ES NECESARIO HACER FISIOTERAPIA O GIMNASIA EN LA ESCLERODERMIA?

La respuesta es un siiii rotundo, cualquier profesional en fisioterapia afirmaría lo mismo, es absolutamente necesario, en esta enfermedad tiene que ser de forma diaria y rutinaria, ya que debido al enquilosamiento de las articulaciones por culpa del endurecimiento por ese exceso de colágeno que nos trae de cabeza, hay que movilizar, brazos, piernas, cuello, mandivula, diafragma, todo ajustado a la capacidad de cada persona afectada.
Yo hablo desde mi experiencia, y desde que me la diagnosticaron he luchado por la rehabilitación, ya que me la aconsejaron. Ya se que hay dias que no nos moveríamos de la cama de tanto dolor... pero eso no es hacernos demasiado favor.
Yo empecé haciendo yoga y pilates, porque es importante los ejercicios de respiración y flexivilidad, OJO que esto no quiere decir que si quieres bailar una rumba o un tango lo hagas, si te lo puedes permitir mejor que mejor.
Luego conseguí por la Seguridad Social, las sesiones de rehabilitación, de una forma periódica, porque aún sigo peleando para que la esclerodermia se considere una enfermedad habitual, en la cual se haga tanto de forma domiciliaria o en centros, rehabilitación de forma continuada. Deben entender que hacer rehabilitación no cura, pero ayuda a tener una mejor calidad de vida en esta enfermedad.... a ver si se les mete en la cabeza a los mandatarios de la S.S.
Una dra. del clínico de Barcelona me lo dijo muy claro un día que fui a una visita para la investigación del Péptido 144, que como dejara de realizar alguna actividad, por dolor o por cansancio, aunque me resulte muy dificil, que no deje de hacerla, porque sino sera tremendamente difícil retomarla. En mi caso, la dra. tenía mucha razón, es una frase que no se me olvida...
Bueno aquí os dejo un caso clínico, que es bastante parecido a la rehabilitación que me han echo y que hago.
Gema.

(CASO CLÍNICO)

AUTOR: J. Moreno Sanjuán.
Diplomado en fisioterapia
Fisioterapeuta del Hospital “San Agustín” de Avilés
email:javivimosan@telecable.es

RESUMEN
Los casos de Esclerodermia que llegan a las manos del fisioterapeuta son muy escasos, ya que la gran
mayoría son tratados mediante farmacos por el clínico.
Al llegar a nuestras manos un paciente de Esclerodermia quisimos aprovechar la ocasión para demostrar
que el tratamiento fisioterápico es efectivo para paliar los efectos de esta enfermedad; este consistio en :
hidroterápia, baños de parafina, ejercicios respiratorios, cinesiterápia y estiramientos musculares;
consiguiendo con ello un aumento de los arcos articulares y un aumento de la función respiratoria
redundando todo ello en una mejor calidad de vida del paciente.

PALABRAS CLAVE
Esclerodermia; Fisioterápia; Cinesiterápia; Ejercicios respiratorios; Termoterapia; Hidroterapia.
Abstract
Very few sclerodermia cases come into physiotherapist hands since most of them are treated with drugs
by clinical.
Having come a sclerodermia patient into our hands, we wanted to make the most of it in order to prove
that physiotherapeutical treatement is effective to relieve the effects of this illnes. This treatment lied in:
hydroterapy, paraffin baths, breathing exercises, kinesitherapy and stretching. We obtained with it an
increase in the articulate arches, as well as an increase in the breathing function. All this improvements
are to the advantage of a better quality of life of the patient.


INTRODUCCIÓN
La esclerodermia constituye un cuadro invalidante tanto articular como muscular con manifestaciones
respiratorias y viscerales variadas.
Es desde el punto de vista musculoarticular y respiratorio desde el que debe ser tratado el paciente en
cuanto a la fisioterapia se refiere.

En cuanto al problema articular y muscular del paciente, en este caso nos centraremos en manos,
muñecas hombros y tobillos por ser estas articulaciones las más afectadas. Presenta un déficit a la
extensión de ambas muñecas de 45º con flexión metacarpofalángica, abducción de hombro derecho de
100º y de hombro izquierdo de 110º, flexión de hombros ligeramente deficitaria (- 25º) pie equino
bilateral que le impide una marcha normal; así mismo presenta flexión metacarpofalángica de 20º con
imposibilidad de extensión sin previa flexión de muñeca.
Por todo lo anteriormente expuesto se inicio tratamiento fisioterápico con el fin de mejorar las actividades
de la vida diaria del paciente y mediante el presente trabajo se pretende incidir en la necesidad de que
estos pacientes sean tratados multidisciplinariamente aclarando, si cabe, los protocolos de tratamiento
fisioterápico.

MATERIAL Y METODO
Para el tratamiento de la esclerodermia, en este caso, empleamos:
-Hidroterapia
-Baños de parafina
Cinesiterapia:
- Ejercicios respiratorios dirigidos
- Movilizaciones asistidas
- Masaje
- Estiramientos
- Ejercicios activos
- Autoestiramientos
- Bicicleta

 La hidroterapia consistió en chorros subacuáticosy ejercicios generales en piscina a 36,5º C durante 15
minutos.
Los baños de parafina se aplicaron en manos y muñecas durante 10 minutos y previos a movilización y
estiramiento.
En cuanto a la cinesiterapia; los ejercicios respiratorios fueron de expansión costal, ejercicios
diafragmáticos y trabajo de la musclatura auxiliar de la respiración; las movilizaciones asistidas y los
estiramientos fueron referidos a hombros, codos, muñecas y dedos; los ejercicios activos tenían como
finalidad la flexibilización de columna cervical y tronco; los masajes consistieron en amasamientos de
ambos triceps surales previos a los autoestiramientos que se hicieron usando la tabla de Freeman para
elongación de ambos musculos y la bicicleta se uso para tonificación general de miembros inferiores.



CONCLUSIONES
Debido a los pocos casos de esclerodermia que llegan a las manos de los fisioterapéutas resulta
imprescindible abrir una via de tratamiento por medios físicos de estos pacientes sin menospreciar otras
formas de paliar la enfermedad que nos ocupa.
Dicho tratamiento fisioterápico debe centrarse, en la mayoría de los casos, en los problemas respiratórios
y en cuanto al problema musculo-articular del paciente, resulta de vital importancia el uso del calor en
cualquiera de sus formas así como los posteriores estiramientos de los grupos musculares afectados.
Es importante que el paciente tome conciencia de su enfermedad y de que el tratamiento no termina al
salir del gimnasio, para ello deberemos educarle y enseñarle aquello que puede ser beneficioso para que
los resultados que hayamos conseguido se mantengan durante el tiempo asi como que sea capaz de
reconocer cualquier retroceso en las funciones conseguidas para poner remedio lo antes posible; por tanto
el seguimiento de estos pacientes resulta indispensable. En todo caso, el fin último, será una mejora en
las actividades de la vida diaria.

SÍNDROME DE SJÖGREN, QUÉ ES?

El síndrome de Sjögren, descrito en 1930 por el oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, es una enfermedad reumática inflamatoria crónica de causa desconocida, caracterizada por sequedad en los ojos y en la boca debidas a una disminución de la secreción de las glándulas lagrimales y salivales.
Es una enfermedad que puede llegar a afectar al 3% de la población, en su mayoría mujeres de mediana edad, aunque puede aparecer a cualquier edad.
Evoluciona muy lentamente transcurriendo más de 10 años entre la aparición de los primeros síntomas y su desarrollo completo.
Existen dos formas de síndrome de Sjögren. Hablamos de síndrome secundario cuando aparece simultáneamente con artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o la cirrosis biliar primaria, y de síndrome de Sjögren primario cuando no se asocia a otra enfermedad autoinmune.

¿POR QUÉ SE PRODUCE? 
La causa del síndrome de Sjögren se desconoce. Es probable que el desencadenante de la enfermedad sea una infección vírica, pero hasta el momento no ha podido demostrarse. La sospecha de que intervienen factores genéticos se basa en que a veces existen varios casos en una misma familia.
Es una enfermedad autoinmune, en la que el sistema inmune, que es un complejo mecanismo de defensa que poseemos frente a las infecciones, se altera y ataca al propio organismo. En el síndrome de Sjögren, las células del sistema inmune llamadas linfocitos invaden y destruyen las glándulas de secreción externa, que son las encargadas de producir los líquidos que lubrican la piel y las mucosas. También pueden afectarse otros órganos o sistemas, como pulmones, riñones, aparato circulatorio o el sistema nervioso, por lo que se dice que es una enfermedad sistémica.

¿DÓNDE SE PRODUCEN LAS LESIONES? 
Las glándulas de secreción externa se localizan en los ojos (glándulas lagrimales), en la boca (glándulas salivales), en la vagina, en la piel, en el intestino y en los bronquios. Su destrucción progresiva origina la disminución de las lágrimas, de la saliva y de las secreciones vaginales, intestinales, bronquiales y del sudor, provocando la sequedad que sienten los pacientes afectados por la enfermedad. Con frecuencia se produce también dolor e inflamación en las articulaciones, por lo que se considera una enfermedad reumática. Además, la mayoría de las enfermedades a las que se asocia son reumáticas.

¿CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS?
No existe un síndrome de Sjögren igual que otro. En algunos pacientes los síntomas son muy molestos, incluso graves y en otros casi pasan desapercibidos. Sin embargo, los siguientes síntomas aparecen en la mayoría de los pacientes:

Boca seca y caries:
La saliva es muy importante para mantener sanos los dientes, ya que elimina numerosas bacterias y mantiene limpia la boca. La falta de saliva hace que la higiene de la boca sea defectuosa, lo que favorece la aparición de caries.

Ojos secos
La inflamación de las glándulas lagrimales disminuye la secreción de lágrimas. Los pacientes tienen sensación de arenilla en los ojos, abundantes legañas matutinas y con frecuencia los ojos enrojecidos. Los ojos se hacen más sensibles a la luz hasta el punto de no tolerar la exposición al sol. En pacientes con síndrome de Sjögren grave pueden producirse úlceras en la córnea, que a veces son muy dolorosas.

Artritis, cansancio y otros síntomas
Los pacientes pueden tener dolor en las articulaciones, generalmente las de las manos, y en ocasiones inflamación. El cansancio es un síntoma frecuente y molesto,como en otras enfermedades reumáticas. En las mujeres, el mal funcionamiento de las glándulas de la vagina hace que las paredes vaginales estén secas y es frecuente que las pacientes con síndrome de Sjögren tengan dolor durante las relaciones sexuales.
Se puede afectar cualquier parte del organismo, incluyendo el intestino, los bronquios, los pulmones, la glándula tiroides, la piel, los músculos, los riñones o el sistema nervioso. Algunos pacientes tendrán estreñimiento por la sequedad intestinal o catarros frecuentes por la disminución de la secreción bronquial. Pueden aparecer otros síntomas con menos frecuencia y su relación con el síndrome de Sjögren debe ser valorada por el reumatólogo.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
Los análisis
Los análisis sanguíneos pueden dar mucha información, en especial la detección de anticuerpos antinucleares, que son positivos en el 90% de los pacientes.
En el síndrome de Sjögren, aparecen anticuerpos que atacan al propio organismo. Un gran número de pacientes tienen en su sangre factor reumatoide y anticuerpos antinucleares positivos, en especial los denominados anticuerpos anti-Ro/SS-A y anti-La/SS-B.

Pruebas para diagnosticar el ojo seco
El ojo seco se diagnostica mediante la prueba de Schirmer y el examen con lámpara de hendidura que realizará el oftalmólogo.
La prueba de Schirmer ayuda a determinar el grado de sequedad de sus ojos.
Para ello se introduce una tira de papel secante, en cada ojo, durante 5 minutos.
Después se retiran los papeles y se miden los milímetros que han mojado las lágrimas de sus ojos. Si se moja menos de 5 mm la prueba es positiva.
El examen con lámpara de hendidura permite ver las consecuencias de la sequedad de los ojos. El oftalmólogo pone una gota de colorante, rosa de Bengala, en su ojo y lo examina con una lámpara especial. El colorante teñirá la áreas secas.

Pruebas para diagnosticar la boca seca
La sequedad de la boca se pone en evidencia con la gammagrafía y la sialografía de las glándulas salivales. Si estas pruebas no son concluyentes se realizará una biopsia de labio.
La gammagrafía de glándulas salivales consiste en la inyección por la vena de una sustancia radioactiva (isótopo), que se acumula y elimina por las glándulas salivales.
Mediante esta técnica de Medicina Nuclear puede verse la captación y la eliminación del isótopo, que en el caso del síndrome de Sjögren es mucho más lenta de lo normal.
La sialografía consiste en introducir un contraste en el conducto que lleva la saliva desde las glándulas salivales mayores (parótidas, submandibulares) hasta la boca. Al
realizar después una radiografía pueden verse alteraciones en el interior de las glándulas salivales.
El examen microscópico de las glándulas salivales menores obtenido con la biopsia de labio permite confirmar el diagnóstico, aunque a veces no es necesario realizarla
El diagnóstico se realiza mediante una visita médica, que incluye una historia clínica y exploración minuciosas, análisis de laboratorio y pruebas específicas que confirmarán la existencia de sequedad en la boca o en los ojos.

¿CUÁLES SON LAS POSIBLES COMPLICACIONES? 
La mayoría de los pacientes con síndrome de Sjögren no presentarán nunca problemas graves por su enfermedad. Aunque son muy raras, existen tres complicaciones potenciales que merecen un breve comentario:
Las úlceras en la córnea pueden ser graves y, en casos muy raros, pueden llegar a producir pérdida de visión.
Algunos pacientes presentan inflamación de los vasos sanguíneos (vasculitis) y precisarán tratamiento con medicamentos especiales.
Un número muy pequeño de pacientes puede desarrollar un tumor de los ganglios linfáticos (linfoma).
La razón por la que los pacientes con síndrome de Sjögren deben ser controlados de forma periódica es para diagnosticar y tratar lo antes posible estas complicaciones, aunque es importante recalcar que son muy raras.

¿CÓMO SE TRATA EL SÍNDROME DE SJÖGREN? 
Hasta el momento no se ha encontrado ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad, pero los reumatólogos, los oftalmólogos y los odontólogos disponen de
recursos que pueden aliviar notablemente los síntomas y limitar los efectos perjudiciales que puede ocasionar la sequedad crónica de los ojos y de la boca.
Los síntomas oculares pueden mejorar con medidas dirigidas a mantener la humedad en los ojos, entre las que se incluyen las siguientes:
• Utilización de lágrimas artificiales, varias veces a lo largo del día, y humidificadores ambientales en la casa.
• Por la mañana, después de levantarse, es útil poner un paño o gasas húmedas sobre los ojos, durante varios minutos.
• Debe evitarse la evaporación de las lágrimas durante la noche, por lo que son útiles los ungüentos oculares y la utilización de gafas de natación ajustables.
• Muchos pacientes toleran mal la luz del sol y mejoran utilizando gafas de sol.
• Deben realizarse revisiones oftalmológicas periódicas.
La sequedad de la boca mejora con medidas similares:
• Los síntomas pueden aliviarse con salivas artificiales. Se aconseja beber agua a menudo, mezclada con unas gotas de limón.
• Los chicles o los caramelos, siempre sin azúcar, y la administración de pilocarpina pueden ser útiles para estimular la producción de saliva.
• La higiene bucal es indispensable para evitar las caries y las infecciones. Se aconseja cepillar los dientes tres veces al día, utilizando dentífricos especiales para bocas
secas, enjuagar la boca con elixires ricos en flúor y evitar los alimentos o las bebidas con un alto contenido de azúcar. Lo ideal es que el dentista revise la boca cada 6
meses.
La sequedad de la vagina mejora con lubrificantes y es aconsejable realizar visitas periódicas al ginecólogo.
El tratamiento con medicamentos depende, generalmente, de la aparición de otros síntomas. Se usan antiinflamatorios no esteroideos, antipalúdicos (cloroquina) o
dosis bajas de corticoides (derivados de la cortisona). En caso de complicaciones graves, especialmente vasculitis, pueden necesitarse dosis altas de corticoides y medicamentos inmunosupresores, como azatioprina o ciclofosfamida.

¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE LA ENFERMEDAD?
La mayoría de los pacientes con síndrome de Sjögren pueden realizar una vida normal, laboral y social.

NUEVAS PERSPECTIVAS 
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento del síndrome de Sjögren y de los mecanismos que producen la enfermedad, lo que permitirá disponer en el futuro de nuevos tratamiento

HÉROES COTIDIANOS

Porqué lo de héroes cotidianos? aparte de ser un homenaje a un libro de Pilar Jericó que me gustó mucho leerlo y se lo recomiendo a todo el mundo, es un guiño que hago a todas las personas que no tienen una fama extraordinaria, gente desconocida, que muchas veces se mantienen o se han mantenido en la sombra durante mucho tiempo, que forman parte de un eslabón importante en nuestra cadena de la vida y que muchas veces no se les valora o pasan desapercibidos por no aparentar esa magnificencia que les gusta presumir a otros que la tienen y tal vez sea todo lo contrario,
Hasta que de repente un día despertamos y como dice en el libro encontramos el gran secreto:  no eres consciente del potencial que posees hasta que en vez de empequeñecerte, te enfrentas a determinadas situaciones (despidos, cambios de vida, fracasos, nuevos retos, etc)  es en ese momento donde podemos descubrir nuestro liderazgo personal, primero verlo en nosotros mismos, y luego eso se transmite a los demás, siempre y cuando quieran ser humildes. Un ejemplo son estas superestrellas del deporte, la música y la tv, si que es verdad que la mayoría son muy buenos en sus cosas, son héroes, y fenómenos de masas, pero muchos de vez en cuando necesitan acudir a héroes cotidianos, para no sentirse tan alejados del mundo real, con sus familias, personas y niños necesitados, amigos de toda la vida, personas con histórias de superación personal... estas superestrellas la mayoría admiran a los héroes cotidianos, porque todos sabemos que un día puedes subir y subir muy alto, pero a veces cuando más arriba te encuentres mayor es la caida....
Yo no soy nadie para dar lecciones de vida, ni psicóloga, ni doctora, soy esa hormiguita de la foto jajajajaj para poner un ejemplo.Con una curiosidad extrema por las cosas y situaciones.Y a veces me he llevado muchos golpes por eso...
Un caso que me pasó y que me hizo comprender muchas cosas, es un día que acudí a la consulta de la anestesista. La anestesista no daba crédito de porqué mi coagulación en la analítica había salido tan alterada,
y yo le dije: si me permitía  la intromisión... ya les dije que la coagulación no me la sacaran de mi portacath....y ella se me quedó mirando con los ojos como platos... y me contestó : qué tiene que ver eso?? yo pensaba buenooooooo ya he topado con la típica persona que por llevar bata blanca no acepta información de una paciente... algun@s hay con esas maneras de pensar... pero me alegré de haberme equivocado con ella, amablemente me dijo que la informara, de que la eparina se le administra al portacath para que no se coagule y se queda en el reservorio, por eso la analítica sale alterada. Ella muy simpática me dijo que igual que los pacientes aprendemos de lo que nos dicen los médicos, los médicos aprenden mucho de los pacientes porque al fin y al cabo somos los que vivimos en nuestras carnes las enfermedades y todo lo que conlleva tener una. En fin que me encantó la humildad y la capacidad de seguir explorando de esa doctora, porque al fin y al cabo, somos cada uno de nosotr@s en diferentes situaciones eso: héroes cotidianos.

TE HAS DEJADO LAS VENAS EN CASA??

PORTACATH

Cuántas veces nos han hecho esa pregunta a los que nos resulta complicado extraer sangre para analíticas, o poner vías para tratamientos cortos o prolongados??
Normalmente intentan los profesionales pincharte en más de una ocasión hasta conseguir encontrarte esas venitas que normalmente se esconden tal vez por nerviosismo o en otros casos por enfermedad, tratamientos prolongados que te dejan las venitas tan dañadas que es imposible pinchar más.
Yo hablo desde mi experiencia personal, no soy doctora, pero he vivido en mis carnes, el llevarme hasta doce pinchazos con una vía, de esas que nos ponen para poner sueros o otros tratamientos, por necesidad urgente de administrarme un tratamiento, o sí o sí... no había otra opción, por casi todas las partes de mi cuerpo, incluso yugular... suena bastante doloroso, pues lo es, sufrimos los pacientes que nos pasa esto y los profesionales de la sanidad que les he hecho sudar bastante.
Uno de los mayores problemas de la esclerodermia es el endurecimiento de la piel, eso incluye otros tejidos como son las venas y su pared, y es bastante complicado pincharlas,
Hasta que finalemente se les encendió la bombilla, menos mal, y no quisieron verme sufrir tanto y ellos tampoco querían pasarlo mal, así que mi doctora me informó del portacath, es como las vias que te ponen en la subclavia, una via central, se le llama así porque se pone en la vena subclavia, debajo de la clavícula, a diferencia de la vía subclavia el portacath es un dispositivo que tiene la misma función de vía central, pero que queda debajo de la piel, queda como un botoncito, y que lo puedes utlizar años y años, lo único que hay que tener un cuidado, hay que evitar que se coagule, ya que a la hora de utilizarlo, necesita una aguja especial, por lo tanto cada vez que se extraiga la aguja especial hay que poner un tanto por ciento de un anticoagulante llamado eparina, yo ya procuro de recordarles lo de la eparina, porque aunque parezca mentira hay un tanto por ciento de profesionales de sanidad, normalmente personas de sus 40 para arriba que les digo que me extraigan sangre por el portacath y se me quedan mirando como si jamás hubieran visto alguno, no les culpo, porque normalmente se utiliza en oncologia, y casos especiales, pero bueno siempre hay una primera vez para todo por muchos años que se lleve en una profesión siempre hay que aprender cosas nuevas... no solo en los libros sino en las experiencias de los demás.
Yo lo recomiendo esto del portacath, es un alivio tanto para pacientes como profesionales de la sanidad, si que es verdad que hay que pasar por quirófano, pero no mas de media hora, y es beneficio para tod@s.
GEMA.

MALNUTRICIÓN POR ESCLERODERMIA, REMEDIOS?

Director de la Universidad de Michigan Esclerodermia Programa

Los síntomas de la mal nutrición:

Inexplicada perdida de peso 10% o más durante un periodo de 3 meses

Debilidad y atrofia muscular, la aparición de fatiga excesiva o nueva, aumento de la susceptibilidad a la infección (sistema inmunológico debilitado)

Retraso en la cicatrización de heridas

Uñas quebradizas y la pérdida excesiva del cabello

La piel excesivamente seca y escamosa

Los síntomas descritos anteriormente también se relaciona con la subyacente esclerodermia y puede ser difícil de distinguir de la mal nutrición. Síntomas nuevos o peores (como el empeoramiento de la pérdida de peso fatiga o excesiva) puede indicar la desnutrición.

Las pruebas de laboratorio para diagnosticar la desnutrición:

Desnutrición proteica: análisis de sangre para evaluar las proteínas totales, albúmina de suero, suero pre-albúmina

específicas de vitaminas / minerales deficiencias: análisis de sangre para evaluar el hierro sérico, ferritina, capacidad total de fijación del hierro, el zinc, y B-12.

Sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado: las pruebas de sangre para evaluar el folato sérico, caroteno, y / o niveles de vitamina D (ver artículo adjunto, presentado por el Dr. Khanna)

Si usted comer poco debido a las dificultades para masticar o tragar, pruebe estas sugerencias:

 Hacer compota de frutas cocidas o jugo de frutas,  cocer hortalizas frescas.

 Hacer batidos caseros con frutas, yogurt, leche al 2%,  o polvo de proteína de suero de leche

Incluir fuentes suaves de proteínas en las comidas y bocadillos tales como queso cottage, huevos revueltos, yogur, pescado, pollo con salsa de carne, carne picada, macarrones con queso y lasaña.

Si usted ha perdido una cantidad excesiva de peso, considere lo siguiente para ayudar a restaurar el peso y el estado nutricional:

 Que su médico descarte sobrecrecimiento bacteriano del intestino delgado y la gastroparesia.

liberalmente añadir fuentes de grasas saludables en su dieta por medio de oliva, canola y de maní, nueces, semillas y mantequilla de cacahuete; aguacate, pescado graso, y con base de aceite aderezos para ensaladas.

Hacer batidos caseros con frutas, yogur, leche de 2%, 1-2 cucharadas. mantequilla de maní, 1-3 cucharaditas. el aceite de canola, Carnation Instant Breakfast y / o polvo de proteína de suero de leche

Considerar la inclusión de un suplemento alimenticio de alto valor proteico líquido (tales como Ensure o Boost Plus Plus) entre los tiempos de las comidas de 1-3 por día, y si no se tolera, trata de impulsar Breeze, una proteína de alta jugo de alternativa basada en comer cada 2 horas para maximizar la ingesta de calorías y nutrientes.

Recomendaciones generales de dieta:

Coma comidas pequeñas y frecuentes, cada 3-4 horas. Si usted ha estado experimentando una pérdida de peso excesiva o sólo puede comer pequeñas cantidades de una sola vez, considere la posibilidad de comer cada dos horas para maximizar la ingesta de nutrientes.

Elija alimentos frescos, enteros y mínimamente procesados, sin conservantes, ingredientes artificiales, ni aceites hidrogenados. Si hay "química" nombres que suenan en la lista de ingredientes, evitarlo. En general, cuanto más corta la lista de ingredientes, mejor.

Añadir ricas en antioxidantes, anti-inflamatorios hierbas y especias libremente a los alimentos como la albahaca, el romero, el orégano, la canela, el jengibre, pimentón, pimienta, cúrcuma y curry en polvo.

Reduzca el consumo de azúcares agregados. (Azúcar natural de fruta, leche y yogur no es un problema a menos que cause síntomas gastrointestinales.) Comprobar las listas de ingredientes para los términos que indican furtivos azúcar añadido, tales como sacarosa, jugo de caña evaporado, fructosa, jarabe de arroz integral, miel, néctar de agave, melaza, jarabe de maíz y jarabe de arce.

Considere tomar un suplemento multivitamínico de venta libre / suplemento mineral que contiene 15 mg de zinc, 10-18 mg de hierro, vitaminas A, D, E y K, ácido fólico y B-12. Si las deficiencias de nutrientes específicos han sido identificados, la suplementación adicional puede ser requerido. El tomar un suplemento probiótico como Alinear o Culturelle puede ayudar a restaurar la función intestinal y ayuda con los síntomas de distensión abdominal y la distensión.

Beber agua fresca y filtrada que nunca ha estado expuesto al plástico. Utilice un sistema de filtración de agua en su casa y beber sólo de recipientes de vidrio o de acero inoxidable. Trate de beber la mitad de su peso corporal en el agua cada día. (Es decir, 75 oz para una persona lb 150)

Grupo de Alimentos, Tamaño de la porción, Evite Sugerencias

Fruta

2-3 raciones al día una fruta entera pequeña

1 taza de trozos (melón, uvas, bayas)

1/4 seca (pasas, cerezas)

1/2 taza conserva todas las variedades en colores profundos del arco iris: verde, rojo, naranja, amarillo, morado, y azul. Aquellos que causan exceso de gases, hinchazón, y malestar gastrointestinal. Ver la dieta baja FODMAP para más detalles. Elija orgánica tan a menudo como sea posible.

Elija frutas frescas y congeladas en las variedades de conservas.

Verduras

5-7 porciones al día 1 taza de verduras crudas, picadas

1 taza de hojas

1/2 taza de verduras cocidas todas las variedades en colores profundos del arco iris: verde, rojo, naranja, amarillo, morado, y azul. Aquellos que causan exceso de gases, hinchazón, y malestar gastrointestinal. Ver la dieta baja FODMAP para más detalles. Elija orgánica tan a menudo como sea posible.

Elija frutas frescas y congeladas en las variedades de conservas.

Proteínas: carne, queso, huevos, nueces, frijoles

apuntar a:

2-3 onzas por comida;

1 oz por refrigerio 2-3 oz. la carne (tamaño de la baraja de cartas)

1 oz equivalentes de proteínas:

1 huevo, queso cubo de 1 pulgada, 1 rebanada de queso mediano, 1/4 taza de atún o queso cottage, 2 cucharadas. mantequilla de nueces, 1/4 taza de nueces, 1/2 taza de frijoles secos de carne magra

carne magra de cerdo

pollo sin piel

pavo

pescados / atún

huevos orgánicos

queso bajo en grasa

frutos secos y semillas

mantequillas de frutos secos

frijoles secos (según tolerancia) carnes altamente procesadas como el tocino, la salchicha, pepperoni, salami, salchichas, mortadela, carne en conserva, y el pastrami.

Pescado empanizado y frito, pollo, cerdo y carne de res. Elija orgánica o la hierba alimentados con carne y queso tan a menudo como sea posible.

Eliminar grasa y la piel de las carnes antes de cocinarlas.

Para saludables aceites omega-3, coma 8.12 oz de pescado graso, como salmón, todas las semanas.

Leche / Lácteos

2-3 raciones al día 1 taza de leche

6.8 oz yogur libres variedades bajas en grasa o sin grasa.

Trate de estilo griego, el yogur de la proteína adicional. Evitar que contienen lactosa los productos lácteos puede ayudar a resolver problemáticas síntomas gastrointestinales. Ver la dieta baja FODMAP para más detalles. Elija orgánica tan a menudo como sea posible.

Granos Enteros

3-6 raciones al día 1 rebanada de pan

1/2 taza de pasta o arroz

3/4 taza de cereales

1/2 taza de cereal cocido

4-6 galletas

  100% granos enteros, como el pan de trigo integral mínimamente procesados y cereales, cebada, quinua, avena. Evitar todos los alimentos que contienen trigo puede mejorar los síntomas gastrointestinales. Ver la dieta baja FODMAP para más detalles. Busque las etiquetas que dicen "100% grano entero". Elija alimentos con 3 gramos de fibra o más por porción. Limitar los productos blancos, de trigo refinada tanto como sea posible.

Grasas y aceites

1-2 porciones al día 1 cucharadita de aceite

1/4 taza de nueces

2 cucharadas. semillas

2 cucharadas. la tuerca de la mantequilla

1/8 de aguacate extra virgen de oliva, cacahuate y canola (colza) Los aceites con mayor frecuencia.

todos los frutos secos, almendras, nueces, especialmente las semillas de lino, las nueces de pino. aguacate

mantequilla de maní natural Evite las grasas trans de los aceites hidrogenados y parcialmente hidrogenados.

Minimizar el uso de los aceites de cártamo, girasol, semilla de uva, maíz y soja. Limite las grasas sólidas de la mantequilla, la manteca y la margarina.

Consumir aceites omega-3, coma 8.12 oz de pescado graso, como salmón o pescado blanco, todas las semanas.

PORQUÉ SE DENOMINA SÍNDROME DE RAYNAUD?

EL DR. MAURICE RAYNAUD
En algún momento de finales de 1850 una joven francesa de 27 años notó que los dedos de ambas manos se habían convertido de repente pálida y fría.  Durante las próximas semanas los consejos de algunos de sus dedos arrugados y se volvió negro, causándole un gran dolor y malestar. El médico que la atendió era un hombre también joven llamado Maurice Raynaud. Estaba perplejo, porque estaba frente a un paciente que había desarrollado espontáneamente la gangrena de los dedos sin causa aparente.  Parecía saludable, hubo un buen pulso en sus muñecas lo que indica un buen suministro de sangre en sus manos pero sus dedos parecían hambrientos de sangre y las puntas de sus dedos estaban gangrenosa. Su enseñanza médica le dijo que la gangrena se debió a una obstrucción de una arteria principal en una extremidad, la diabetes, la fiebre tifoidea, o intoxicación por un hongo llamado cornezuelo de centeno, que crece en el centeno mohoso. Es evidente que su paciente no encajaba en ninguna de estas categorías, pero ella tiene una historia curiosa de los dedos de inflexión colores extraños cada vez que hacía frío o bajo estrés. Decidió que los cambios en el color debe de haber sido debido a algún tipo de obstrucción intermitente del suministro de sangre y que la gangrena espontánea de la punta de los dedos era de alguna manera conectados.

 En los próximos años, Raynaud vio a los pacientes similares, y discutió el problema con los compañeros que habían llegado también a través de la condición.  En poco tiempo había recogido las historias clínicas de algunos pacientes con 25 dedos dedos de los pies, o, a veces cara y las orejas cambiado de color en el frío. Algunos de los pacientes también habían desarrollado las áreas de gangrena en las partes afectadas . Él, sin embargo, todavía no está seguro en cuanto a la causa del problema.

 En la misma época otro médico francés llamado Claude Bernard descubrió que las arterias, los vasos que llevan sangre fresca de color rojo brillante en todo el cuerpo, son suministrados por los nervios que hacen que se contraigan, es decir, cuando los nervios se activan las arterias se reduciría en calibre y llevan menos sangre.  Los nervios en cuestión fueron llamados los nervios simpáticos.  Aquí, por fin, fue la respuesta de Raynaud! Los nervios simpáticos deben ser hiperactivos, pensó, por lo que las arterias tan estrecha que no llega suficiente sangre puede pasar a las extremidades para que tengan vida. Cuando la condición es lo suficientemente grave gangrena se desarrolla, pero en su forma más leve de las zonas afectadas de forma intermitente color blanco o azul y finalmente rojo cuando la sangre vuelve eventual. En esencia, los dedos y afectados en cualquier otro lugar estaban siendo estrangulados o asfixiados por falta de sangre! Publicó sus pensamientos en forma de una tesis en 1862 llamado, "El local de la asfixia y la gangrena simétrica de las extremidades".  Inevitablemente, la situación llegó a ser conocida como la enfermedad de Raynaud. (Ahora se llama fenómeno de Raynaud o, simplemente, de Raynaud).

 Maurice Raynaud sufrido durante varios años de una enfermedad orgánica del corazón y en 1881, después de cenar en una buena salud y jugar con sus hijos fue secuestrado de repente con un ataque al corazón y murió tres horas después. Raynaud fue un hombre de gran integridad, de carácter intachable, y reconocido por inusuales logros intelectuales.  Fue al mismo tiempo, un médico, un sabio, un filósofo y un hombre de letras.

Tipos de esclerodermia

http://www.sclero.org/lang/spanish/tipos-de-esclerodermia.html

SOBRE MI...

Hola a tod@s!!! Me presento!! Me llamo Gema, y a pesar de haber nacido en Barcelona, por mis venas corre sangre Extremeña, Murciana y Malagueña!! Menuda mezcla verdad??

Vengo de una familia humilde, que me han enseñado desde niña que hay que luchar por lo que un@ cree y por las personas que queremos y nos quieren.
Estoy titulada en Gestión Administrativa y Auxiliar Administrativo. He trabajado como administrativa y secretaria; cajera; moz@ de almacén; atención al cliente, dependienta... Étc, étc...de todo oficio se aprende!!! todo esto lo compaginaba opositando para Auxiliar de Justicia....muy correcto todo, hasta que mi vida dió un giro inesperado de 180º ..... que ni mi familia, pareja, ni yo misma, nos hubiésemos imaginado.
Como se suele decir los toros desde la barrera siempre se ven mejor, pero cuando eres tú, la que esta en medio del ruedo, ahí tiene que aflorar todos los sentidos, emociones, capacidades y actitudes...un largo étc, que se encuentran dentro de nosotr@s mism@s.
Mi vida iba muy bien encarrilada, pero pienso que tampoco era mucho más feliz que ahora, verdad que tenía un buen trabajo y estaba con ganas de subir escalones en mi día a día, pero no tenia nunca ese sentimiento de paz interior...siempre faltaba algo,,, 
Hasta que en 2006 me diagnosticaron Esclerodermia Sistémica Difusa, tuve que dejar todos mis proyectos y trabajo para dedicarme a tapar los parches que me iban saliendo con esta enfermedad, tan desconocida para muchas personas incluso para los que la padecemos.
Entre ingresos, operaciones, tratamientos, me he tirado cerca de 4 años volcada en esta enfermedad, luchando para que se quedara parada, y aún sigo en ello, mi grado actual de minusvalía es de tetraplejia, ya que mi mayor afectación ha sido en las articulaciones.
Es un duro proceso de adaptación tanto físico como psicológico, y a pesar de llevar unos años con esta situación aún tengo mis miedos y superaciones: sobretodo en el hecho de ser tan tonta en dejarme a veces influenciar por una sociedad que cree haberse modernizado en algunos aspectos... pero en la que aún sigo pensando que a día de hoy sus mentes siguen siendo cuadriculadas ... y no les echo culpa de ello... ya que antes de tener como compañera la esclerodermia mi mente era bastante cuadriculada también en algunos aspectos.
Soy consciente de que he cambiado fisicamente, voy sobre ruedas, y eso para una persona extremadamente presumida y pendiente del qué diran ha sido duro, pero también ha cambiado mi inteligencia emocional y mi manera de ver a las personas y las situaciones, aunque aún tengo mucho que aprender...
Tal vez podría haber retomado mis estudios ya que ahora estoy un poco mas adaptada a mi enfermedad, pero he tomado otro camino... y me hubiese encantado en su momento y dentro de mis posibilidades el haber creado una asociación de esclerodermia en Cataluña, ya que no la hay. Pero la falta de empatía y toxicidad dentro del mismo mundo de las Asociaciones, es tan grande...qué escogí seguir mi propio camino. He elegido este mundo bloguero, porque he descubierto que me gusta mucho escribir, y aportar información, apoyo o ideas a personas que se encuentran como yo perdidas ante una enfermedad minoritaria, y porque me resulta fascinante el hecho de buscar y explorar muchos misterios que nos rodean. El volver a conectar con todos mis sentidos con la naturaleza y la creatividad...quedando esa "etiqueta de la enfermedad", casi en un segundo plano. El intentar romper un mundo tan condicionado y "aborregado" desde mi humilde punto de vista..desde ese misterioso "despertar"...reinventarse y no quedarse estancado por miedo a aprender y avanzar. De eso trata este rincón.
Este es un pequeño resumen de mi história, sólo decir GRACIAS Carlos, Papas, Tetes, familia en general y amig@s de verdad, por ayudarme a renacer cada día de entre mis cenizas...y convertirme en eso que vosotr@s me llamáis con cariño, una mente peligrosa... GRACIAS!!!! por ayudarme a ser Ave Fénix...

Con aprecio,

Gema ;-)