domingo, 11 de noviembre de 2012

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS QUE DESENCADENARON MI ESCLERODERMIA




Hola a tod@s!!!! Cómo estáis??? Mi entrada de hoy dudaba en hacerla.... porque es volver a recordar situaciones difíciles y duras...  pero hay personas que me han preguntado por mis síntomas en los cuales me diagnosticaron esclerodermia y tal vez os sirva este testimonio ya que cuando he tenido la oportunidad de comentar los síntomas iniciales de la enfermedad he coincidido con varias personas, aunque luego se haya desarrollado nuestras esclerodermias de forma distinta y sean de diferente tipo. Es a veces inevitable preguntarse los orígenes y las causas que han hecho aparecer esta enfermedad en nuestro cuerpo, son muchas preguntas... tal vez el cambio en mi organismo en haber dado a luz? tal vez será por temas ambientales o climáticos? será por genética? o tal vez por vivir en un clima de ansiedad y estrés por problemas de mi entorno?? seguro que much@s de nosotr@s hemos pensado en alguna de esas preguntas.. pero es que es imposible a veces no pensar y sobretodo al principio cuando te la diagnostican... luego con el paso de los años es menos frecuente y llegas a la conclusión de que no merece la pena hacer preguntas que no llegan a ningún lugar, porque la enfermedad ya forma parte de nuestra vida y lo más importante es buscar soluciones y la forma de intentar ser felices. Así que os hago un resumen de mis comienzos.....
Yo me acuerdo que el primer síntoma de todos fué una tarde de enero llegando al trabajo en coche, noté que mis dedos índices de cada mano empezaron a hormiguear y a quedarse dormidos.... puffff mi sorpresa fué cuando me bajé del coche para mirármelos bien y vi que estaban blancos.... entré en la oficina y le dije a mi compañero de trabajo...... 
-Mira mis dedosss!!! qué les pasaaaa???
como siempre estábamos de broma, el me miró riéndose sorprendido también hacia mis dedos, y me dijo tranquila que eso es de mala circulación..... mal encaminado no iba, sobre el tema... pero bueno yo estaba muy asustada de esa sensación, porque hasta que no me tiré media hora masajeandome los dedos, no volvieron en si...pasaron a color azul o morado y luego a su color natural tirando más bien a colorados...vaya que los tres meses posteriores que vinieron a ese día, no volví a tener ese síntoma... así  que no le dí mayor importancia e incluso me olvidé de esa situación.... pero entrando la primavera volvieron a aparecer esos síntomas y de una forma más contínua y en todos los dedos de la mano.... acompañados de unos dolores muy fuertes en manos, muñecas, plantas de los pies, ingles, gemelos.... etc..... decidí visitar a mi médico de cabecera...... yo que apenas enfermaba....... le echaba la culpa al tipo de trabajo que tenía, estar sentada 8 horas delante de un PC.... creo que de esa manera me tranquilizaba a mi misma..... 
Cuando me visitó mi médico de cabecera me dijo que era el llamado Síndrome de Raynaud, que no me preocupara que había muchas personas que lo padecían ....... sobretodo personas que estaban en contacto en tiendas de congelados, pescaderías, etc... lo único que me aconsejó que me protegiera del frío..... y me dió un volante al reumatólogo de mi hospital más cercano... por si acaso....pero que no me preocupara por nada más.......
Pasaron más meses y entraba el verano....... me notaba excesivamente cansada.... demasiado.......no quiero poner más detalles explícitos porque pienso que con poner que fuí de urgencias y me sacaron una anemia muy grande por perdidas de sangre estomacales...creo que ya se entiende...... es una situación que se repitió en tantas ocasiones y con transfusiones de sangre que ya decidieron en pleno mes de agosto de mirarme a fondo con enteroscopias digestivas... las enteroscopias son como las endoscópias pero con un tubo mucho más largo ... para llegar del estómago al intestino delgado....
me diagnosticaron Watermelon Stomach (estómago de sandía) lo llaman así porque las varices que me salieron hacen un dibujo parecido a las cáscaras de las sandías americanas..... en algunos casos me explicaron que en la esclerodermia se altera el sistema circulatorio .... y eso incluye de forma sistémica.. es decir en nuestros órganos..... PERO OJO QUE ESTE ES MI CASO... Y NO OS TIENE PORQUÉ PASAR A VOSOTR@S .... YA OS HE COMENTADO MÁS DE UNA VEZ EN ESTE BLOG QUE A CADA PERSONA NOS AFECTA DE UNA FORMA DISTINTA..  OK?? SÓLO ES MI HISTÓRIA LA QUE OS EXPLICO ;).
Al final entrando ya en otoño después de darle tantas vueltas, tantas dudas, tantos miedos, visitas médicas, diagnósticos erróneos como Lupus o artritis reumatide..... me hicieron una capilaroscopia... ya que mis dedos al moverlos sonaban a goma y se estaban engarrotando un poco....... no me dijeron el resultado al momento, y como tengo por costumbre abrir los sobres de los resultados antes que mi médico... mal hecho por mi parte... pero no lo puedo remediar... leí Síndrome de Raynaud con rasgos de esclerodactilia y esclerodermia......... Madre míaaaa... como en ese momento no tenía internet.. para preguntar a nadie ni informarme... miré en un diccionario... y en efecto... su signicado era esclerosis en la piel, piel dura......finalmente vino el día de la visita al reumatologo...me dieron los resultados de los anticuerpos antinucleares ANA'S y eran positivos....ese factor, más la capilaroscopia, y otros que vería el reumatologo.. me dijo.....Gema, padeces una enfermedad poco frecuente o rara,,, llamada esclerodermia, en tu caso esclerodermia sistémica progresiva (aunque con el paso de los años mi diagnostico como os he dicho en algún post es esclerosis sistémica difusa)......... te hago una derivación a un hospital donde tienen más conocimiento sobre esta enfermedad.........mi reacción.......te descoloca de tal manera que crees que lo que te están diciendo no es cierto y es imposible que eso te pueda pasar a ti... como una pesadilla.... en fin ....no voy a remover más...que no es demasiado bueno.....va bien desahogarse pero no ir más allá.......espero haber aportado algo más a este blog.... desde el cariño.... GEMA 

22 comentarios:

  1. HOLA GEMA! WAPA! SOY CARLA YA SABES QUE TE SIGO X CORREO ELECTRONICO Y HE VISTO TU NUEVO POST! TENÍA GANAS DE LEERTE! YO TENGO LA D CREST Y LOS DOLORES EN LAS PLANTAS DE LOS PIES ERAN BESTIALES COMO A TÍ! TARDARON 2 AÑOS EN DIAGNOSTICARMELA! TAMBIÉN SE PENSABAN QUE TENIA ARTROSIS! LO DE TU ESTOMAGO ME HA DEJADO SORPRENDIDA! YO TENGO ECHO POLVO MI ESOFAGO Y BUENO A LA HORA D COMER YA SABES.. BUENO GEMA SOMOS UNAS GUERRERAS OK? QUE EL RITMO NO PARE! ERES EANTASTICA! MUAK!

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    1. muchas gracias Carla por tus comentarios, los comienzos en la mayoría de casos no son fáciles.... ánimos y palante siempreeeeeee muakasss

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  2. la verdad es que es una verdadera p....pero hay que echarle un par de narices y tirar palante,lo malo de estas enfermedades es que no te pueden dar una pastillita y ale curado,pero bueno,a seguir como hasta ahora,una luchadora incansable y que no decaiga,muxos besitos y te sigo leyendo wapi!!

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    1. gracias por tu comentario ;)) la verdad que ojalá fuese tomarse una pastillita y ya esta... pero todo esto va más allá... muchos besitossss

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  3. Hola guapa! aportas y mucho, mil gracias por compartir esta entrada y explicar los sintomas del comienzo de tu emfernedad, tienes que haber pasado un mal ratito explicandolo porque es duro recordar el principio... y lo que nos cuesta llegar a superarlo, yo tenia los mismo anticuerpos ANA'A y otros (anticentromero) y con la capilaroscopia me diagnósticaron la crest...no me gusta recordar esos dias. Creo que el médico que me antendió en esos momentos no fué muy profesional en las maneras de decirme lo que me pasaba, pero por suerte ahora el que sigue mis controles es otro.
    Muchos besitos guapa y para adelante siempre!
    Muaaaa

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    1. Hola Isa ;) la verdad que por eso dudaba en hacer esta entrada porque dudaba en el hecho de volver a recordar cosas del pasado que más vale olvidarlas... pero forma parte de nuestra história y al principio los dres. o dras. que me tocaron la verdad es que estaban muy perdidos....... y en algunas ocasiones cometieron errores bastante graves.... y ese ya si que es un tema más delicado... porque se trata de vidas humanas y no coballas... en fin wapa siempre palante, siempreeeeeee besazos y gracias por siempre estar ahí ;)

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  4. Hola Gema, tu testimonio me ha ayudado mucho. Me siento identificada contigo, por eso no dude en ponerme en contacto en redpacientes. A mi todavía no me dieron el diagnóstico, debo esperar a diciembre que repitan las pruebas y en enero me hacen la capilaroscopía y me ve la reumatóloga. Creo que los testimonios ayudan mucho porque las personas que lo leen se reconfortan porque no están solos.

    Cuando no se tiene un diagnóstico y en las pruebas no se refleja todo lo que sientes, los demás empiezan a decirte que le das muchas vueltas al asunto, que a lo mejor todo esta en tu cabeza, que te tranquilices que no es nada. Es difícil hacer que te entiendan que desde que te levantas hasta que te vas a dormir te duelen las articulaciones, que mis manos o parte de mi cuerpo me arden como si me hubiera quemado, o que me pican, que estoy cansada y no tengo fuerzas para hacer algo, o explicar a los demás porqué debo llevar guantes (a veces tengo morados mis dedos sin que haga mucho frío) porque sino lo llevo, qué me puede pasar. Que hacer un mínimo esfuerzo me quedo sin respiración, porque tuve que dejar de dibujar, de hacer artesanías o ganchillos. Simplemente no las puedo hacer.

    Cuando llegué a este blog, llegue buscando algo que me diera la seguridad de que las cosas no estaban bien y que no era una hipocondríaca, me sentí identificada con muchas cosas que cuentas. Te escribí en redpacientes y me ayudó mucho el que me contestaras. Aquí estoy participando en tu hermoso blog al cual leo siempre.

    Por cierto, en redpacientes soy sheryl0072

    Besitos y que te sigo en twitter, soy marite camacho sir.

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    1. HOLA MARÍA TERESA, ME HA HECHO MUCHA ILUSIÓN VER TU COMENTARIO Y VERTE EN TWITTER, LA VERDAD QUE ES UNA ENFERMEDAD QUE PARECE QUE TIENES QUE IR DANDO EXPLICACIONES DE PORQUÉ ESTAMOS CANSAD@S O DEJAMOS DE HACER ALGUNA ACTIVIDAD.... AUNQUE ME CABREA QUE ME DIGAS QUE DEJAS DE DIBUJAR, DE HACER GANCHILLO, YA HABRÁS VISTO EN MI BLOG UNA AMIGA LAS COSAS TAN MARAVILLOSAS QUE HACE CON SUS MANITAS.. YO PIENSO QUE NO DEBES DE DEJAR DE HACER UNA ACTIVIDAD SINO AJUSTARLA A TUS POSIBILIDADES....... UN EJEMPLO EXTREMO SON LAS PERSONAS QUE LES FALTAN MIEMBROSS DE SU CUERPO Y HACEN MARAVILLAS...... O SEA QUE YA SABES A ANIMARSEEEE JEJEJEJ, ESPERO QUE TE DEN PRONTO UN DIAGNOSTICO CERTERO Y PUEDAS DECIR... HABÉIS VISTO COMO NO ERA HIPOCONDRÍA????? CALLAR BOQUITAS JEJEJEJJ... BUENO WAPA SORRY POR ESCRIBIRTE EN MAYÚSCULAS PERO TENGO LA VISTA SUPERCANSADA. NOS LEEMOS. MUCHOS BESITOSSSS

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  5. Ya lo había leído con anterioridad, pero cada vez que lo leo me pone los pelos de punta. Que fuerza tienes, más quisiera yo tener ese espíritu. Un besazo

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    1. Hola Guillermo! Gracias por tu comentario! Yo pienso que tod@s cuando nos encontramos en situaciones límite, tenemos esa capacidad de sacar fuerzas de flaqueza de donde sea para luchar por ti y por l@s personas que nos quieren!
      Besazos

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  6. Hola a todas en especial a Gema que inicio con el Blog, a mi me acaban de diagnosticar que tengo esclerodermia en mis brazos y piernas, me repetiran el examen de sangre, pues tengo ana positivo, lupus, y antifosfolipidos, me han dado 3 infartos, y ahora resulta que tengo las paredes internas de mi estomago con la pared mmuy gruesa, eso dijo el Digestivo, no se que pasara, que vendra, que me haran, estoy nerviosa, me van a operar por una caida que tuve en 2010 y es bastante delicada, es en el Sacro, y esto me tiene my preocupada tambien Gracias si alguien me puede aconsejar mejor.Besos.

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  7. Hola Gema, me acaban de diagnosticar Esclerodermia en mis brazos y Piernas, me repetiran las pruebas, tengo Ana positivo y Deficiencia de Acido Folico, y antifosfolipidos, he tenido 3 infartos, me operaran de una caida que sufri en 2010 y estoy preocupada pues esto me tiene pensando, mi medico digestivo me dijo que tengo las paredes de mi estomago muy gruesas, y estoy con Disfagia, o sea dificultad al tragar, estoy por morirme, no entiendo nada y nadie te explica nada. Me quieres ayudar a entender esto??? Gracias y un Besote a todos, es esta una enfermedad comun???es mortal??? Gracias.

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    1. Hola Sonia! Ten en cuenta que es una enfermedad poco frecuente muy complicada a la hora de hacer un diagnostico muy certero, y que los médicos se guian según la evoluciòn de cada persona. Porque a cada persona le afecta de una manera, aunque coincidamos en síntomas.. el peligro se haya en la afectación de órganos internos, el colágeno como sabrás engrosa las paredes de la piel, incluidos órganos internos! Hay que tener una paciencia infinita y espïritu de lucha, porque es difícil, mucha fuerza y te paso un link que hice por si te puede ayudar'en algo más!
      http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2013/06/29-de-junio-dia-mundial-de-la.html?m=1
      Mucha suerte en tu operación! Y espero buenas notícias tuyas
      Besos

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  8. Hola Gema! Soy Laura y soy de Pamplona, mi caso es parecido al tuyo por lo menos los inicios sólo que yo me he pegado 16 yo también me di cuenta que se me dormían los dedos un día en el trabajo,con una circulación pésima, pero como ya tenía diagnosticada una enfermedad degenerativa grave (distrofia muscular de cinturas) no le daban importancia, como dijo una de mis médicos quién iba a imaginar que pudiera tener otra!!!, hasta que este invierno me diagnosticaron mas o menos todavía está en ello (porque les cuesta, creo que no se lo quieren creer) el mismo esclerodermia que tu. La diferencia es que como yo ya he padecido una enfermedad degenerativa desde que tengo uso de razón ya veía la vida de otra manera y de un tiempo a esta parte ni te lo puedes imaginar. La combinación de las dos enfermedades es la bomba. jeje! Por lo que he leído de tu blog, me está ayudando un montón porque me pasan cosas y los médicos no me dicen nada. Me hacen cien mil pruebas, cien mil medicamentos... pero no me explican nada. Así que muchísimas gracias, pero muchísimas gracias por tu Blog. Gracias de todo corazón.

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    1. Hola Laura! gracias a ti por tu comentario! este blog al principio de hacerlo, dudaba en tirarlo para alante porque pensaba que no serviría de nada!
      Pero como puedes ver, también es una vía de escape muy grande para liberar esas emociones que personas como tú, podéis llegar a entenderme!
      Vaya! llevas guerreando muchos años! Y ya tienes mucha experiencia en muchas situaciones que son efectos secundarios de padecer una enfermedad!
      Sí que es verdad que hay personas que le han diagnosticado aparte de la esclerodermia, más enfermedades, incluso autoinmunes como Lupus, u otras como fibromialgia!
      Si es que estamos tan ricas que quieren estar todos los bichitos con nosotr@s! Qué puñeteros!!
      Bueno guapa espero que sean muy eficientes y sean certeros con el diagnostico! Que lo que más rabia da, es que nos mareen!
      Besos!!

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    2. Hola Laura! gracias a ti por tu comentario! este blog al principio de hacerlo, dudaba en tirarlo para alante porque pensaba que no serviría de nada!
      Pero como puedes ver, también es una vía de escape muy grande para liberar esas emociones que personas como tú, podéis llegar a entenderme!
      Vaya! llevas guerreando muchos años! Y ya tienes mucha experiencia en muchas situaciones que son efectos secundarios de padecer una enfermedad!
      Sí que es verdad que hay personas que le han diagnosticado aparte de la esclerodermia, más enfermedades, incluso autoinmunes como Lupus, u otras como fibromialgia!
      Si es que estamos tan ricas que quieren estar todos los bichitos con nosotr@s! Qué puñeteros!!
      Bueno guapa espero que sean muy eficientes y sean certeros con el diagnostico! Que lo que más rabia da, es que nos mareen!
      Besos!!

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  9. Eres muy valiente, sólo por el hecho de comentar tu enfermedad y hablar sin tapujos de ella en un lugar público ya lo demuestras. Sigue luchando cada día y mucho ánimo.

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  10. Gema estoy llorando....esque joder..! Me acuerdo cuando yo trabajaba por las mañana en urgencias y te veia venir dia sí y dia no..... como cojimos confianza. Yo estaba contigo en la prueba que te hicieron en la consulta 53..... la de la gomita dichosa. Y cómo te toqué la mano y me dijiste: has notado el tacto??
    Siempre que veo a tus padres les pregunto por ti... Son muy majos....
    No se si te acordaras, pero cuando ingresaste en la hab.16 y fui a verte, no sabia como reaccionar. Estuve nada, segundos. No soy fuerte como tu. Un abrazo grande muuyy grande

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    1. Hola Mar!!! Me ha hecho ilu que me comentes!! Pero mujer no te pongas sensible! Que menos mal que existen personas tan agradables como tu a la hora de llegar a un hospital! Que encima que estas fastidiad@ te traten con cariño!!
      Pues haciendo memoria.. si que me acuerdo!! Pero xiquilla agradecí un montón que vinieras a verme! Yo me quedo con eso!!
      Pero bueno todo esto es como se dice pasado pisado y es algo para contar..
      Besotes!

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  11. Hola, mucho gusto Gema.
    A mi me duelen mis dedos de la mano como si hubiera agarrado chile y lo viese untado en mis manos, Que sera que tengo, me podria ayudar!!!!. Gracias

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  12. Hola gema he leido tu blog soy de Argentina, a mi novio le diagnosticaron recientemente Reynaud y crest, queria preguntarte como haces para cuidarte y si hay tratamientos , o alguna alimentacion especifica para eso. muchas gracias gema!!!!,saludos desde Argentina

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