EN EL MUNDO DE LOS MEDICAMENTOS...

Hola a tod@s ;) qué frío esta haciendo!! que yo recuerde es uno de los años en el que el mes de diciembre tiene temperaturas tan bajas... espero que cuando lleguen las navidades, afloje un poquito para poder disfrutar más agustito de las fiestas, si nos tenemos que desplazar a otras casas o a donde sea...
En la entrada anterior hablaba de sentimientos y emociones ... pero también para intentar ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida... nos ayudan mandándonos medicamentos... nos gusten o no...
Podría hacer un listado de todos los medicamentos que me tomo a lo largo del día y los que he llegado a tomar... pero prefiero poner el enlace de la entrada ... LO MÁS BÁSICO QUE DEBES SABER SOBRE ESCLERODERMIA...que hice en su día .. porque dentro de esta entrada esta los listados de medicinas que mandan cuando nos aparecen diferentes síntomas en la esclerodermia...

http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/06/lo-mas-basico-que-debes-saber-sobre-la.html

  
Normalmente para los síntomas más habituales y molestias que puede llegar a dar esta enfermedad... mandan medicinas similares para tod@s l@s que la padecemos   ...o las medicinas que hay en este momento para intentar tener una mejor calidad de vida...      aunque no se si hago ningún favor dando marcas de medicamentos en concreto...  .... porque son  que como bien me describió una persona ... es  como matar moscas a cañonazos.... es decir son medicamentos algunos de ellos muy fuertes y con efectos secundarios como todos los medicamentos... pero no nos vamos a engañar que cuando nos mandan algún tratamiento fuerte, como es en el caso de enfermedades autoimmunes como la esclerodermia.. tienen que llevar un control exhaustivo,  porque según las palabras de nuestros reumatólogos,  nos pueden dañar en vez de beneficiar a otras partes de nuestro cuerpo...
OJO NO QUIERO METER MIEDO, no quiero decir que todos sean nocivos y que no nos beneficie en absoluto, o no nos ayude a controlar la enfermedad... sólo pienso que cada persona es un mundo.. y que aunque tengamos el mismo diagnostico... alomejor lo que a mi me puede destrozar el hígado u otros órganos.... a la otra persona le frena la enfermedad... sinceramente...tiene que estar supervisado por los médicos...porque es bastante serio y complicado...
Pienso que hay que tener información y es muy positivo informarnos un@s a  otr@s sobre los últimos avances que han sacado en medicina para nuestra enfermedad, pero he cambiado un poquito de idea en el sentido que cada vez voy conociendo más personas con nombres y síntomas  relacionados con la esclerodermia... que no sólo se basan en los mismos tipos y diagnósticos... como eran lineal, morfea, golpe de sable, síndrome de Crest, progresiva, sistémica o difusa.... hay muchos tipos de síndromes que he ido conociendo hace poco... les dedicaré entradas.... y que me parece que hablar de una medicina en concreto para la esclerodermia es un poco difícil... puedo ahora decir que entiendo un poco a los médicos cuando diagnostican una enfermedad como esta ... porque a veces por no parecer que algun@s no tienen ni idea de lo que va a suceder en un futuro y cómo nos va a progresar... actúan en silencio y de un modo que sales de las consultas con un millón de dudas... pero es que en realidad esas mismas dudas tal vez las tengan los médicos... por desgracia no tienen una bola mágica de predecir el futuro y en ese caso mi médico es muy sincero y claro,,, algunas veces me enfado mucho de su claridad y sinceridad con que me cuenta las cosas... pero pensándolo bien... prefiero que me diga lo que hay hasta hoy día... no hay un medicamento milagroso que cure esta enfermedad... 
Si que es verdad que están investigando...  hablan de tratamientos biológicos.. como Imatinib...que aún así parece que no están contentos del todo con sus resultados....y del Péptido 144 ... que hace 4 años me invitaron en el Clínic de Barcelona a hacer ensayos clínicos con seguimiento... pero me tuve que negar porque me era más imprescindible  hacer otro tratamiento y los dos a la vez no podía.... os dejo los enlaces de ambos por si no sabéis de que se trata...

http://www.infodoctor.org/www/imatinib.htm

http://www.mkm-pi.com/biotech/1un-inhibidor-del-tgf-mejora-una-enfermedad-rara-la-esclerodermia6363/

pero bueno como bien dice mi médico de momento no hay nada claro que pueda llegar a curar la esclerodermia... pero en un futuro próximo... no perdamos las esperanzas y ánimos y sobretodo....que no sigamos siendo huérfanos de medicina...  

Y para acabar deciros dos cosas..........la primera...... que mañana empiezan las votaciones de los premios 20 blogs, las fechas de las votaciones van del 14 de diciembre al 28 de enero  y os invito a que si os parece bueno mi blog y os gusta... podéis votarme ;D el enlace lo tengo en la parte derecha de la página principal donde sale el icono de la estatuilla ......

Y la segunda..........  os deseo a tod@s una felices fiestas y un próspero año nuevo 2013...cargadito de muchas cosas buenas y esperanzadoras, de mucho amor, felicidad, étc.. y sobretodo como le he dicho a muchas personas...bien cargado de mucha SALUD :))  con cariño... GEMA...

   

DE PASEO POR UN SENDERO LLAMADO SOLEDAD CON DESVÍO A UN CAMINO LLAMADO AMISTAD

Hola a tod@s! ya se puede decir que llegó el frío... como siempre han dicho antiguas generaciones mías... a abrigarse y buenos alimentos!!! es una época para much@s de nosotr@s difícil y complicada porque notamos el frío con mucha mayor intensidad... y a veces no es agradable... pero bueno miraremos el lado bueno... y el calor del hogar y de la gente que nos quiere ayuda a apaciguar el frío.

Mi entrada de hoy la dedico al cariño mutuo, a cuando el amor que entregamos es recíproco... ya puede ser en temas familiares, de pareja o en la amistad... 

Yo lo voy a enfocar en la amistad, que es donde he cruzado por ese sendero llamado soledad... que también al igual que la falta de cariño de apoyo de familiares o de pareja es bastante duro... el que te falte apoyo amistoso... no es muy agradable y más cuando surgen situaciones en la vida negativas que es cuando más los necesitas...

Es curioso que personas que conoces de años y años... llamados amigos no te transmitan cosas tan especiales como personitas que he ido conociendo a lo largo de diagnosticarme esta enfermedad.

Qué tiene que ver la enfermedad? en mi vida supuso un cambio radical... físicamente pero emocionalmente también... pero emocionalmente no lo pongo por los dramas vividos... no me apetece hablar de dramas...   ... sino que mi forma de enfocar y darle importancia a las cosas cambió de forma muy radical a medida que he ido conviviendo con las circumstancias... pero tanto yo como las maravillosas personitas que han estado y están al pie del cañón conmigo.

Pero bueno... todo lleva un proceso... y el hecho de pasar a un segundo plano al principio de mi enfermedad y creerme que era una carga para esas maravillosas personitas... es bastante duro..y más para una persona que me considero bastante independiente y con fuerte caracter.... te llegas a acostumbrar a que todo el mundo....... o y bueno miento... casi todo el mundo te diga la suerte que tienes de que te cuiden o de que estén a tu lado...MUY CIERTO ES.. TENGO SUERTE DE TENERLOS A MI LADO....y lo pongo en mayúsculas porque es verdad..... pero ojo... al principio que te lo vayan diciendo pues dices es verdad .. lo acepto... pero cuando te lo repiten recién diagnosticada... y tantas veces... se te acaba encendiendo una alarma en la cabeza... de y yo que???? vale que los demás me están apoyando y ayudando... pero la que está pasando y viviendo en mi propia piel el dificil proceso soy yo.... estoy sacando agallas, estoy adaptándome a un cambio radical... es que no lo veis?????  pero bueno...... ahora pienso que no lo hacían con mala intención... porque mucha razón tienen...pero también pienso que a veces no se han  puesto en mi lugar.... sino se ponen en el lugar de los cuidadores porque supongo que a ellos les daría espeluzno o miedo pensar si les pasara lo que a mí... y por eso su reacción....es mi punto de vista... tal vez me equivoque...

Es un cúmulo de cositas que afecta a la autoestima.... y ahora viene el porqué digo que a veces personitas que no conocemos de nada te dicen una frase que no te esperas y empiezas a reaccionar... tal vez por eso llama más la atención... porque no conocen nada de nosotr@s y dan en el clavo.... personas que te has encontrado en una tienda,   en la consulta del médico o incluso por internet.... que te dicen las palabras claves exactas como para empezar a decir.... ahora me toca   a mí... que bastante he tenido las luces apagadas... no es ni mucho menos una reacción egoísta... es una reacción de nacer de las cenizas de la baja autoestima y tener miedo al rechazo... y creerme menos... al voy a aportar todo lo que se... mi manera de pensar... mis palabras .... mi lucha y mi cariño a personas que me reciban con los brazos abiertos y sepan valorarme tanto mis cosas malas como buenas ...por eso lo de AVE FÉNIX y blog sobre esclerodermia y algo más................... no sólo iba a hablar de los síntomas de la esclerodermia sino también de una parte muy importante en la vida de tod@s.. sentimientos...............................................................................             Y desde luego personas que me hagan sentir mal  o inferior o sienta rechazo porque van con mala leche... las comprenderé y respetaré... pero he aprendido a no tenerlas muy cerca por si acaso...   

Bien... entonces dicho esto de que siempre nos tenemos que quedar con lo bueno... esta el grupo de personas que al contrario de encendernos el chip de la baja autoestima, sin ell@s darse cuenta... están estas que hasta ahora eran desconocidas que te encienden el otro chip... de me aportas cosas buenas, me has ayudado, me estás ayudando, gracias por ofrecerme tu amistad... con esas simples palabras y otras más que ell@s saben... su ayuda era recíproca para mí por los motivos que he contado antes... y quiero seguir sumando este grupo ;))) una de ellas me envió esa foto tan bonita del hada que he puesto al principio de la entrada... es un encanto y me gustaría seguir conociéndola poco a poco... :D

Y otra persona que me ha cogido de la manita y me ha enseñado el desvío al camino amistad es mi amiga Isa, os la he mencionado mucho en este blog, la quiero mucho, siempre esta ahí, y el otro día estuvo de visita en mi casa ;) pasamos una tarde de sábado muy agustito y se nos pasó el tiempo volandoooo,,, ya sabéis las cosas tan bonitas que hace con sus manos, me vuelven looooca, y vino cargada a casa de regalitos hechos por ella, como si hubiesen venido los reyes magos jajajjaja... pero lo que más me emocionó fué un sobre con unas palabras suyas de su puño y letra..........ella ya lo sabe........ 

Os doy el enlace de su blog y os pongo fotos de todas las cositas tan preciosas que me trajo........ :D 

http://coloresyganchos.blogspot.com.es/

                                                                                                                                                                                                                     

 Me trajo una cesta de mimbre naranja con una mantita hecha por ella preciosa...... veréis que he hecho con la mantita y con la cesta naranja jejejej

 La mantita en mi sofá y la cesta de base en el centro de mesa... encaja a la perfección....;)
El resto son gorritos preciosos y manguitos...´`

unos posavasos... y un osito panda que me chifla que me hizo también su hija Anabel ;)))

El mejor regalo de todoooooossssss la AMISTAD ;))))

GEMA;)

PARTICIPO EN LOS PREMIOS 20 BLOGS VOTADME POR FAVOR :D Y RECTIFICACIÓN

hola a tod@s ;)) qué tal estáis?? después de unos días un poco durillos, esta mañana me han enviado un correo comunicándome que he sido elegida para participar en los premios 20 Blogs de 20 minutos y la verdad que me ha hecho mucha ilusión ;) os dejo el enlace para que sepáis que participo:
para  poder votarme, si os gusta mi blog ya que es el único que participa que habla  sobre la esclerodermia:

http://lablogoteca.20minutos.es/ave-fenixblog-sobre-esclerodermia-y-algo-mas-33103/0/

ESPERO VUESTRO VOTO CON MUCHA ILUSIÓN ;)) 
Rectifico: Para poder obtener vuestro voto debéis darle al enlace que os he indicado y aparte estar registrados en 20 min.es y las fechas para iniciar la votación es a partir del 14 de diciembre al 28 de enero de 2013, aunque es un jurado el que realmente nos escoge si cumplimos las cualidades que ell@s creen necesarias para conseguir el premio deseado.Os dejo el enlace que me ha pasado una compañera con las bases del concurso ;))
http://lablogoteca.20minutos.es/premios-20blogs/bases/

Y si much@s de vosotr@s que tenéis Blogs muy chulos, os animo a que os apuntéis, hay muchas categorías.... os podéis inscribir y  luego tenéis que esperar a ser aceptados para formar parte de la Blogoteca de 20 minutos y si queréis, también depaso os podéis inscribir en el concurso Premios 20 Blog después de recibir la confirmación de ell@s. Os animo a que lo hagáis ;)))
Abrazos....GEMA

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS QUE DESENCADENARON MI ESCLERODERMIA

Hola a tod@s!!!! Cómo estáis??? Mi entrada de hoy dudaba en hacerla.... porque es volver a recordar situaciones difíciles y duras...  pero hay personas que me han preguntado por mis síntomas en los cuales me diagnosticaron esclerodermia y tal vez os sirva este testimonio ya que cuando he tenido la oportunidad de comentar los síntomas iniciales de la enfermedad he coincidido con varias personas, aunque luego se haya desarrollado nuestras esclerodermias de forma distinta y sean de diferente tipo. Es a veces inevitable preguntarse los orígenes y las causas que han hecho aparecer esta enfermedad en nuestro cuerpo, son muchas preguntas... tal vez el cambio en mi organismo en haber dado a luz? tal vez será por temas ambientales o climáticos? será por genética? o tal vez por vivir en un clima de ansiedad y estrés por problemas de mi entorno?? seguro que much@s de nosotr@s hemos pensado en alguna de esas preguntas.. pero es que es imposible a veces no pensar y sobretodo al principio cuando te la diagnostican... luego con el paso de los años es menos frecuente y llegas a la conclusión de que no merece la pena hacer preguntas que no llegan a ningún lugar, porque la enfermedad ya forma parte de nuestra vida y lo más importante es buscar soluciones y la forma de intentar ser felices. Así que os hago un resumen de mis comienzos.....
Yo me acuerdo que el primer síntoma de todos fué una tarde de enero llegando al trabajo en coche, noté que mis dedos índices de cada mano empezaron a hormiguear y a quedarse dormidos.... puffff mi sorpresa fué cuando me bajé del coche para mirármelos bien y vi que estaban blancos.... entré en la oficina y le dije a mi compañero de trabajo...... 
-Mira mis dedosss!!! qué les pasaaaa???
como siempre estábamos de broma, el me miró riéndose sorprendido también hacia mis dedos, y me dijo tranquila que eso es de mala circulación..... mal encaminado no iba, sobre el tema... pero bueno yo estaba muy asustada de esa sensación, porque hasta que no me tiré media hora masajeandome los dedos, no volvieron en si...pasaron a color azul o morado y luego a su color natural tirando más bien a colorados...vaya que los tres meses posteriores que vinieron a ese día, no volví a tener ese síntoma... así  que no le dí mayor importancia e incluso me olvidé de esa situación.... pero entrando la primavera volvieron a aparecer esos síntomas y de una forma más contínua y en todos los dedos de la mano.... acompañados de unos dolores muy fuertes en manos, muñecas, plantas de los pies, ingles, gemelos.... etc..... decidí visitar a mi médico de cabecera...... yo que apenas enfermaba....... le echaba la culpa al tipo de trabajo que tenía, estar sentada 8 horas delante de un PC.... creo que de esa manera me tranquilizaba a mi misma..... 
Cuando me visitó mi médico de cabecera me dijo que era el llamado Síndrome de Raynaud, que no me preocupara que había muchas personas que lo padecían ....... sobretodo personas que estaban en contacto en tiendas de congelados, pescaderías, etc... lo único que me aconsejó que me protegiera del frío..... y me dió un volante al reumatólogo de mi hospital más cercano... por si acaso....pero que no me preocupara por nada más.......
Pasaron más meses y entraba el verano....... me notaba excesivamente cansada.... demasiado.......no quiero poner más detalles explícitos porque pienso que con poner que fuí de urgencias y me sacaron una anemia muy grande por perdidas de sangre estomacales...creo que ya se entiende...... es una situación que se repitió en tantas ocasiones y con transfusiones de sangre que ya decidieron en pleno mes de agosto de mirarme a fondo con enteroscopias digestivas... las enteroscopias son como las endoscópias pero con un tubo mucho más largo ... para llegar del estómago al intestino delgado....
me diagnosticaron Watermelon Stomach (estómago de sandía) lo llaman así porque las varices que me salieron hacen un dibujo parecido a las cáscaras de las sandías americanas..... en algunos casos me explicaron que en la esclerodermia se altera el sistema circulatorio .... y eso incluye de forma sistémica.. es decir en nuestros órganos..... PERO OJO QUE ESTE ES MI CASO... Y NO OS TIENE PORQUÉ PASAR A VOSOTR@S .... YA OS HE COMENTADO MÁS DE UNA VEZ EN ESTE BLOG QUE A CADA PERSONA NOS AFECTA DE UNA FORMA DISTINTA..  OK?? SÓLO ES MI HISTÓRIA LA QUE OS EXPLICO ;).
Al final entrando ya en otoño después de darle tantas vueltas, tantas dudas, tantos miedos, visitas médicas, diagnósticos erróneos como Lupus o artritis reumatide..... me hicieron una capilaroscopia... ya que mis dedos al moverlos sonaban a goma y se estaban engarrotando un poco....... no me dijeron el resultado al momento, y como tengo por costumbre abrir los sobres de los resultados antes que mi médico... mal hecho por mi parte... pero no lo puedo remediar... leí Síndrome de Raynaud con rasgos de esclerodactilia y esclerodermia......... Madre míaaaa... como en ese momento no tenía internet.. para preguntar a nadie ni informarme... miré en un diccionario... y en efecto... su signicado era esclerosis en la piel, piel dura......finalmente vino el día de la visita al reumatologo...me dieron los resultados de los anticuerpos antinucleares ANA'S y eran positivos....ese factor, más la capilaroscopia, y otros que vería el reumatologo.. me dijo.....Gema, padeces una enfermedad poco frecuente o rara,,, llamada esclerodermia, en tu caso esclerodermia sistémica progresiva (aunque con el paso de los años mi diagnostico como os he dicho en algún post es esclerosis sistémica difusa)......... te hago una derivación a un hospital donde tienen más conocimiento sobre esta enfermedad.........mi reacción.......te descoloca de tal manera que crees que lo que te están diciendo no es cierto y es imposible que eso te pueda pasar a ti... como una pesadilla.... en fin ....no voy a remover más...que no es demasiado bueno.....va bien desahogarse pero no ir más allá.......espero haber aportado algo más a este blog.... desde el cariño.... GEMA 

CÓMO OS PROTEGÉIS DEL FRÍO??

Hola a tod@s!!! Cómo estáis? supongo que notando que ya mismo esta de camino nuestro "mejor" amigo... el frío... y a eso voy a dedicar mi entrada de hoy...

Pero ante todo, igual que protesto por las situaciones que no me parecen nada bien... también he de agradecer a todas esas personas que me comentan a través del blog, twitter, u otros medios que les gusta leer mi blog y que les sirve de ayuda... eso para tod@s las personas que intentamos hacer algo .. ya puede ser escribir, tejer, mezclar música, étc... el que valoren algo que haces desde el esfuerzo, ilusión y del corazón.. es una subida de autoestima que ayuda mucho más que muchas medicinas.... y sobretodo eso, quedarse con lo bueno... que el agua que no has de beber... hay que dejarla correr... ;)

Bueno voy con lo que tiene que ver con mi entrada.... Ya sabéis que cuando se acerca el invierno nuestros médicos nos quieren ayudar a protegernos del frío... para aliviar todos esos síntomas que nos produce estar en contacto con un clima fresquito...y que nos empeora nuestra circulación sanguínea y Síndrome de Raynaud, como os he contado en entradas anteriores.... extremidades como dedos, nariz, orejas, pies, étc.... son los más sensibles al frío por sus capilares pequeñitos.... cambiando de tonalidades... azules, blancos y rojos pasión cuando vuelve a circular de nuevo la sangre... 

Los reumatólogos normalmente nos envían vasodilatadores,,, en mi caso he probado con Hemovás, Alpostrofil en infusión intravenosa, Tromalyt, Revatio... que es un medicamento parecido a la Viagra, étc... y muchos más que habrán en el mercado farmaceutico... pero en mi caso no me han beneficiado demasiado... debido a mis problemas gástricos tan graves... que algún día a ver si me decido a explicarlos... Por lo tanto ese problemilla de no proteger mis extremidades para que no se ulcerasen por falta de riego sanguíneo y más en invierno.... era una cosa que a mi reumatologo traía de cabeza... pero en fin siempre existen remedios..... la nitroglicerina en pomada que me envió me vino de perlas... como os expliqué en una entrada.....y también hay muchas alternativas para protegernos aún más del frío... aparte de los vasodilatadores que nos envían ... que eso es responsabilidad de los profesionales de medicina...

Yo os voy a enseñar unos truquillos que he ido aprendiendo con el paso de los años y que no hacen daño a nadie... a mi me vienen de perlas y no puedo vivir sin estas cositas cuando viene el frío.... 

Es curioso que antes de que me diagnosticaran esclerodermia mi época del año favorita era el invierno.... primero por las ropas, me vuelven loca las ropas de invierno.... y calzados..... y sus complementos como gorros, bufandas....étc... algun@s pensaréis pero que esta diciendo Gema? con lo incómodo que es llevar tantas capas de ropa encima.... verdad.... pero siempre he pensado que esos jerseis de lana y gorritos.... chaquetas.... botas...son muy bonitos e incluso elegantes.... para gustos colores... jejejje ahora os pondré una foto donde veréis unas cuántas prendas que me han ido haciendo familiares y amigas, os muestro mis prendas favoritas... las que más me suelo poner.... porque tengo una buena colección.... sobretodo de gorritos...... (tengo una conocida en twitter que me confesó que hace unos gorros muy bonitos ;) así que espero poder ver algún día una muestra de sus gorritos) porque la mayoría del calor corporal se pierde por la cabeza, por eso es tan IMPORTANTE, llevar un gorrito... aunque nos de corte...pero de verdad protege del frío mucho como os he comentado...

Y otro de los complementos que son absolutamente necesarios... son los guantes o manoplas.... en mi caso manoplas, por no tener una correcta movilización de los dedos...las de la parte superior derecha son térmicas... de esas manoplas no se filtrará nada de frío... a la hora de llevarlas quedan un poco bastas ..pero lo importante es que nos protejan.. el resto de manoplas me las han ido   regalando familiares con el paso de los años ... estan hechas a medida de mis manos y las luzco con orgullo porque tienen un valor sentimental.... Ahí os dejo la foto.... A ver si os gustan.. jeje.... espero vuestra opinión y de mi amiga Isa que entiende de todas estas cositas, y que tantas veces os he hablado de ella :D

Esta foto es de unos manguitos que descubrí el año pasado y van de perlas porque te protege hasta el codo y por otra parte un poco la mano, dejando los dedos al aire por si tenéis que utilizarlos... sirve de doble manga, son muy cómodos y los tengo de varios colores....

Y os sigo dando trucos........... estos dos corazoncitos..... son calentadores de manos y al igual que las manoplas no puedo vivir sin ellos.... estan rellenos de acetato de sodio.... véis esa plaquita redonda que hay dentro?  pues al presionarla hace una reacción química con el acetato de sodio... calentando el corazón durante unos 40 minutos y de paso nuestras manos.... en la foto el de la derecha es el que esta utilizado... para volverlos a reutilizar... sólo hay que hervirlos...también hay unos calentadores en forma de huevo de plástico duro que van con pilas... pero estos de acetato me gustan más porque están blanditos y me sirven como de pelotas antiestrés ......

Bueno espero que os haya servido de un poquito de ayuda... por lo demás influye mucho el alimentarse de una forma correcta y beber líquidos.... que es la fuente de energía calorífica más importante.... la comida........... y el ir abrigados que no nos de tanto corte... porque como le dije a un familiar mío en un momento de cabreo....LAS ROSAS AUNQUE LES FALTEN 3 PÉTALOS...SEGUIRÁN LLAMÁNDOSE ROSAS Y SEGUIRÁN SIENDO BONITAS......... me salió en ese momento del alma y me surgió esa frase...... GEMA;))

CÓMO PUEDE AFECTAR EL EMBARAZO CUANDO TIENES ESCLERODERMIA??

Hola a tod@s ;) como estáis? de momento en la fecha en la que estamos no podemos quejarnos que haga mucho frío, no? eso si,,, mucha humedad y tiempo muy inestable... que llega a ser molesto...
Mi entrada de hoy va dedicada a qué sucede si una mujer con esclerodermia se queda embarazada... qué pasaría?? nos perjudicaría aún más?? La verdad que he sacado este tema porque he mantenido conversaciones con otras compañeras de lucha y algunas me han preguntado por twitter si yo sabía o tenía información sobre este tema... la verdad que algo había leído o me habían comentado sobre algunos factores negativos...es curioso porque con varias mujeres que he hablado de éste tema ,,, la enfermedad se le desarrolló al quedarse embarazadas, es decir le apareció durante el embarazo y a otras al poco de haber dado a luz a sus bebés... supongo que el factor genético, cambio hormonal, y de todo el cuerpo en general, tubo que ser un empuje importante para desarrollar la enfermedad en el caso de estas mujeres... aunque ese tema ya lo dejo en manos de los especialistas y más entendidos... pero claro es normal que sienta curiosidad por este tema y seguro que much@s también!!
La verdad que es un tema que nos hemos planteado much@s personas con esclerodermia u otras enfermedades autoimmunes, raras, crónicas... si nos hará daño y empeoraremos o sobretodo el bebé que no le pase nada malo... con muchas amigas de twitter lo hemos hablado, la inocencia , alegría, que dan los niñ@s y la lucha que hay que llevar para adelante con ell@s, ,,,yo no soy madre y no puedo profundizar en el tema, como más de una vez os he puesto en  alguna entrada, pero sí tener información sobre este tema...
He leído de todo... si sufres esclerodermia sistémica con afectación renal, no era aconsejable porque podría producir problemas graves y crisis renales muy peligrosas.......uffff.... demasiadas cosas negativas.... más que positivas.... pero he encontrado un artículo que me ha gustado mucho y es más esperanzador... luego ya depende de las circunstancias económicas, discapacidad, preparación psicológica , etc.... de cada una y sobretodo el buen consejo y autorización de el médico que nos está tratando nuestra enfermedad... Aquí os dejo el enlace... espero que os aporte algo ...GEMA ;)

  

Embarazo y Maternidad 

En el pasado, las mujeres con esclerodermia sistémica 

se recomienda a menudo no tener hijos. Sin embargo, 

gracias a un mejor tratamiento médico y una mejor 

comprensión de la enfermedad en sí, que el 

asesoramiento está cambiando. (Embarazo, por 

ejemplo, no es probable que sea un problema para las 

mujeres con esclerodermia localizada.) Aunque la 

participación de los vasos sanguíneos en la placenta 

pueden causar que los bebés de mujeres con 

esclerodermia sistémica a nacer las primeras mujeres, 

muchas de ellas con esta enfermedad pueden tener 

embarazos seguros y bebés sanos si siguen ciertas 

precauciones. 

Después de desarrollar esclerodermia, es importante 

esperar unos años antes de intentar un 

embarazo.Durante los tres primeros años, que corren 

el mayor riesgo de desarrollar problemas graves del 

corazón, los pulmones o los riñones que pueden ser 

perjudiciales para usted y su bebé por nacer. 

Si no se han desarrollado problemas de órganos 

dentro de los tres años de desarrollar la enfermedad, 

es probable que no suceda, y el embarazo debe ser 

seguro. Sin embargo, es importante que tanto su 

enfermedad y su embarazo se le haga un seguimiento 

regular. Usted tendrá que permanecer en estrecho 

contacto con su médico que lo atiende para la 

esclerodermia, así como un obstetra con experiencia 

en la orientación de los embarazos de alto riesgo.

Fuente sclero.org 

MIRADAS INCÓMODAS....

Hola a tod@s :) ya llegó el otoño.... en otras entradas antiguas me quejaba de la calor que hacía y ahora pues bueno.... llega la época del año donde el cambio de temperatura nos afecta mucho en cansancio, dolores y cambios de humor... a llevarlo con resignación como campeon@s con muchas capas de ropa, como capas tiene una cebolla,, jajajaj....
Bueno antes de escribir sobre de que va mi entrada de hoy ... contaros que no voy a consentir más que personas me vayan preguntando por información sobre temas concretos de esta enfermedad tan dura que es la esclerodermia, no sepan agradecer, contestar, compartir, comentar, toda la información que les haya podido dar y que se hayan beneficiado de ella sin un simple GRACIAS.... me parece mentira que compartiendo la misma enfermedad aunque sea con síntomas distintos, no se dignen en ser amables... más bien se piensan que se lo merecen todo porque han sufrido mucho...... eoooooooooo que yo también lo he pasado malllll, lo pillais?? o entendeis??lo peor de todo que algunos van predicando la palabra de Dios en sus bocas y luego no las llevan a cabo... dan la sensación de que estamos regando piedras...... es la pura verdad aunque a much@s les duela....
Bueno voy a cambiar radicalmente de tema, las miradas....... es evidente que en muchos casos como el mío cuando sufres esclerodermia, difusa, morfea, golpe de sable, etc... sufrimos cambios sistémicos, es decir de nuestros órganos internos, pero también cambios externos.... los cambios más significativos son ... la nariz mas pequeña y afilada, la boca más pequeñita, las manos en forma de garra o muy hinchadas, el color de la piel, debido a la alteración de la pigmentación de la misma, etc... y en mi caso una alteración exagerada del colágeno en las articulaciones que ha hecho que sea una mujer con discapacidad  y dependa de mi sillita de ruedas para poder moverme. Pero que no os de mal rollo, jeje, o os asustéis que a todo el mundo no le afecta por igual, como ya os he comentado en entradas anteriores.
Al principio de diagnosticarme la enfermedad y viendo los cambios en pocos años que sufrió mi cuerpo me afectó muchísimo en mi estado de ánimo y me costaba mucho mirarme en el espejo.... la autoestima mía no estaba muy boyante.... y eso hacía un efecto aún más negativo a la hora de comunicarme con más personas y de lo que transmitía.... yo misma me hice un gran muro de hormigón.....
Salía a la calle y fuese donde fuese, miradas y más miradas y sin delicadeza ninguna...en las manos en todos los lados de mi cuerpo, buscando el porqué estaba en silla de ruedas y que me había pasado... en esos momentos en los que tienes la autoestima muy baja y no quieres ni mirarte en el espejo porque no eres la persona que eras antes.... todas las miradas curiosas o chafarderas... sientan muy mal.....y cualquier comentario por poco malintencionado que sea era una explosión de dolor en mi alma....... he llegado a insultar, sacar la lengua, hacer gestos de burla, e incluso contestarles si querían un autógrafo....
Ocho años me ha costado superar poco a poco esto... aunque aún me cuesta cuando voy a restaurantes.... pero bueno .... Ocho años en los que me ha costado entender, que todo el mundo nos miramos un@s a otr@s, tod@s miramos, que las miradas de los niñ@s nunca hay que tenerlas en cuenta, porque su curiosidad es inocente y que si les sonríes te devuelven la sonrisa de una manera maravillosa,,,,,,que las miradas de personas mayores o ancian@s son la mayoría por curiosidad y debido a que se han educado en otros tiempos y manera de pensar muy diferente a la actual, y no llegan a entender las enfermedades raras que existen hoy día... se quedan muy asombrados los ancian@s, jejeje...
Y que las miradas que notamos que nos provocan malestar o negatividad....malas miradas....a esas no hay que hacerlas caso, porque la mirada es el espejo del alma y si notais esa mirada de malestar por parte de alguien...ignorarla,,, porque pertenecen a personas que sufren algún problema o porque sus sentimientos no son demasiado buenos. 

En fin acabo este Post poniendo el video de un héroe que me ha impactado, como much@s que hay y que da lecciones de vida sin importarle miradas, ni comentarios negativos de los demás.... un ejemplo a seguir....... espero que os haya gustado la entrada la he escrito basándome en lo que he vivido y mis reflexiones que he ido haciendo con el paso de mi adaptación tras varios años.... GEMA ;)

SOLIDARIDAD SIN ÁNIMO DE LUCRO O DARSE A CONOCER EN BUSCA DE FAMA?

Hola a tod@s :) como estáis? parece que hace más fresquito que días atrás .... se va notando que el verano va diciendo adiós poco a poco...me lo noto mucho en manos y pies...son mi termómetro, ya sabéis de que os hablo!!
Mi post de hoy alomejor no le va a gustar a mucha gente... pero tan sólo es un punto de vista personal... nada más...
Ya sabéis que existen varias asociaciones, ONG's, grupos, etc... fantásticos y maravillosos, los cuales ayudan mucho a las personas cuando se encuentran perdidas ante un problema por enfermedad que no habían nunca oído hablar de ella, a sus famílias, y nos ayudan a entrar en contacto con otras personas que padecen la misma situación que estamos viviendo nosotr@s... pánico, desorientación, miedo ante algo desconocido, etc....
Pero en mi caso sinceramente me llevé una decepción bastante grande...y eso que la primera vez que me ingresaron en el hospital, de todas, un reumatólogo me lo advirtió.... OJO con la información y asociaciones que busques por internet..... 
Sí, yo pertenecía a una asociación de esclerodermia, no hay ninguna en Cataluña... lástima.... así que decidí pues de hacerme de una que más o menos era más próxima a donde yo vivía.
Al principio fué un recibimiento muy bueno,,,, por teléfono claro... incluso me propusieron de venir a casa a conocerme... y de ponerme en contacto con más personas...... hasta entonces genial, pero estaba claro que para pertenecer a una asociación hay que pagar una cuota anual, y ellos a cambio te envian información y una revista anual en la cual puedes participar en temas que ell@s te propongan..........ahhhh e ir a las excursiones que planean... que en mi caso... me pillaban tod@s muy lejos y no le sacaba provecho....
Todo correcto, muy bonito.... pero vamos a ponernos en la situación actual de la crisis española y del Boom de las redes sociales.... Evidentemente a la asociación le afectó la crisis.... y yo abrí poco a poco también los ojos... en 3 años que llevaba en dicha asociación la mayoría de información era sobre SUS ACTOS, LOS DE SU JUNTA Y DÓNDE ACUDÍA SU PRESIDENTE, y la mayoría por e-mail, porque no se puede gastar tanto en papel, bien hecho por ese lado.... si que mandaban información... pero la mayoría era lo que os he nombrado anteriormente... y solicitando vender papeletas de loterías y rifas a los socios porque ellos estan en crisis.... SRES Y SRAS de la asociación... qué pasa con los SOCI@S??????????? que son realmente los que importan??? Simplemente renuncian a propuestas de los socios e ideas.... sólo se admiten decisiones de la junta directiva..... palabras textuales de una persona que trabajaba allí......y que era la única por así decirlo que me aportó algo.... porque la última llamada que recibí de su presidente fué... Gema estás cobrando paga por dependencia????y si es así Cuánto cobras y qué suerte tenéis en Cataluña......... todo esto de una manera brusca y muy frío..... evidentemente mi família se enteró y me aconsejaron que me diera de baja y que le dijera que había hecho muy mal en hablarme de esa manera......No me di de baja en esos momentos... pero sí le hice saber mi malestar.... a lo que él me contestó que no tenía ni idea de mi grado de minusvalía y que él tenía problemas familiares muy graves y que por eso me habló de esa manera tan brusca. En fin............ no tenía intención de saber de mi dificil situación pero sí de que si cobraba una paga.... ejem... ejem....
Estos meses atrás ya por fin me di de baja en esta asociación.... evidentemente les propuse lo de Twitter y mi Blog y les pareció una  tonteria....y que eso de dar información de forma gratuita, ummm................. bajo mi punto de vista no tienen muchas luces ya que hoy día te das a conocer de una manera brutal con las redes sociales.... ell@s decían que invertir tiempo en redes sociales que no..... ahora recaudar dinero para excursiones y sacar partido de ello, si........ pienso que era mejor invertir EN L@S SOCI@S aunque vivan en la otra punta de España.... ya que son soci@s igual y pagan lo mismo que los demás.....................
En fin ahora mismo no pertenezco a ninguna asociación, quien sabe si en un futuro si....... supongo que habran muchas que compartan mi lema......... CERRAR BOCAS PARA ABRIR MENTES........ Gema ;)

VIVIR PARA LA ENFERMEDAD O VIVIR CON LA ENFERMEDAD?

Hola a tod@s :) qué tal estáis llevando estas calores? Yo desde luego estoy deseando que llegue el invierno....siiii...os va a parecer mentira que una persona que sufre esclerodermia este esperando con ansia el frio... porque ya sabemos que esclerodermia y frío son totalmente incompatibles por nuestra piel tan fina y endurecida que nos deja nuestros capilares afectados y con una sensibilidad extrema al frío.... en todo nuestro cuerpo... no sólo en zonas afectadas por Síndrome de Raynaud.
Pero estar a cerca de 40º con una humedad del 80% es demasiado... es sudar por cualquier cosa que hacemos... y pérdidas de sales minerales y potasio a saco...ouffffffffff cansancio y ganas de hacer nada a topeeeee....vaya que de clima mediterráneo nada... mas bien clima tropical...
Bueno he vuelto de mis vacaciones, realmente necesitaba un Reset...y ahí es donde enlazo con el título de la entrada.... realmente pensáis que es bueno centrarse las 24 horas del día en un problema? O estar hablando de él?? Yo creo que es sin duda alguna muy bueno desahogarse, es ESTUPENDO..... pero seamos razonables olvidarse del problema que tienes aunque sea una hora al día pienso que es totalmente necesario.... es como si te tiras las 24 horas del día hablando de números....y cuentas y facturas dichosas... que es lo que sucede??? No hay desconexión con ese tema porque lo tienes presente constantemente y eso se convierte en un laberinto de agobio, agotamiento psicológico, que llega a problemas de ansiedad y tensiones corporales.... y la cabeza va a cien mil por hora.... y tienes sueños hasta con lo que estas haciendo o hablando de forma repetitiva....
Señores, señoras, señoritas y señoritos, etc.... Lo poco aburre y lo mucho cansa o agota... y hay que hacer respiros de las mil maneras que sean....Yo desde luego hice la cuenta de twitter hará ya 5 meses y ni yo me esperaba tener ese número de seguidores y creando amistad con algun@s de ell@s que son muy majos ;)) y lo del blog que vino después. Hace poco puse la pestañita de seguidores, me podéis seguir de forma privada, pública o por e-mail...como queráis.
Es genial expresar tus sentimientos y que muchas personas los lean y te entiendan.... aunque en mi caso me lo tomaré con más calma y os explicaré el porqué..... el ansia de escribir y responder o querer atender de forma igual o rápida me ha traido también cosas negativas.... posponer mis ejercicios de fisioterapia por estar enganchada al movil.... MUY MAL POR MI PARTE......no podía ser....antes de marchar de vacaciones mi Dra, de cabecera me prohibió rotundamente usar el movil y ordenador.... durante una buena temporada.... ahora lo he cogido y me voy notando los dolores.... que porqué me los prohibió??? Porque mis niveles de tensión corporal eran elevados y estaba y estoy contracturada en toda la zona pectoral y hombros.....y los niveles de tensión corporal son debidos a que... primero soy un puro nervio y hablar de mis problemas y enfermedad ...... a veces para deshagorme me va bien... pero todos los días.... me crea un astío y tensión que a veces hemos de controlar..... nosé prefiero sinceramente leer artículos de moda.... a ver que soy totalmente realista de que tengo esclerodermia difusa con grado de tetraplegia y que me tienen que ayudar a casi todo... o a todo... como os imaginareis... pero en mi caso hablar de eso todo el rato o vivir con ese pensamiento... es como remover las heces,,, que huele más..... nosé cada persona es un mundo y sabe lo que le va bien o mal.... y creo que el punto medio de las cosas y priorizar lo que nos es más necesario primero... es una cosa que hay que aprender a hacer...y yo últimamente no lo hacía mucho.....todo esto lo he reflexionado yo solita estas vacaciones...jejejejej... nadie me lo ha chivadoooo....jajajaaj .....reflexionar mientras miras cosas bonitas.....QUÉ ÉS LO MÁS NECESARIO Y IMPORTANTE PARA TI?? tiene mucho que ver con la entrada que hice sobre la mejor receta que me han podido dar....Bueno voy a ir finalizando porque la contractura.... aiiiiiiiiiixxx... cómo cuesta de irse... y el esfuerzo que hago.... no puedo tomar antiinflamatorios debido a mi antrectomia estomacal....jajajaj otro tema precioso de vida que ya os explicaré.... y mis manitas son muy parecidas a las de esta foto no puedo abrirlas ni cerrarlas...al igual que hombros codos y rodillas.....
Para que os hagais una idea del esfuerzo y porque la musculatura se contractura muy rápido... no puedo escribir con movimientos suaves...

Mis manos son muy parecidas a las del primer dibujito..... ainssssss.... bueno ahora que si que acabo,,, y quiero cambiar de tema... porque seguir hablando de mis articulaciones no me alegra demasiado....así que os pongo unas fotos de Peñíscola, donde he estado, relajada y olvidando o tratando de olvidar que va de coña.....GEMA ;))

QUE ES LA EPOETINA BETA??? PARA CRISIS RENAL POR ESCLERODERMIA??

Hola a tod@s!!como van las vacaciones?? para quien las tenga, o las van a hacer dentro de poco, espero que muy bien!!

Hace días que no escribo... he estado ... por llamarlo de alguna manera entretenida.... sobretodo porque de un día para otro han retirado del mercado farmacéutico medicamentos que me son necesarios... si que tengo mis recetas para ir a recogerlos... el problema es que no los suministran...y en el caso de sucralfato... que es un antiácido... no tiene genérico, ni medicamento que se le asemeje... nada... ha sido de locos... porque lo estaba tomando desde hace años y es el que me iba bien.... estos recortes sanitarios... en fin.... os explico para quien no lo sepa, para qué sirven las inyecciones de epoetina....

La eritropoyetina o epoetina es una hormona que segrega nuestros riñones y ayuda a la producción eritocritos, por explicarlo de forma sencilla, son aquellos que ayudan a fabricar sangre, hierro, vitamina B12... etc.... para no tener anemia,,, flojedad muscular, cansancio.... etc.... 

La anemia por mal funcionamiento del riñón o insuficiencia renal crónica se ve claramente reflejada en una analítica de sangre, en un hemograma, como lo llaman en medicina,,, hemoglobina y hematocrito a niveles inferiores a los habituales... alteración de la Creatinina,,, proetinuria.... etc... son valores que ha de controlar nuestro médico de una forma habitual.

En la esclerodermia es en algunos casos habitual la insuficiencia renal o crisis renal.... los factores que nos pueden indicar de una forma más sencilla nuestra afectación renal, aparte de la analítica que nos mande nuestro médico como he dicho antes.... es tomarnos la tensión arterial, con esos aparatitos tan monos que much@s tenemos en casa y ver que nuestra tensión es muy elevada.... 

Como sé esto? porque hace años sufrí una crisis renal por esclerodermia.... mi tensión se puso a 22 la alta y 12 de mínima... fué como un estallido en mi cuerpo....... teniendo en cuenta que los valores normales en una mujer joven son 10 o 11 de la alta y 5 o 6 de la mínima.... luego una vez en el hospital vieron sobretodo lo elevada que estaba la Creatinina....

Una descripción del mal funcionamiento renal....

LOS PACIENTES CON ESCLERODERMIA SIN EVIDENCIA CLÍNICA DE ENFERMEDAD RENAL PRESENTAN FRECUENTEMENTE COMPROMISO DE LA FUNCIÓN RENAL. 

ESTOS PACIENTES PRESENTAN 

DISMINUCIÓN DEL FLUJO PLASMÁTICO RENAL, 

RESISTENCIAS VASCULARES RENALES AUMENTADAS, 

Y NIVELES DE RENINA PLASMÁTICA

Por ese mal funcionamiento renal... los riñones también dejan de producir de una manera correcta la epoetina, y por lo tanto aparece anemia y muchísimo cansancio o fatiga...por muchos factores debidos a que lo riñones no hacen su funcion correcta.... y ahí es cuando bajo la revisión de tu médico ... ESO SIEMPRE.... te recetan las inyecciones de epoetina Beta.... que sólo te las administra y dan en el hospital....

En fin much@s bromean conmigo con la Epo, porque en el ciclismo u otros deportes, digamos que han hecho trampas con ella..... ese alto rendimiento muscular.... esta muy vigilado.... es Dopaje... sino es necesaria en tu organismo. 

Os dejo una foto de mi Epo y espero que os haya servido de un poquito de información, intento hacerlo lo mejor que sé :)) disfrutad del verano y de las vacaciones, que yo voy a hacer una desconexión o reset vacacional que también lo necesito!

Gema.

EPOETINA BETA ENVASE INYECTABLE

LA MEJOR RECETA QUE ME HAN PODIDO DAR... OS LA RECOMIENDO!

Hola a tod@s!! Como va el calor? Va genial para el Sindrome de Raynaud... pero agota a la hora de querer hacer cosas!!
He vuelto a la Epoetina Beta...a primeros de junio me la retiró mi reumatologo para probar a ver que tal me iba sin ella... y bueno el otro día volví a empezar el tratamiento... Desde junio que llevaba días y días muy agotada... pero yo callaita porque según mi médico era un efecto Placebo... es decir psicológico....el hecho de no ponerme la Epo.... pero bueno las analíticas me han dado un poquito la razón.... ya os hablaré en otra entrada sobre la hormona Epoetina Beta... algun@s ya sabréis lo que es...pero bueno un día cuando pueda y me vea con ganas para quien no lo sepa, lo explicaré...
El título de la entrada de hoy viene relacionado con una receta médica que me hizo una persona muy especial y que ha sido muy importante para mí... que por desgracia no puedo tenerla a mi lado como antes por problemas de recortes en sanidad, afectándole mucho de forma profesional y personal....era mi enfermera gestora de casos médicos....y espero con el tiempo volverla a tener a mi lado... si ella quiere y puede...ojalá algún día lea esto!
Su trabajo era gestionar visitas, medicamentos es decir recetas, llamadas para arreglar malentendidos médicos, etc... pero es que a mi me hizo como de Coaching o Psicóloga desde el 2009 que la conocí... esa no era su faena precisamente... pero ahí se encuentra la diferencia de hacer 8 horas o las que sean e irte para casa .... y la de hacer tu trabajo con el corazón y con la finalidad de aconsejar y ayudar... muy difícil hoy día....y más como estan las cosas... Pero he de reconocer que he hecho amistades en este mundo de enfermeras, médicos, fisios... etc... y me alegro de ello.
Pues bueno, un día me entregó un sobre en el cual debían haber recetas que yo le pedí.... y dentro me encontré un papel escrito que ponía :

UNA O DOS VECES POR SEMANA ENCONTRAR UN LUGAR O VISTA EN EL CUAL REFLEXIONAR Y SÓLO, TAN SÓLO PENSAR EN LO BUENO QUE TIENES Y EN LA GENTE QUE TE QUIERE DE VERDAD... OBLIGATORIA ESTA RECETA!!!!!

Me quedé tan sorprendida que al día siguiente la llamé y le dije y esto?? que estoy cansadaaaa y no tengo fuerzas a veces para salir de casaaaaa y menos en inviernoooo..... y ella me enseñó que en esos días en los que nos podamos permitir buscar un sitio, una vista, o incluso en casa viendo fotos o escuchando música que nos guste... aflorar ese sentimiento de relajación y reflexión hasta llegar al punto de sólo hacer balance de lo bueno por un momento y de esa manera encontrarnos agusto....y sobretodo con nosotros mism@s....es cuestión de práctica.... 
pues efectivamente que la he llevado a cabo... y es mi receta favorita..... y sino recuerdo mal a más de una persona se la he recomendado..... 
Siempre le estaré agradecida.... como siempre digo... no olvido ni lo bueno que ha sido mucho.... ni lo malo......
Ahí os dejo unas fotos que me han gustado mucho y cuando las veo y las viví me sirven de receta....... Gema :))

FIESTAS DEL CARMEN 2012

FIESTAS DEL CARMEN 2012

FIESTAS DEL CARMEN 2012

Mi maravilloso mar.... lo adoro....

Incluso el balcón o ventana de tu casa...o el jardín de algún familiar...cualquier sitio es buenooooo, siempre que nos sintamos agusto....

FELICES VACACIONESSSSSSS!!!

LA IMPORTANCIA DE LA CAPILAROSCOPIA EN LA ESCLERODERMIA

CAPILAROSCOPIO

Hola a tod@s, como ya sabéis la esclerodermia es una enfermedad rara difícil de diagnosticar, pueden pasar meses o incluso años hasta que den con un diagnóstico certero. 

En mi caso al principio de la enfermedad, dudaron mucho, tanto que pensaban que tenía lupus o artritis reumatoide. 

La capilaroscopia fué una prueba que me hicieron crucial para hacerme definitivamente el diagnostico de que mis capilares de los dedos sufrían sintomas esclerodermiformes que me producían Sindrome de Raynaud.... por lo tanto es una de las pruebas más importantes para diagnosticar esclerodermia.

Os dejo el último informe de FEDER sobre los avances en el diagnóstico precoz para la esclerodermia.

gema.

200 especialistas han presentado en Barcelona los últimos avances para la esclerodermia

•                                                                                                                                                                                        Esta enfermedad huérfana afecta entre 7.000-12.000         personas en España, sobre todo mujeres
• Nuevas herramientas en detección precoz facilitan el    diagnóstico de una dolencia que altera gravemente la vida diaria de los pacientes

• Se presenta como primicia el PRIMER ATLAS DE CAPILAROSCOPIA

 Los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico precoz de la esclerodermia se han presentado en la Ciudad Condal, en una reunión anual que congrega a los principales especialistas del país y que tuvo lugar el 29 y 30 de junio pasados. Se trata del único congreso sobre la enfermedad que se celebra a nivel nacional y que ha coincidido con el Día Mundial de la Esclerodermia.

La reunión ha estado coordinada por los especialistas Dr. Jose Román-Ivorra (Hospital La Fe de Valencia) y Dr. Vicent Fonollosa (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona), quienes han llamado la atención ante la necesidad de una mayor alerta en la asistencia primaria sobre los síntomas tempranos de la enfermedad: “el Fenómeno de Raynaud es el signo clave de aviso, y ahí es donde debe estar alerta la atención primaria, pues a partir de él se puede predecir con una alta probabilidad qué pacientes pueden desarrollar la enfermedad”. Según los especialistas es relativamente frecuente y en su mayoría es un fenómeno benigno, aunque el 5% constituye un signo precoz de esclerodermia.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune de las consideradas huérfanas (raras), que afectan principalmente a las mujeres de entre 30 y 50 años. Su origen es desconocido y puede afectar a diversos órganos (corazón, pulmones, riñones o sistema digestivo), caracterizándose por una amplia variabilidad en el tipo y gravedad de los síntomas. Se calcula que en España la sufren entre 7.000 y 12.000 personas, cuya calidad de vida se deteriora progresivamente y para las que no existe un tratamiento curativo, si bien en los últimos tiempos se han producido avances en el diagnóstico de la enfermedad en las fases iniciales, así como en el tratamiento de algunas manifestaciones de la enfermedad.

Precisamente estos avances en detección precoz y el manejo terapéutico han constituido el núcleo de la discusión científica de la IVª Reunión Nacional sobre Esclerodermia. El objetivo de los organizadores ha sido realizar una puesta al día en los avances científicos en esta enfermedad  y compartir experiencias para mejorar su diagnostico y tratamiento.

Con este propósito, se ha presentado en este evento como primicia el primer Atlas de Capilaroscopia, herramienta muy útil para el diagnóstico precoz. La Capilaroscopia  es una técnica diagnóstica sencilla y de bajo coste que permite observar de forma incruenta los capilares usando un microscopio binocular. El atlas es un ambicioso proyecto resultado del esfuerzo cooperativo más relevante de la comunidad científica española interesada en las enfermedades autoinmunes. Para su realización, cincuenta especialistas nacionales han aportado imágenes obtenidas en su práctica clínica. En palabras de los coordinadores del atlas “no existe en el mundo nada similar en esta materia”.  

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