jueves, 30 de agosto de 2012

VIVIR PARA LA ENFERMEDAD O VIVIR CON LA ENFERMEDAD?

Hola a tod@s :) qué tal estáis llevando estas calores? Yo desde luego estoy deseando que llegue el invierno....siiii...os va a parecer mentira que una persona que sufre esclerodermia este esperando con ansia el frio... porque ya sabemos que esclerodermia y frío son totalmente incompatibles por nuestra piel tan fina y endurecida que nos deja nuestros capilares afectados y con una sensibilidad extrema al frío.... en todo nuestro cuerpo... no sólo en zonas afectadas por Síndrome de Raynaud.
Pero estar a cerca de 40º con una humedad del 80% es demasiado... es sudar por cualquier cosa que hacemos... y pérdidas de sales minerales y potasio a saco...ouffffffffff cansancio y ganas de hacer nada a topeeeee....vaya que de clima mediterráneo nada... mas bien clima tropical...
Bueno he vuelto de mis vacaciones, realmente necesitaba un Reset...y ahí es donde enlazo con el título de la entrada.... realmente pensáis que es bueno centrarse las 24 horas del día en un problema? O estar hablando de él?? Yo creo que es sin duda alguna muy bueno desahogarse, es ESTUPENDO..... pero seamos razonables olvidarse del problema que tienes aunque sea una hora al día pienso que es totalmente necesario.... es como si te tiras las 24 horas del día hablando de números....y cuentas y facturas dichosas... que es lo que sucede??? No hay desconexión con ese tema porque lo tienes presente constantemente y eso se convierte en un laberinto de agobio, agotamiento psicológico, que llega a problemas de ansiedad y tensiones corporales.... y la cabeza va a cien mil por hora.... y tienes sueños hasta con lo que estas haciendo o hablando de forma repetitiva....
Señores, señoras, señoritas y señoritos, etc.... Lo poco aburre y lo mucho cansa o agota... y hay que hacer respiros de las mil maneras que sean....Yo desde luego hice la cuenta de twitter hará ya 5 meses y ni yo me esperaba tener ese número de seguidores y creando amistad con algun@s de ell@s que son muy majos ;)) y lo del blog que vino después. Hace poco puse la pestañita de seguidores, me podéis seguir de forma privada, pública o por e-mail...como queráis.
Es genial expresar tus sentimientos y que muchas personas los lean y te entiendan.... aunque en mi caso me lo tomaré con más calma y os explicaré el porqué..... el ansia de escribir y responder o querer atender de forma igual o rápida me ha traido también cosas negativas.... posponer mis ejercicios de fisioterapia por estar enganchada al movil.... MUY MAL POR MI PARTE......no podía ser....antes de marchar de vacaciones mi Dra, de cabecera me prohibió rotundamente usar el movil y ordenador.... durante una buena temporada.... ahora lo he cogido y me voy notando los dolores.... que porqué me los prohibió??? Porque mis niveles de tensión corporal eran elevados y estaba y estoy contracturada en toda la zona pectoral y hombros.....y los niveles de tensión corporal son debidos a que... primero soy un puro nervio y hablar de mis problemas y enfermedad ...... a veces para deshagorme me va bien... pero todos los días.... me crea un astío y tensión que a veces hemos de controlar..... nosé prefiero sinceramente leer artículos de moda.... a ver que soy totalmente realista de que tengo esclerodermia difusa con grado de tetraplegia y que me tienen que ayudar a casi todo... o a todo... como os imaginareis... pero en mi caso hablar de eso todo el rato o vivir con ese pensamiento... es como remover las heces,,, que huele más..... nosé cada persona es un mundo y sabe lo que le va bien o mal.... y creo que el punto medio de las cosas y priorizar lo que nos es más necesario primero... es una cosa que hay que aprender a hacer...y yo últimamente no lo hacía mucho.....todo esto lo he reflexionado yo solita estas vacaciones...jejejejej... nadie me lo ha chivadoooo....jajajaaj .....reflexionar mientras miras cosas bonitas.....QUÉ ÉS LO MÁS NECESARIO Y IMPORTANTE PARA TI?? tiene mucho que ver con la entrada que hice sobre la mejor receta que me han podido dar....Bueno voy a ir finalizando porque la contractura.... aiiiiiiiiiixxx... cómo cuesta de irse... y el esfuerzo que hago.... no puedo tomar antiinflamatorios debido a mi antrectomia estomacal....jajajaj otro tema precioso de vida que ya os explicaré.... y mis manitas son muy parecidas a las de esta foto no puedo abrirlas ni cerrarlas...al igual que hombros codos y rodillas.....
Para que os hagais una idea del esfuerzo y porque la musculatura se contractura muy rápido... no puedo escribir con movimientos suaves...


Mis manos son muy parecidas a las del primer dibujito..... ainssssss.... bueno ahora que si que acabo,,, y quiero cambiar de tema... porque seguir hablando de mis articulaciones no me alegra demasiado....así que os pongo unas fotos de Peñíscola, donde he estado, relajada y olvidando o tratando de olvidar que va de coña.....GEMA ;))




10 comentarios:

  1. Wapi!!! Me alegra un montón leerte de nuevo y, más aún, con esas energías renovadas y con ideas frescas y buenas que sólo te van a beneficiar :D.
    Lo que dices es muy cierto!!! Cada uno somos diferentes y por eso cada uno tiene que hacer lo que es mejor para uno mismo. Al cuerno lo que piensen los demás, verdad? A veces tenemos que ser egoístas, pensar en nosotros y hacer lo que sea mejor para nosotros. Es así!!!
    A mí no me pasa como a ti. Hablar de lupus no me causa ansiedad ni malestar. No me hace más consciente de mi enfermedad porque la verdad es que considero que la llevo bien, aunque trabajando mucho en el tema psicológico, ya sabes ;-).
    Y, aunque no lo hayas dicho, comprendo por qué, comprendo perfectamente que no hables mucho de cómo te sientes ;-). Y te aconsejo que sigas así y hables de lo que te haga sentir cómoda y segura porque "hacerse público" da miedo y causa mucha inseguridad y ansiedad a personas como nosotros. Cada uno a su tiempo!!! :)
    Me encanta que hayas puesto fotos de tus vacaciones!!! Que hayas desconectado y vuelvas con la idea fija de ponerte por delante de todo y no descuidarte más.
    Un beso enorme!!!

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    1. Gracias por tu comentario! Wapi! En mi caso tambien tengo la esclerodermia asumida y que veo dificil el hecho d volver a estar como antes, es euidente que no hay cura de momento, pero pór eso tiene que haber mómentos de evasión mental y no acordarse ni de que existe aunke cueste.. Y en esos momentos es cuando mejor nos podemos sentir!:-) el coco creo que influye un tanto x ciento elevado a la hora d encontrarse y sobrellevar las enfermedades! Un megabesazo wapisima que te lo mereces!!

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  2. Va bien eso que dices de hacer un resetd,jejeje,cambiar de aires y cambiar de aires,80de humedad es mucho y acaba uno agotado,me alegro que vengas con energias renovadas!ah y un sitio muy xulo dnde has estado,la proxima me invitas eh?;D,un abrazo gema!

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    1. Jajaja! Carlos! :-) al dia siguiente d escribir esto bajo la temperatura bastante! Te prometo que a la proxima te vienes! Jajajaj muaks!:-P

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  3. Hola cielo, qué ganitas de leerte! :)
    Desde luego, vivir con la enfermedas, no para. Entiendo perfectamente lo que dices de desconectar. Cada uno tiene que hacer lo que le pida el cuerpo en cada momento, lo que le nazca. Amén ;)
    Siento que tengas las manitas así, y que te camse tanto sentarte al ordenador...
    Sabes que has estado muy cerquita de aquí, en tus vacaciones, jejejje. Vuelve poco a poco a la vida normal, qué remedio.
    En mi caso, desde twitter y mi blog es la primera vez que hablo de esta manera, con gente que no conozco ;) Con mi familia no, pienso que total, para qué, si nunca habí nada nuevo. Con mi novio lo que se puede hablar ;) y con los amigos...a veces no hace falta dexir las cosas. Pero a veces rebientas cuando y con quien menos te los esperas. Por eso, porque te lo pide el cuerpo! :)
    Me ha gustado mucho leer tu entrada, como siempre, pero hoy más. GRACIAS.
    Un beso linda!!!

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    1. GRACIAS A TI WAPISIMA POR DEJARME TU COMENTARIO! Me da alegria que me cómenteis y me deis vuestro punto de vista! :-) Yo he de hacer descansns ya ves que voy a veces poco a poco.. Estube cerkita de donde tu vives? :-) me encanta Valencia en verano si puedo tiro para alli! Besazos y seguimos en contakto!

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  4. Hola Gema!! cuando he empezado a leer no me lo podia creer...que tienes ganas de que llege el invierno?? yo... ya sé que que te estás arrepintiendo jeje, estas calores que hemos tenido eran insoportable pero el friiio nooo...tampoco lo quiero!! bueno quiero decirte que me alegra mucho tenerte por aqui de nuevo, las fotos de tus vacaciones son preciosas y todo lo que dices es muy cierto, cada uno sabemos lo que necesitamos y hasta donde podemos llegar y hay veces que te cansas de lo mismo cada dia y tienes que desconectar al menos un tiempo para no agoviarte ni aburrirte...luego vuelves con otras ganas, como has vuelto tú...reflexionando y mirando cosas bonitas, es la mejor receta que me han dado nunca, efectiva y sin efectos secundarios, cuidate mucho guapi y tu doctora tiene mucha razón tomate las cosas con más calma, si un dia puedes escribir pues bien...y si no al otro, no te agovies por eso, lo primero es que tu estés y te sientas bien, la emfermedad ya sabemos que estas ahi..pero cuanto menos pensamos en ella mejor estamos! Nosotras no podemos cambiar lo que nos pasa, pero si podemos cambiar la manera en la que nos relacionamos con aquello que nos pasa.
    Muuuaaaaaaa

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    1. hOla ISAAAAAAA ;)) muchas gracias por dejarme tu comentarioooo, me ha encantado porque esa manera de pensar tan positiva y aceptando las cosas tal y como son, es la mejor manera de intentar sobrellevar lo que a veces no se puede cambiar... OLEEE por tu comentarioooo;) .... Lo del frio... Nooooooo quiero que vengaaaa jajajaj pero sinceramente prefiero la temperatura que esta haciendo ahora, al aire aconcicionado....no lo soporto.... y dias atrás sin aire,,, en casa no se podia estar.... por mi todo el año con esta temperatura actual... jajajja tal vez pida demasiado, no?? muxos muaaaaaksss

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  5. hola a todas, yo también tengo esclerodermia sistémica y últimamente lo q mas me afecta a parte del frío es la falta de aire q tengo a veces q me hace respirar muy rápido como si fuera ansiedad pero estando tranquila, supongo por el pulmón que me han visto unas fibras cristalizadas y tuve hace poco hemorragia pulmonar, tosiendo sangre ahora tomo volibris, si alguna le pasa lo mismo me podría contar cómo lo lleva. Gracias.

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    1. HOLA MUCHAS GRACIAS POR DEJAR TU TESTIMONIO LE PUEDE AYUDAR A ALGUIÉN MÃS QTJE ÍE ENCUENTRE EN TU SITUACIÓN A VER SI TE LEEN Y SE ANIMAN A SACARNOS DE DUDAS EN CUANTO A LA FIBROSIS QUE A VECES PRODUCE LA ESCLERODERMIA EN LOS PULMONES. CUIDESE MUCHO. SALUDOS

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