Hola a tod@s :) como estáis? parece que hace más fresquito que días atrás .... se va notando que el verano va diciendo adiós poco a poco...me lo noto mucho en manos y pies...son mi termómetro, ya sabéis de que os hablo!!
Mi post de hoy alomejor no le va a gustar a mucha gente... pero tan sólo es un punto de vista personal... nada más...
Ya sabéis que existen varias asociaciones, ONG's, grupos, etc... fantásticos y maravillosos, los cuales ayudan mucho a las personas cuando se encuentran perdidas ante un problema por enfermedad que no habían nunca oído hablar de ella, a sus famílias, y nos ayudan a entrar en contacto con otras personas que padecen la misma situación que estamos viviendo nosotr@s... pánico, desorientación, miedo ante algo desconocido, etc....
Pero en mi caso sinceramente me llevé una decepción bastante grande...y eso que la primera vez que me ingresaron en el hospital, de todas, un reumatólogo me lo advirtió.... OJO con la información y asociaciones que busques por internet.....
Sí, yo pertenecía a una asociación de esclerodermia, no hay ninguna en Cataluña... lástima.... así que decidí pues de hacerme de una que más o menos era más próxima a donde yo vivía.
Al principio fué un recibimiento muy bueno,,,, por teléfono claro... incluso me propusieron de venir a casa a conocerme... y de ponerme en contacto con más personas...... hasta entonces genial, pero estaba claro que para pertenecer a una asociación hay que pagar una cuota anual, y ellos a cambio te envian información y una revista anual en la cual puedes participar en temas que ell@s te propongan..........ahhhh e ir a las excursiones que planean... que en mi caso... me pillaban tod@s muy lejos y no le sacaba provecho....
Todo correcto, muy bonito.... pero vamos a ponernos en la situación actual de la crisis española y del Boom de las redes sociales.... Evidentemente a la asociación le afectó la crisis.... y yo abrí poco a poco también los ojos... en 3 años que llevaba en dicha asociación la mayoría de información era sobre SUS ACTOS, LOS DE SU JUNTA Y DÓNDE ACUDÍA SU PRESIDENTE, y la mayoría por e-mail, porque no se puede gastar tanto en papel, bien hecho por ese lado.... si que mandaban información... pero la mayoría era lo que os he nombrado anteriormente... y solicitando vender papeletas de loterías y rifas a los socios porque ellos estan en crisis.... SRES Y SRAS de la asociación... qué pasa con los SOCI@S??????????? que son realmente los que importan??? Simplemente renuncian a propuestas de los socios e ideas.... sólo se admiten decisiones de la junta directiva..... palabras textuales de una persona que trabajaba allí......y que era la única por así decirlo que me aportó algo.... porque la última llamada que recibí de su presidente fué... Gema estás cobrando paga por dependencia????y si es así Cuánto cobras y qué suerte tenéis en Cataluña......... todo esto de una manera brusca y muy frío..... evidentemente mi família se enteró y me aconsejaron que me diera de baja y que le dijera que había hecho muy mal en hablarme de esa manera......No me di de baja en esos momentos... pero sí le hice saber mi malestar.... a lo que él me contestó que no tenía ni idea de mi grado de minusvalía y que él tenía problemas familiares muy graves y que por eso me habló de esa manera tan brusca. En fin............ no tenía intención de saber de mi dificil situación pero sí de que si cobraba una paga.... ejem... ejem....
Estos meses atrás ya por fin me di de baja en esta asociación.... evidentemente les propuse lo de Twitter y mi Blog y les pareció una tonteria....y que eso de dar información de forma gratuita, ummm................. bajo mi punto de vista no tienen muchas luces ya que hoy día te das a conocer de una manera brutal con las redes sociales.... ell@s decían que invertir tiempo en redes sociales que no..... ahora recaudar dinero para excursiones y sacar partido de ello, si........ pienso que era mejor invertir EN L@S SOCI@S aunque vivan en la otra punta de España.... ya que son soci@s igual y pagan lo mismo que los demás.....................
En fin ahora mismo no pertenezco a ninguna asociación, quien sabe si en un futuro si....... supongo que habran muchas que compartan mi lema......... CERRAR BOCAS PARA ABRIR MENTES........ Gema ;)
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