CREANDO REDES DE ESPERANZA: 29 DE FEBRERO #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS.

Cada año se celebra el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes el día 28 de febrero, pero este año al ser bisiesto (febrero tiene 29 días), se celebrará su día mundial, el día 29.

Este año el lema es: "Join us in making the voice of rare diseases heard.... Únete a nosotr@s para que la voz o grito de las enfermedades raras se escuche.... vamos a difundir  y a darles visibilidad!!!!"

Este año toma vital importancia, la figura del paciente. Del 6 al 8% de la población mundial padecemos una enfermedad rara, es decir más o menos 3 millones de españoles y 27 millones de Europeos. Quien sino entonces, podría explicar mejor, cómo vivimos nuestro día a día; tanto en el trato social, sanitario y en general todo nuestro entorno, las personas que somos diagnosticadas de una enfermedad de éste calibre. Por muchos libros e información que exista sobre estas enfermedades, son tan complejas, que cada paciente la vivimos de una manera...por eso se quiere visibilizar y dar a escuchar la figura del paciente y sus cuidadores, ya que las experiencias vividas en propia piel, son un grado de información positivo, para ayudar a entender un poco más, dichas enfermedades.

Esta difusión intenta atraer a un público más amplio, los que no viven con o directamente con afectados por una enfermedad rara, a unirse a la comunidad de enfermedades poco frecuentes, para dar a conocer el impacto que supone a much@s afectad@s el aislarse u ocultarse, tras su diagnostico.

Tod@s podemos contribuir a la causa!! Es evidente que las personas que padecemos alguna ER, intentamos aportar todos los días del año!! Pero ya que se nos ofrece la oportunidad de "hacer ruido" , cuantas más personas difundan, mayor será el grito de guerra para ser escuchad@s!!

Hoy día con las nuevas tecnologías y la gran cantidad de redes sociales que existen, quien no difunde, es porque no quiere!!!! Así que, os animáis a crear redes y conexiones de esperanza, con tan sólo hacer un click??

Amig@s que en el bombo de la vida, estamos tod@s dentro!!!

FEDER (FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS)
EL LOGO CON EL CUAL PUEDES COLABORAR ESTE AÑO.

Este año desde El Blog de Enfermería TV, me pidieron hacer una colaboración, aportando un texto en el cual, diéramos una opinión personal, sobre el papel de la enfermería en el cuidado de nuestra enfermedad, demandas a profesionales, políticos y sociedad en general. 

Agradezco enormemente que hayan contado con mi experiencia y opinión, para aportar un granito de arena al día mundial de las enfermedades raras. Conozco e incluso tengo amistad con enfermeros y enfermeras, y nunca podré olvidar a mi antigua enfermera Gestora: Helen. Ante todo amiga. Pero si me piden opinión a día de hoy, como siempre voy a explicar lo bueno y lo malo....las luces y sombras. Siempre intento ser sincera, porque sino estaría engañando a l@s lector@s, y sobretodo a mi misma. 
Os dejo con el enlace de la colaboración... realizando una pregunta:

"Si tuviérais una enfermedad poco frecuente o rara, cómo os gustaría que os tratasen??"

DANDO VOZ AL PACIENTE EN ENFERMERÍA TV

Un fuerte abrazo,
Gema ;)

UN AWARD DULCEMENTE TERRORÍFICO ;D;EL LIEBSTER AWARD

Hola! cómo estáis? llegó el frío..... en mitad del mes de febrero, y con algunos árboles floreciendo debido a la primavera adelantada, tenemos una mezcla de polen y aire frío en el ambiente, no apto para meteorosensibles.

NIBIRU PROTEGIÉNDOSE DEL FRÍO..

Pero para apaciguar, esos handicaps metereologicos, Rubén Lara Conde desde su blog Películas de terror me envió la semana pasada, una calurosa alegría en forma de Award: El Liebster Award.

Es un premio ideado para fomentar la visibilidad en la comunidad online. Una distinción que se otorga de un/una bloguer a otr@ bloguer, por el contenido que publica en su blog, o por las interacciones que se aportan al mundo bloguero.

Es evidente, que cuando estos premios tan simbólicos, son recibidos por parte de personas que conocemos de años o que existe una interacción real y se involucran en los contenidos que exponemos en nuestros blog de forma asidua...la verdad es que hace ilusión y es bien recibido!

A Rubén lo conozco desde hace cosa de tres años, de las comunidades blogueras, y es un compiblogger fantástico.

He de hacerle saber....;) que gracias a él, y a las entradas de cine que gané en su tercer cumpleblog, he descubierto unas salas nuevas de cine, donde poder disfrutar de pelis en las que merece la pena "rascarse el bolsillo" para ser vistas en la gran pantalla! 

Los cines donde normalmente acudía cerca de casa, fueron cerrados por falta de público y gananciales. Una lástima! un edificio grande y relativamente moderno, exclusivamente para cines y cafetería,  que lleve cerca de dos años cerrado o abandonado....y que no se vea intención de revivirlo!!

LÁSTIMA....

Llevo varios meses recibiendo awards blogueros, y....es de agradecer!! Pero en cierto modo me sabe mal, porque en su día comenté de no realizar más listados....ya sabéis, a veces se nos olvida premiar a alguien que se lo merece, o por lo contrario premiamos a otr@s que no lo valoran...e incluso hay quien lo hace para rellenar hueco, sin apenas habernos leído...pero esos para mi, no son válidos.

Así que en esta ocasión, me voy a saltar mis propias normas, y voy a cumplir las reglas del Liebster award. 
Responderé a las preguntas formuladas por Rubén, y luego mencionaré a mis bloguer@s nominad@s, basándome en las interacciones y comentarios que recibo de forma habitual en mi blog.

CUESTIONARIO TERRORÍFICO:

1. ¿Por qué decidiste abrir un blog?

Motivada por querer dar visibilidad una enfermedad poco frecuente de una forma desinteresada, a través del mayor portal, que es el mundo 2.0....como twitter no me dejaba expresarme en 140 palabras...jejejje....me aconsejaron que lo hiciera creándome un blog.....y éste sin querer se me ha ido de las manos ;D

2. ¿Cuál es tu película favorita?

Tengo muchas.....El último Mohicano, El Club de los Poetas Muertos.... también mencionaré las de estos últimos años: Avatar, Intocable, La leyenda de  DJ Frankie Wilde, La venganza de los Sith de Star Wars...y un largo étc 

3. ¿Y tu banda sonora?

La del Último Mohicano.... es excepcional....

4. ¿Qué tipo de películas son de tu agrado (género)?

Soy una persona que le gusta ver tanto una peli de dibujos animados, como de cine de terror, comedia o cine fantástico.....siempre que me aporten un mensaje, que tengan sentido aunque sean excéntricas. 

Pero siempre me he decantado por las de misterio, y las que han sido basadas en hechos reales, leyendas históricas....

5. ¿Qué es lo más extraño que te ha pasado en la vida?

la esclerodermia......

6. ¿Qué opinas sobre la robotización en el mundo?

A nivel de avance para los beneficios más primordiales para la sociedad,,,como en salud, protección ciudadana...me parece bien, pero hay límites que no se deben sobrepasar. Sustitución de robots por humanos en trabajos cotidianos, dejando en paro a personas cualificadas, me parece fataaaaaal.
Y en sustitución de animales...........prefiero mantenerme en silencio, que puedo soltar una barbaridad. Más invertir en proteger la fauna que tenemos y menos..........

7. ¿Las redes sociales ayudan a promocionar tu blog?

Si, mucho. Sobretodo Google+

8. ¿Qué tienes ahora mismo a tu derecha de la pantalla?

Un vaso de zumo de arándanos.

9. ¿Viste este post pirmero desde el móvil/tablet/PC?

Desde el móvil, mientras desayunaba

10. ¿Qué opinas sobre hacer cada vez los móviles más grandes?

Más de 6 pulgadas no me des, porque al usarlo demasiado, es un objeto que pesa....y tanto tiempo aguantando el móvi  en la misma postura, trae consecuencias......ahora bien, mi vista lo agradece...jjejejje,,, el tamaño de la fuente en mi caso importa.

11. Si yo tuviera.... haría....

si yo tuviera lo que no tengo ahora, haría por mejorar lo que no tenía antes.....

Y ahora le toca el turno a mis cuatro nominad@s!!!! Taaachán;

• Supernova
• El Blog de Chelo
• Palabras y Latidos

• SER MEJOR

MIS PREGUNTAS PARA RECOGER EL PREMIO;

1. Qué libro o película os han dejado marcad@s en vuestra infancia?
2. Piensas que ser blogger, es simplemente una moda?
3. Reconocéis un trabajo bien realizado. aunque no sea de vuestro gusto el autor o autora?
4. Qué os ha motivado para tratar una temática en concreto en vuestro blog?
5. Cómo actuaríais ante un plagio? Es decir, habéis visto claramente, que os han copiado temática y palabras?
6. Una historia mejor contada en...libro o película?
7. Qué temática os gusta más escuchar en la radio o Mp4? Música, política..??
8. Qué virtud destacarías para ser un o una buen blogger?
9. Desde dónde os resulta más fácil crear los post? Móvil, tablet, pc..
10. Si os dieran a escoger un personaje de libro, peli, histórico..quien seríais??

Hasta aquí mi cuestionario :) me gustaría haber mencionado a compis de las comunidades blogueras; y de iniciativas y proyectos en los que participo!!!! Podéis coger también el premio!! Porque aportáis visibilidad a mi blog! GRACIAS!!! Pero tenía que seleccionar a cuatro personas que más comentarios me dejan de una forma más asidua a día de hoy. 

Y a mis lectores anónim@s, que se que estáis ahí!!!!

MIL GRACIAS!!!!

Un abrazo a tod@s!!

Gema:)

REACCIONES INESPERADAS...EL BLACK WOLF (LOB@ NEGR@) QUE TOD@S LLEVAMOS DENTRO

Hola a tod@s ;) qué tal lleváis el/la primavierno?? (una mezcla de invierno y primavera) .... teniendo en cuenta que en el mes de enero y febrero, hemos tenido temperaturas de hasta 20 grados por Barcelona...por un lado se está haciendo ameno para las personas que tenemos handicaps con el frío, pero hay que reconocer, que no es normal... y no debe ser muy beneficioso para todo aquello que se mueve y florece en esta estación del año.

DÍAS FRÍOS Y NUBLADOS

DÍAS SOLEADOS CON CALUROSOS RAYOS DE SOL...

Centrándome en la temática del post, os contaré, que el otro día "chispa inquieta"  (disculpas Chelo!!! pero es que me viene a la mente ese apodo y te lo digo con mucho respeto y cariño ;D) desde su blog: EL BLOG DE CHELO ,me nominó al award Bloguero Black Wolf. 
No quiero hacer cadenas de los premios como ya sabéis, pero viniendo de Chelo,  es de agradecer! Porque no lo hace por el simple hecho de quedar bien. Además, la imagen o foto que va acompañada al premio, me inspiró y transmitió muchas sensaciones. El lobo negro....

GRACIAS CHELO ;)

Mis motivaciones, como así se hace explicar en unas de las normas de este award, en mi caso, es la búsqueda de ese toque optimista en el juego de las emociones....en una sociedad, aparentemente triste o decepcionada.

El premio de Chelo, Black Wolf, me lo ha puesto fácil, para interpretarlo de muchas maneras...yo lo interpreto como ese gesto de agresividad o defensa ante una situación negativa o que creemos que es negativa ( Jugarretas del pensamiento humano).
Son el mismo ejemplo en ese color negro u oscuro....ese lado salvaje que llevamos dentro y que a veces sale...y nos sorprendemos a nosotros mism@s. En mi caso, voy a arriesgarme... no pongo la mano en el fuego, ante reacciones propias espontáneas, intento llevar a cabo clases de relajación, que ayudan bastante a serenar,  pero ante situaciones inesperadas, a veces me sorprendo tanto para bien y otras para mal. Tal vez, como muchas personas...soy una humana imperfecta en constante cambio.... fiel a su esencia, pero siempre con ganas de experimentar cosas nuevas.

En uno de los posts de Chelo, LA CITA , nos hablaba de sus sentimientos y emociones que estaba experimentando al acudir a una charla-coloquio del conocido y admirado cantante Asturiano Víctor Manuel. Me divertí muchísimo, cuando contaba, que buscaba ropa adecuada para su admirado cantante y que no sabía que ponerse. 

COMO NO SABÍA QUÉ PONERME, ME PUSE FELIZ...

Ya sabéis, tenemos el armario lleno de ropitas chulas, y nunca tenemos o sabemos qué ponernos... o lo que nos probamos, no es lo suficientemente adecuado, porque en ese momento, que es cuando más necesitamos estar presentables, da la casualidad, que nada nos sienta bien.

La lectura de Chelo sobre la cita, me lo hizo pasar pipa.... pero me recordó al inesperado encuentro que tuvimos, mi marido y yo, con David Muñoz de Estopa. 

JOSE Y DAVID MUÑOZ (ESTOPA)

Nunca lo he contado de forma pública, tan sólo lo saben amig@s y familia más cercana. Pero Chelo ha sido la culpable de haceros llegar esta anécdota. Que quede claro!! ;)

En el 2009, entrando en 2010, un año que recuerdo como uno de los más caóticos de mi vida. Fue cuando empecé a "mostrame al mundo" en silla de ruedas. En pleno proceso de adaptación a ese nuevo estilo de vida impuesto. Una tarde cercana a fechas navideñas, Carlos y yo decidimos acercarnos a un centro comercial del Baix Llobregat, para comprar un árbol de navidad. 
Nada más entrar, ahí estaba con su niño, apoyado en un stand de juguetes, David Muñoz.
Su mirada estaba clavada desde la distancia hacia nosotr@s......yo pensaba: "mira que he ido a sus conciertos, que me se de memoria sus canciones, que tengo sus cintas y cd`s... admiro su música y su letra... y nunca me he topado con ninguno de ell@s."
En esos momentos de mi vida, estaba en contra del mundo y sus miradas...así que mi reacción ante la mirada fija de David, era algo así como; quiero volverme invisible, para que deje de mirar....
Fijaos qué reacciones y nublados mentales, podemos provocarnos a nosotr@s mism@s las personas... en vez de alegrarme por encontrarme con unos de mis cantantes Españoles, que más me gustan, le dije a Carlos: "tira por otro pasillo, que no quiero molestar..." mientras iba pensando... nos mira porque voy en silla de ruedas y le doy pena. (Pensamiento erróneo, la pena es una lacra de la sociedad!!)
Carlos no me hizo caso, cosa que a día de hoy se lo agradezco, y quiso pasar por su lado, a ver qué pasaba....y que él, sí tenía ganas de saludarlo!!!
Justo al pasar por al lado de David, mi mirada hizo ver que no lo veía...él seguía mirando, y yo me moría de la vergüenza. Hasta que salió de su boca: "Holaaaaaa, qué tal?" ...con voz risueña. Pero no se suponía que lo tenía que haber saludado yo a él???? que soy fan!!!! Le dije a Carlos que diera la vuelta, y a se acercara a él, me sentía fatal, ante esa actitud tan....tan tonta o sin explicación.... me podía el lobo negro del nublado mental.
Saludamos y le dimos besos a David, por cierto, tiene una barba supersuave, jejejje.... y compis os aseguro, que son de esas personas que parece que conozcas de toda la vida. Como si estuviera hablando con un familiar que ya conocía. La acción que tuvo dice mucho de su persona. Y si algún día me llega a leer, que ni se acordará de mi.... le pido disculpas ante esa reacción tan de niñata, en el año 2009. cuando mis nublados vencieron, a la admiración que sentía por esa persona desde hace años.

FOTO INCLUIDA, PARA QUE SEPÁIS QUE NO ES MENTIRA.... AHÍ ESTAMOS... CON MUCHA TIMIDEZ, ESCONDIÉNDOME TRAS MIS GAFAS LILAS....ES UNA FOTO QUE EN SU DÍA NO QUISE PONER NI EN EL FACEBOOK QUE TENÍA.....

Reacciones caóticas... e inesperadas, tal vez si me lo encontrara otra vez, se hubiese topado con alguien diferente... y no precisamente porque no vaya en mi silla...sino porque intento alejarme del lobo negro.

CARNAVALES 2016

Un fuerte abrazo con cariño,

Gema ;)

POR LA MAGIA DE UN ABRAZO!! CONOCÉIS SUS BENEFICIOS??

IMAGEN; EL PODER DE LAS ALMAS

Cuando leo en los típicos test de alguna revista: "y tu de qué eres?? de besos o abrazos?? "... evidentemente, pienso que.. puestos a escoger, quiero una acción acompañada de la otra!! Quiero las dos cosas a la vez! Un gran abrazo acompañado de muchos besos!!
Pero no!! Estos test, son tan puntillosos, que no quieren ambigüedades, o una cosa u otra, o besos o abrazos!! Así que con la mirada  puesta hacia el techo, en posición reflexiva, y escurriendo el bolígrafo, entre mis manos, de un lado para otro...me dispuse a tomar una decisión: señalar la casilla de abrazos!!

Vaya!! Toda la definición de mi personalidad, estaba en manos de esa casilla escogida!!
Su definición me ruborizó y me hizo sentir bien!!
Pues el hecho, de ser una persona cariñosa, y que necesite cariño en forma de contacto físico, no es para avergonzarse!! No me fío mucho de estos test tan generalizados, pero en mi caso tenía una lógica aplastante, ajustada con mi personalidad.

Cuántos abrazos físicos recibimos al cabo del día?? me pregunto a mi misma.....
La acción de abrazar en esta sociedad de hoy día, a quedado en un plano muy lejano!! Vamos con tantas prisas y tan acelerados, que no se nos pasa por nuestra cabeza y no nos acordamos de los abrazos!! No hay tiempooo!! Claro!! Tenemos nuestra mente centrada y bien ocupada en otras cosas!!

..Menuda tontería!! pensaran algun@s... el dar abrazos!! Pues puede que se equivoquen...
Para aquellas personas que nos gusta dar y recibir abrazotes.. deberíamos llevar esta bonita acción más a la práctica.
Un abrazo es tan significativo!! A veces no son necesarias ni las palabras, ya que el hecho de abrazar, es transmitir a raudales muchos sentimientos y emociones, que siempre van acompañados por otras palabras que los empuja: cariño y amor.

El ego y el orgullo nos puede!! Hay que guardar apariencias!! Está invadido el pensamiento de: "Soy una persona formal y seria! cómo voy a dar abrazos en público!! " Anda ya!! No hay porqué dárselo a tu jefe o jefa!!(aunque a est@s, tal vez sean l@s que más lo necesiten.) Dáselo y pídeselo a las personas que quieres y te quieren!! No tenemos porqué aguantarnos!

Un abrazo puede expresar alegría tras un reencuentro; puede calmar el dolor o sufrimiento, siendo consuelo y medicina de un llanto e incluso del rencor.
Un abrazo es empatía, cuando se conectan ambas o incluso varias personas a la vez, sin necesidad de articular palabra, con tan solo una mirada... los brazos se enlazan cuerpo a cuerpo, dando forma a una comunicación tan amplia y maravillosa de unión entre personas, seres vivos, que unen sus corazones, para escuchar sus latidos...para unir sus almas.

musicoterapia.com

Los abrazos son gratis! Y tienen muchos beneficios: Os muestro unos cuantos ;) (FUENTE: Muy interesante, Pronto)

SUBE LA AUTOESTIMA
Los especialistas asocian la autoestima con el contacto físico que recibimos desde que somos niños. Las sensaciones que experimentamos a temprana edad nos marcan de por vida y con esto se incrementa nuestra capacidad de querernos y respetarnos por el resto de nuestra vida.

Cuando abrazamos nos sentimos amados, seguros, especiales e importantes para las personas a nuestro alrededor, gracias a esto nuestra autoestima se alimenta y el amor propio se mantiene.

SIRVEN DE CALMANTES

estimulan la circulación en los tejidos blandos y gracias a esto se pueden calmar dolencias musculares y liberar la tensión.

REJUVENECE EL CUERPO

La acción de abrazar produce un gran flujo de oxígeno por nuestro corriente sanguíneo, favoreciendo a la circulación sanguínea,  y a los tejidos internos y externos de nuestro cuerpo. Esa cantidad más elevada de oxígeno, es un antioxidante natural estupendo para nuestras células.

CALMA EL ESTRÉS Y LA ANSIEDAD
Cuando estamos pasando por un mal momento en nuestra vida, los abrazos pueden ser la solución para sentir la felicidad. Cuando abrazamos se eleva la serotonina y gracias a esto recuperamos poco a poco nuestro buen estado de ánimo.

Reducen  la producción de una hormona llamada cortisol, la cual favorece el estrés. Al reducir esto se aumenta  la cantidad de serotonina y dopamina, las cuales de inmediato le darán sensaciones de bienestar y tranquilidad.

MEJORA NUESTRO SISTEMA INMUNE

Parece mentira, pero al dar o recibir abrazos, nuestro sistema inmunológico se activa, haciendo beneficiosa la activación de glóbulos blancos. Una manera muy gratificante de prevenir enfermedades, y fortalecer nuestras defensas cuando nos sentimos débiles.

Como habéis leído, son muchos los beneficios que nos ofrece la bonita acción de abrazar... ese aumento de las hormonas, llamadas oxitoxinas, tanto en hombres como en mujeres, a cualquier edad, en cierto modo son un calmante y una magnífica medicina para nuestra salud en general, tanto a nivel físico interno/externo, como a nivel psicológico a modo de ansiolítico, que nos hace sentir bien.

Los abrazos.... algo muy sencillo, que se puede llevar a la práctica, para aquellas personas escépticas, porque no será una medicina invasiva experimental, que pueda producirnos efectos adversos.

Espero que os haya gustado este post sobre abrazoterapia ... y finalizo con una pregunta...

Y VOSOTR@S, SOIS DE DAR BESOS O ABRAZOS???

Un fuerte abrazo con besos...jejejje aunque sean virtuales!

Gema ;)