de el medico.
    llevo a cuestas una gran mochila pesada, la arrastro desde los 15 años, tengo 39 pero siempre he encontrado gente que me ayuda a cargar sin darse cuenta, gente como tu Gema, gente con sonrisas que te atraviesan el alma, a los otros ni los miro. Un saludo salut y abrigarse.

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    1. HOLA WAPA! ME HA ENCANTADO TU COMENTARIO! :-) LO QUE CUENTAS ES MUY BONITO Y NOS SIRVE DE EXPERIENCIA PARA MUCHAS Y REFLEXIONAR SOBRE ELLO! ES UN TEMA MUY IMPORTANTE SOBRETODO PORKE LA MAYORIA DE PACIENTES DE ESCLERODERMIA SOMOS MUJERES Y TU KASO PUÉS A MI ME APORTA MUCHA ALEGRIA:-) DESDE LOS 15 AÑITOS! QUÉ TIPO DE ESCLERODERMIA TIENES? SINO TE SABE MAL DECIRLO, SINO NO PASA NADA WAPI;-) TIENES UN GRAN TESORO CON TU NIÑO A TU LADO! Y ESO TE DEBE DAR UNA VIDILLA QUE NO VEAS! ME TRANSMITES BUEN ROLLITO! SIENPRE HAY QUE JUNTARSE CON GENTE QUE NOS DEN COSAS POSITIVAS LOS OTROS LEJITOS! BUENO PILAR ADELANTE QUE PODEMOS CON EL ERIOOO! MUAKA!

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    2. CON EL FRIOOO! JAJAJA QUE SE ME VAN LOS DEDITOS!

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    3. jajaja me encanta lo de wapi, yo lo digo mucho y todos los amigos de mi hijo e incluido el se petan de mi, "hola wapi..." cabroncetes ui! perdón pero es lo que les digo, son geniales.
      Bueno Gema feliz castañada haloween noche de difuntos o lo que cada uno celebre si es que celebra, yo comeré unas castañas y unos panellets.
      Me preguntabas que tipo de esclerodermia tengo, empece muy pronto y es raro si, nadies savia lo que tenia osea que pululaba por aquí y por allá esperando que alguien me explicara. Te puedo decir que a día de hoy aprendo cada día cosas. Por fin estas enfermedades se empiezan a conocer y por fin me siento dentro de algo. Yo lo que tengo es un síndrome de solapamiento autoinmune que viene a ser en mi caso esclerosis/esclerodermia sistemática limitada y por gracia divina también lupus y para no ser menos un síndrome sjögren y bueno las complicaciones que todo ello acarrea, estoy bien y siempre digo que hay gente muchisssisssimo peor aveces suelo decir que me avergüenza mi felicidad, lo tengo todo, y hay tanta gente por ahí tan mal que no me quejo. Y ahora encima hablo contigo que me pareces una persona fuerte y valiente. Un saludo wapi! a por ellos! yo siempre digo que no estoy enferma, mas tengo una enfermedad que me ha hecho comprender el sentido de la vida. Soy Pili (Barcelona, bueno Bigues) que siempre me olvido.

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    4. HOLA PILAR WAPA! JEJE! ME HA HECHO GRACIA LA ANECDOTA DE TU HIJO! Y ME HB QUEDADO SORPRENDIDA PORQUE Ñ HABÍA HABLADO CON NADIE QUE TUBIERA AMBAS AUTOIMMUNES! PERO ME ENCANTA TU MANERA DE PENSAR YO INTENTO ENFOCAR EL BLOG DE UNA MANERA OPTIMISTA, AUNQUE HAY MOMENTOS PARA TODO! Y SOY DE LAS QUE PIENSA COMO LA MEDALLISTA OLIMPICA EN NATACIÓN CON PARAPLEJIA.. MI SILLA ESTA PEGADA EN EL CULO Y NO EN MI CABEZA!! BESOS Y AH! VIVES CERQUITA MÍO! JEJE!

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  6. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  7. No ando muy seguido en internet, pero ahora que puedo, estoy con licencia medica obligada por 15 días debido a empujes seguidos (intervalos de 3 dias ).
    Soy de Uruguay, tengo 34 años, tengo sistémica y de crest.
    La enfermedad se empezó a hacer notar con 15, con 18 empezó a molestar bastante.
    Quedé embarazada con 27 años, lo perdí de 12 semanas. Mi segundo embarazo (y último) nació de 29 semanas. Pasamos muy mal los dos, en los primeros tiempos. Hoy tiene 6 años y es hermoso y bandido.
    La enfermedad me agarró para el lado reumático. Paso mucho dolorida e inmovil, pero la voy peleando. Organos solo tengo "duros" esófago e intestino. Lo que más me complica es el dolor, el cansancio.
    Pero hablando de embarazos, es una decisión personal hecha a conciencia con asesoramiento médico. Es muy importante el apoyo de la familia. Mi esposo hasta ahora nos tiene que atender a los dos.
    Pero un hijo no tiene comparación.
    No sé si sirve de algo, pero antes de quedar embarazada buscaba datos por todos lados, y había pocos casos de embarazo.

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    1. MIL GRACIAS AMIGA POR SU TESTIMONIO, Y NO LE DE COSA O FATIGA EN CONTARLO PORQUE YA SABE QUE CON ESTE TEMA EXISTE UN MAR DE DUDAS Y LOS TESTIMONIOS QUE LES SUCEDE A UNAS PERSONAS LES PUEDE AYUDAR A OTRAS.
      LE FELICITO POR SU VALENTÍA Y POR RU MARAVILLOSO BEBÉ SALUDOS

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  8. Quisiera saber si me pueden informar sobre er riesgo que corre el hijo(a) de una mujer con esclerodermia de haber contraido la enfermedad y a qué edad seria recomendable hacerle análisis para confirmar esta duda y con qué frecuencia se los deberia hacer.

    Espero sus respuestas, gracias.

    gonsteinbach@yahoo.com

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    1. En princípio el hecho de que tengas esclerodermia no tienes porque pasarle la enfermedad de forma genética a tu bebé.. Hay mujeres con esclerodermia que han tenido hijos totalmente sanos
      recordarle que esto es un blog y no una web de informacion, no exija respuestas de forma anonima. Gracias

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  9. hola gema
    Felicidades por tu blog esta muy lindo !! Yo tambien padezco esclerodermia desde hace unos seis años y ahora estoy con esa espinita de si embarazarme o no? las dudas asaltan mucho jejeje En fin me gustaria saber mas como le esta llendo a yeni no has sabido nada de ella ? Espero estar mas en contacto contigo y claro todas las que dejan sus comentarios porque en sintomas y dolencias a todos nos va diferente y seria bueno intercambiar ideas y comentarios. Saludos chica !!! Ady

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    1. HOLA ADY! GRACIAS POR TU COMENTARIO! SABES CUAL ES UNO DE LOS PROBLEMAS AL DEJAR COMENTARIOS DE FORMA ANÓNIMA ES EL HECHO DE QUE ES UN PERFIL QUE NOEXISTE Y QUE SI QUIERES ESTABLECER CONTACTO CON ALGUIEN NO PUEDES, Y ASÍ NO NOS PODEMOS AYUDAR NI ESTABLECER LAZOS.. FÍJAOS EN LAS OTRAS ENTRADAS DE ESTE BLOG Y VEREIS LOS PERFILES DE OTRAS PERSONAS QUE NO TIENEN MIEDO DE PARTICIPAR-.
      TENER UN BEBÉ ES UNA DECISIÓN MARAVILLOSA PERO HAY QUE MIRARSELO ANTES Y TOMAR RESPONSABILIDADES SERIAS
      SALUDITOS

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  10. Alondra Caudillo8 de mayo de 2013, 3:45

    Hola me eh llenado de bastante felicidad al haber encontrado este blog. Yo tengo esclerodermia desde los 4 años ahora tengo 18, mi vida ah sido algo difícil pero siempre eh tratado de salir adelante.
    desde que tenia 15 años mis doctore me dijeron que seria muy riesgoso embarazarme talvez en ese momento no me importaba tanto pero ahora que estoy mas grande me di cuenta de como esto afectaría mi vida futura y gracias a este blog me eh llenado de esperanza otra vez muchas gracias

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    1. Hola Alondra!!! gracias por tu comentario y por explicarnos tu experiencia!!! nos ayudamos mucho un@s a otr@s contándonos nuestras experiencias, dudas y miedos... porque nos podemos aconsejar!!! y más en un tema como este... muchas gracias por tus palabras!! un fuerte abrazo!!

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  11. Uff Gema!!.... Ser madre no es nada fácil!!.... pero una cosa es segura, cuando tienes al peque en tus manos, tú, tus problemas, tus enfermedades, tus malos días....TODO.... pasa a segundo plano. Y la leona que hay dentro ruge con fiereza...
    El plantearse un embarazo cuando padeces alguna enfermedad, sea cual sea, ha de ir unida a la recomendación del médico que te sigue y conoce. Jamás debe ser una decisión a la ligera, porque tu salud y la del bebé se pueden ver afectadas. Yo recomiendo prudencia y consulta médica, después valoración junto a tu pareja.
    Saludos!!

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    1. Gracias Sonia por tu comentario ;))son decisiones complicadas, que siempre gusta pedir consejo, porque sé que las vive o las ha vivido otras personas, y es una ayuda bastante grande el que aconsejéis sabiamente!! saludosss

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  12. No ahi ninguna posibilidad de que una mujer pueda llegar a los 9 meses de embarazo asi sanamente .. que pasa si yo me cuido bien , me alimento mas de lo pedido para que por lo menos no nasca prematuro.. lo que pasa q tengo miedo por ahi al ser prematuro pueda lleGAR A TENER COMPLICACIONES Y NO QUIERO :'(
    el medico me dijo q cuando quiera tener un hijo /a se me adelantaria pero naceria asi prematuro..
    podria impedir eso? si me cuido perfectamente???
    es lo que me pone mal :_ yo tengo 18 años pero bueno tambien pienso en mi futuro y de que en alguuuuuuuuuun dia cuando sea madre ..

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  13. Tengo esclerodermia desde hace 16 años y voy por mi segundo bebé. Mi primer embarazo fue de alto riesgo, a los 6 meses la placenta estaba vieja y tuvimos muchos cuidados para que naciera. A los 8 meses y medio llegó y hoy tiene 6 años y medio. La enfermedad se aceleró después del embarazo por casi 3 años y después se calmó. Hoy me encuentro embarazada de 3 meses, pero los problemas ya han empezado, dolores pélvicos y molestias al caminar, pero sé que con los cuidados necesarios lo lograré de nuevo. Ánimo a todas.

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  14. Diosito nos bendiga a todas soy madre de una adolecente diagnosticaron esclerodermia a la edad de 10 años ahora tiene 16 me preocupa intensamente el futuro de ella, q sea mama y se empeore q puedo hacer ... No lo se .... Ojala todas encontremos solución a esta enfermedad. Diosito las bendiga nexos.

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  15. Hola Gema; Hoy me he animado a escribir en tu blog. Hace tiempo que te sigo...ya lo sabes, hemos contactado alguna vez por twitter o Google+. Pero algo me ha empujado a compartir mi experiencia contigo y toda la comunidad que te sigue.
    Tengo 38 años y me diagnosticaron esclerodermia sistémica y síndrome de crest hace 8 años pronto hará 9.
    Todo comenzó cuando me quedé embarazada por primera vez en el 2005. LLevaba casada 2 añitos y nos hizo mucha ilusión, pero lo perdí con 8 semanas.Fue un aborto espontáneo y aunque fue duro tenía muy claro que al poco tiempo volveríamos a intentarlo...pero sucedió que dos meses después empecé a tener molestias en el dedo índice de la mano izquierda y a salirme unos puntos blancos que dolían al tacto. Fuí al médico de familia y me pidieron una analítica de anticuerpos...yo que iba a saber que aquella analítica daría anticuerpos ANA y ENA positivos a parte del ANTI RO también positivo...a partir de entonces un peregrinar de pruebas...entre ellas la del Raynaud que dió un positivazo...siempre tuve las manos fría pero no le había dado importancia..
    Por supuesto no me dejaron quedarme embarazada en los tres primeros años y viendo que no se afectaba nada por fin dieron visto bueno así que en el 2008 nació mi hija...la tuve en el octavo mes y peso muy bien cerca de 3500 no quiero pensar lo que hubiera llegado a pesar si llego a la semana 40..jjjj
    Pero quiero deciros que no nació en el octavo mes por culpa de mi esclerodermia sino que tuve muy mala pata y a la vez viví un milagro enorme..sufrí una sepsis muy peligrosa por culpa de una bacteria que se llama Listeria y me provocaron una cesárea de urgencia entrando en quirófano con 39 de fiebre...la niña estaba sufriendo angelito mío y tuvieron que reanimarla...pero entonces surgió el milagro...dicen que la bacteria quedó en la placenta y no traspasó a mi niña...yo no se pero después de extraer la placenta mi fiebre descendió y mi niña comenzó a respirar...no puedo explicar lo que sentí cuando me la pusieron delante de mi cara para besarla...12 horas después los cultivos daban la cara y se dieron cuenta que era una listeriosis...estuvimos separadas 25 días yo ingresada con antibióticos intravenosos y a mi niña haciéndole todo tipo de pruebas...yo bajaba claro a verla pero no me dejaban tenerla mucho en brazos por culpa de los cables que teníamos las dos...pero cada día nos daban noticias mejores y mi niña estaba bien...nació el 6 de Julio del 2008...mas tarde recordaría que esa fecha me era muy familiar, mi madre había falleció el mismo día hacía 26 años. Casusalidad o no yo pienso que ella intercedió por las dos de alguna manera...pero eso son cosas mías.
    Después de tener a mi niña la esclerodermia me dejó en paz un añito pero pasado ese tiempo empezó a declararse con más fuerza...hasta hoy.
    No me aconsejan tener más hijos porque está muy cañera últimamente...ya tengo 3 dedos de la mano afectados con calcinosis muy importantes...esto me desespera..y tengo el esófago también afectado, en menor medida pero a veces me joroba bastaste.
    Son las articulaciones las que más tengo afectadas...mis deditos.
    Me las ingenio para escribir en teclado pero tengo un tesoro de marido y de hija que aunque sólo tiene 5 años no veas lo que ayuda haciendo las camas y duchándose solita...mi marido es mi apoyo y mi paño de lágrimas en los días de bajón.
    Bueno, para finalizar deciros que doy gracias a la vida por todo lo que me ha dado, lo bueno y lo malo, porque lo malo me hace valorar con más fuerza lo bueno que me rodea.
    Un besazo Gema.

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    1. Hola guapa! Muchas gracias por participar con tu experiencia y tu lucha!
      Nos sirve de mucho!
      Besazos!

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  16. Hola a todas, Soy una chica de 29 años y llevo con una esclerodermia morfea-lineal 18 años en tres meses cumpliré mis 30 añazos. Os estado leyendo y siguiendo y me he animado a escribir llevo ocho meses sin medicación por consejos de los médicos para tener familia. A mi me aconsejaron quedarme embarazada lo antes posible ya que estaba en un episodio de la enfermedad muy bueno. Me siguen el reumatologo y mi ginecólogo-obstetra. Nos dieron seis meses para intentarlo de forma natural y no ha llegado el bebé, ya estamos en manos de pruebas para ver el motivo por el cual no se da y me han animado mucho los médicos ya que al no tener nada de medicación el cuerpo esta respondiendo bastante bien. El leeros me anima mucho más y ver que somos muchas las que queremos ser madres y tenemos Esclerodermia. Un abrazo a todas. Y mucha salud para disfrutar y seguir dando gracias a la vida por permitir disfrtutar de lo que nos ofrece.

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  17. Gracias a las damas presentes por sus comentarios que son de mucha ayuda. Mi esposa tiene esclerodermia localizada y deseamos embarazarnos, por lo que consulto lo siguiente:

    - Para quedar embarazadas, dejaron la medicación meses previos?
    - Entiendo según lo leído que la enfermedad no altero, ni intervino en el embarazo ni al bebe, correcto?
    - Cuando estuvieron embarazadas recibieron fototerapia? o quizás meses antes de pensar en gestar?

    Desde ya muchas gracias por sus respuestas. Dios nos bendiga

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  18. Hola Gema que bueno qque tengas este blog donde podemos compartir nuestras experiencia de esta enfermedad soy de Peru- Trujillo tengo 40 años hace 02 años me diagnosticaron eslerodermia creo qque ya lo tenia dos años atras por los sintomas que tenia los Medicos no daban con la enfermedad, aun no tengo bebe pero encantaria tenerlo, tengo miedito que no pueda tener fuerzas, me senti tan triste al ver que el Medico me daba una sarta de medicamentos qque decidi a no tomar ninguno, tenia mucho dolor musculaar articulaciones los dedos de las manos hinchados y una crisis de tos que me daba despues de ingeriir mis alimentos vomitaba y paraba la tos y la crisis de Raynaud,cansancio me sentia muy mal sentia que ya no tenia fuerzas en las piernas,mi Esposito desesperado por desicion que tome se puso a buscar informacion si habia algun tratamiento sin medicaamentos,encontro una pagina de AUTOHEMOTERAPIA tratamiento muy bueno para las enfermedades Autoinmunes sobre todo para la esclerodermia asi que decidi aplicarme esta tecnica que me va muy bien a los 15 dias empece a ver mejoria empezaron a regenerarse la piel de mis dedos manos pies la tos desaparecio; asi que yo los animo aplicarse esta tecnica me aplico 10ml no tiene ninguna complicacion.me contacte con la Sra. Zulema que ella tenia esclerodermia bien avanzada habia perdidio su pierna calsinosis en los dedos le sugeri que se haga esta tecnica que le va muy bien la calcinosis desaparecio y su piel se esta regenerando me comento que los medicamentos los estaba dejaando de tomar por que le va muy bien. un abrazo y Dios las bendiga.

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  19. Hola gracias por sus consejos me ayudan mucho para hecharle ganas tengo 25 años y si me gustaria un bebe.... y ver sus comentarios es un alivio porq no soy la unica y como dicen con los cuidados adecuados se puede lograr. Dios las bendiga

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  20. Hola yo tengo tres hermosos hijos sanos gracias a dios los tres por cesaria el primero tiene 16 el segundo 10 y la ultima tiene 3 añitos mi enfermedad comenzó desde que tenia 5 años y a los 14 empezó aumentar y luego con cada hijo mas en la actualidad el 70 % de mi cuerpo avanzo pero todavía me siento fuerte

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  21. Hola, mi nombre es Brenda, si alguna en mi misma situacion lee este comentario le ruego me aconseje, bueno hace 3 años me diagnosticaron Morfea Lineal, luego de aparecer una mancha en mi pierna luego en mi cintura, hasta el momento me he aplicado clobetasol, pero siento que no me ayuda, y estas han aumentado al rededor de mi estomago, entrepiernas y en ambas piernas, estoy desesperada, deje de visitar al medico con la ilusion de tener un bebe, pero hasta la fecha no quedo, y tengo temor a la vez xq creo mi piel no va a responder al embarazo... Alguien me puede aconsejar, Gema se los pido de favor

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  22. Hola, estoy muy triste. Me entregaron mis resultados y todo indica que tengo esclerodermia.
    Tengo 37 años y por lo que leo no es conveniente embarazarse los primeros años. Escribo porque necesito saber que alguien comprende un poco por lo qué pasó.

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