BUSCANDO EL SOL...... 29 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA

Buscando el sol... como si de un paso de baile se tratara, con un mismo movimiento... al unísono.... con una misma finalidad, esperar ese instante en el que aparece ese primer rayo solar, esa luz que nos transmite el comienzo de un nuevo día, ese instante en que unid@s, por un mismo propósito damos ese paso hacia una misma dirección..... en busca de la luz,,,, en busca del calor,,,, calidez física que alivia ese color azul que ironías de la vida siempre me ha gustado. ,,, pero ahora solo quiero observarlo, no que aparezca en mi piel.  

Buscando el sol.... buscando calor..... no tan solo físico, sino también emocional, pienso que igual de importante que el corporal, apoyo, cariño, comprensión, buena intención... todo con amor ... en busca de amor y risas en un mundo donde reina las apariencias y las prisas.... forma parte de ese peculiar baile en busca de ese rayo de sol,,,  aunque de diferentes formas, pensamientos y tamaños... es lo que al fin y al cabo tod@s esperamos...

Una lucha continua contra esa cúpula formada alrededor, para no dejarnos ver el ansiado rayo de sol... cúpula que manejan tercer@s y cúpula que a veces incluso la construimos nosotr@s mism@s.... qué complicad@s somos en ese sentido,,, cuando la vida nos ofrece lo más importante y sencillo... buscar el sol y cubrirnos de ese manto de luz caluroso que nos alivia y nos llena de esperanza.

Hola bloguer@s!! este es un post especial, las personas que me habéis seguido de hace tiempo, ya sabéis de sobra que este rinconcito lo creé con una finalidad.... aportar todo lo que estuviera en mis manos, de forma desinteresada, sobre la esclerodermia. Quedé satisfecha, de ese aporte de lucha... que al fin y al cabo es un granito de arena de tantas luchas que hay. Pero en esta vida como todo son cambios, efectos secundarios de sucesos positivos y negativos.... pues una experiencia me llevó a otra, y bueno... plasmado queda en este blog todo lo anterior, que a pesar de haber cambiado de rumbo, su finalidad es la misma, hacer posible lo imposible. 

Por eso esta entrada esta dedicada, pues como he hecho cada año... al día mundial de la esclerodermia. 

El slogan de este año es “Buscando el Sol”, siendo el girasol el símbolo cada vez más aceptado de la esclerodermia, por girar los girasoles siguiendo el sol, al igual que los afectados de esclerodermia buscamos siempre su calor. El texto que habéis podido leer al principio, es lo que me ha inspirado al ver su slogan o dibujo, nuestro lema para muchas personas afectadas al fin y al cabo. 

Para aquell@s que es la primera vez que saben de esta enfermedad, aparte de enlazaros info, os la resumo; la esclerodermia, es una enfermedad catalogada como poco frecuentes o "raras", dado que afecta a un número no demasiado elevado de personas por suerte... pero a la vez por desgracia... porque en este mundo donde manda don dinero, el invertir para la investigación o para un fármaco que cure a un@s poc@s.... no es rentable y parece una odisea para quienes la padecemos.
La Esclerodermia la padecen un@ de cada cinco mil personas, y su diagnóstico en algunas ocasiones es como vivir en un laberinto del que nunca sales. Cuando se trata de una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria, sobretodo cuando logran diagnosticarla.

El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2011 pasó a ser día mundial, uniéndose la Asociación de Esclerodermia Española con Asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.

El día 29 de junio tiene la finalidad de ser un día para hacer visible el a aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para dar un grito de igualdad de tratamientos y cuidados para las personas afectadas en todo el mundo.

Pero qué es la esclerodermia????

La esclerodermia es una enfermedad poco entendida que causa endurecimiento generalizado de la piel, debido al exceso de colágeno. También puede dañar los pulmones, el corazón, los riñones, las vías respiratorias, los músculos y las articulaciones. (Pero recalco que no en todos los casos tienen exactamente estos síntomas)

Es un trastorno autoinmune prolongado (crónico), una enfermedad en la cual las defensas inmunes del cuerpo atacan por error las propias células del cuerpo en vez de protegerlas de los invasores externos. La esclerodermia también podría llamarse esclerosis sistémica difusa.

Existen dos tipos de esclerodermia: en la forma limitada, también llamada esclerosis sistémica, la piel es el blanco principal. En la forma difusa(esclerosis sistémica difusa), el daño no solo afecta la piel sino también los pulmones, los riñones y otros órganos internos.(aunque están descubriendo nuevas formas y existen diversos tipos, Crest, Parry Romberg, Bechet, ètc).

En personas con esclerodermia, los científicos han identificado proteínas inmunes anormales llamadas autoanticuerpos, que están programados para atacar los componentes específicos de las células del cuerpo. Ellos también han detectado acumulaciones anormales de células T protectoras (glóbulos blancos que son parte del sistema inmune) en la piel y otras regiones. Aunque los científicos no comprenden exactamente lo qué sucede, creen que el sistema inmune, quizá involucrado en estos autoanticuerpos o células T, por alguna razón dañan los arterias más pequeñas del cuerpo, llamadas arteriolas. Estas arteriolas dañadas filtran líquido, que causa inflamación (hinchazón). Ellas también liberan factores químicos que estimulan células llamadas fibroblastos para producir demasiado colágeno, una proteína fibrosa. En la piel, esto conduce al engrosamiento, endurecimiento y tirantez. En otra área del cuerpo, el ataque autoinmune de esclerodermia puede dañar las vías digestivas, los recubrimientos de las articulaciones, la vaina tendinosa (de tendones) exterior, los músculos (incluidos el músculo cardiaco), porciones del corazón que regulan el ritmo cardiaco, los vasos sanguíneos pequeños y los riñones.

Es rara la esclerodermia, que afecta alrededor de 14 de cada 1 millón de personas alrededor del mundo, y es más común en mujeres de 35 a 54 años.(aunque hoy día aparece a cualquier edad). Además se desconoce la causa de esta enfermedad. Por alguna razón, las células llamadas fibroblastos producen demasiado tejido de tipo cicatricial en la piel y los órganos de todo el cuerpo. Se ha propuesto un número de teorías para explicar esto, incluidas anomalías en la función de los vasos sanguíneos, proteínas y anticuerpos anormales en la circulación y cantidades de mensajes químicos anormales que ordenan a los fibroblastos a volverse excesivamente activos. Dado que la esclerodermia es más común en mujeres durante su vida fértil, los investigadores han buscado un factor relacionado con el embarazo para explicar porqué se desarrolla la esclerodermia. Una teoría sugiere que las células fetales sobrantes pueden aún circular en el torrente sanguíneo de la madre décadas después del embarazo, y podrían influir como desencadenantes de los cambios autoinmunes detrás de la esclerodermia. También se han propuestos como posibles causantes, los factores genéticos y los desencadenantes infecciosos.

Estudios anteriores han relacionado a la esclerodermia con la exposición a ciertos químicos, específicamente el cloruro de vinilo, la resina epoxi y los hidrocarburos aromáticos. Algunas personas que tomaron triptófano, un aminoácido que solía ser usado como suplemente dietario, desarrollaban una condición similar a la esclerodermia llamada síndrome de mialgia-eosinofilia. Dado que el triptófano se eliminó del mercado, no se han informado más casos del síndrome de mialgia-eosinofilia; no obstante, la evidente relación entre el triptófano y el síndrome de mialgia-eosinofilia incrementa la posibilidad de que la exposición a algo en el medio ambiente podría desencadenar la esclerodermia.

Os dejo un enlace de un post que realicé el año pasado, para no 

volver a repetirme en su definición e investigación. 

http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2013_06_01_archive.html

Este artículo del periódico digital.es es bastante interesante, habla 

de la situación que os he comentado anteriormente, el ser un 

número bajo de afectad@s, es un problema, porque no hay 

apenas intereses de inversión.... sobretodo en farmacéuticas.

http://eldiadigital.es/not/27649/unos_50_pacientes_esperan_la_cura_de_la_esclerodermia

 

LOGO DEL DÍA MUNDIAL, IMAGEN CEDIDA POR ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA



Si os tuviera que aconsejar sobre una Asociación, en principio 

existen muchas, algunas funcionan mejor que otras, evidentemente, 

pero voy a mencionar a La Asociación Española de Esclerodermia, 

aunque de momento, me mantengo al margen de hacerme socia de 

ninguna, dada mi mala experiencia con este tipo de entidades.

Otra Asociación que no me puedo dejar en el olvido, es FEDER, 

Federación Española de Enfermedades Raras, la cual acoge 

a todas la enfermedades minoritarias y se hacen partícipes de ellas.

http://www.enfermedades-raras.org/



Y finalizo este post, esperando que esta humilde entrada, haya 

servido de granito de arena pare este día y los 365 días del año.

Avisando de que tengáis cuidado con esos maravillosos remedios 

milagrosos y engañosos que corren por la web, anunciando que 

existe una cura, a día de hoy hay tratamientos para su mejora,

como he explicado en varias ocasiones, pero no para una cura cien

por cien comprobada.

La mejor medicina:

RODEAROS DE TODO AQUELLO Y AQUELL@S QUE OS 

HAGAN SENTIR BIEN..... EMPECEMOS POR ESO TAN 

SENCILLO.... COMIENZA EL VERANO... CON SUS RAYOS

DE SOL Y CALOR ....

Con mucho cariño

Gema ;)