jueves, 29 de noviembre de 2012

DE PASEO POR UN SENDERO LLAMADO SOLEDAD CON DESVÍO A UN CAMINO LLAMADO AMISTAD


Hola a tod@s! ya se puede decir que llegó el frío... como siempre han dicho antiguas generaciones mías... a abrigarse y buenos alimentos!!! es una época para much@s de nosotr@s difícil y complicada porque notamos el frío con mucha mayor intensidad... y a veces no es agradable... pero bueno miraremos el lado bueno... y el calor del hogar y de la gente que nos quiere ayuda a apaciguar el frío.
Mi entrada de hoy la dedico al cariño mutuo, a cuando el amor que entregamos es recíproco... ya puede ser en temas familiares, de pareja o en la amistad... 
Yo lo voy a enfocar en la amistad, que es donde he cruzado por ese sendero llamado soledad... que también al igual que la falta de cariño de apoyo de familiares o de pareja es bastante duro... el que te falte apoyo amistoso... no es muy agradable y más cuando surgen situaciones en la vida negativas que es cuando más los necesitas...
Es curioso que personas que conoces de años y años... llamados amigos no te transmitan cosas tan especiales como personitas que he ido conociendo a lo largo de diagnosticarme esta enfermedad.
Qué tiene que ver la enfermedad? en mi vida supuso un cambio radical... físicamente pero emocionalmente también... pero emocionalmente no lo pongo por los dramas vividos... no me apetece hablar de dramas...   ... sino que mi forma de enfocar y darle importancia a las cosas cambió de forma muy radical a medida que he ido conviviendo con las circumstancias... pero tanto yo como las maravillosas personitas que han estado y están al pie del cañón conmigo.
Pero bueno... todo lleva un proceso... y el hecho de pasar a un segundo plano al principio de mi enfermedad y creerme que era una carga para esas maravillosas personitas... es bastante duro..y más para una persona que me considero bastante independiente y con fuerte caracter.... te llegas a acostumbrar a que todo el mundo....... o y bueno miento... casi todo el mundo te diga la suerte que tienes de que te cuiden o de que estén a tu lado...MUY CIERTO ES.. TENGO SUERTE DE TENERLOS A MI LADO....y lo pongo en mayúsculas porque es verdad..... pero ojo... al principio que te lo vayan diciendo pues dices es verdad .. lo acepto... pero cuando te lo repiten recién diagnosticada... y tantas veces... se te acaba encendiendo una alarma en la cabeza... de y yo que???? vale que los demás me están apoyando y ayudando... pero la que está pasando y viviendo en mi propia piel el dificil proceso soy yo.... estoy sacando agallas, estoy adaptándome a un cambio radical... es que no lo veis?????  pero bueno...... ahora pienso que no lo hacían con mala intención... porque mucha razón tienen...pero también pienso que a veces no se han  puesto en mi lugar.... sino se ponen en el lugar de los cuidadores porque supongo que a ellos les daría espeluzno o miedo pensar si les pasara lo que a mí... y por eso su reacción....es mi punto de vista... tal vez me equivoque...
Es un cúmulo de cositas que afecta a la autoestima.... y ahora viene el porqué digo que a veces personitas que no conocemos de nada te dicen una frase que no te esperas y empiezas a reaccionar... tal vez por eso llama más la atención... porque no conocen nada de nosotr@s y dan en el clavo.... personas que te has encontrado en una tienda,   en la consulta del médico o incluso por internet.... que te dicen las palabras claves exactas como para empezar a decir.... ahora me toca   a mí... que bastante he tenido las luces apagadas... no es ni mucho menos una reacción egoísta... es una reacción de nacer de las cenizas de la baja autoestima y tener miedo al rechazo... y creerme menos... al voy a aportar todo lo que se... mi manera de pensar... mis palabras .... mi lucha y mi cariño a personas que me reciban con los brazos abiertos y sepan valorarme tanto mis cosas malas como buenas ...por eso lo de AVE FÉNIX y blog sobre esclerodermia y algo más................... no sólo iba a hablar de los síntomas de la esclerodermia sino también de una parte muy importante en la vida de tod@s.. sentimientos...............................................................................             Y desde luego personas que me hagan sentir mal  o inferior o sienta rechazo porque van con mala leche... las comprenderé y respetaré... pero he aprendido a no tenerlas muy cerca por si acaso...   

Bien... entonces dicho esto de que siempre nos tenemos que quedar con lo bueno... esta el grupo de personas que al contrario de encendernos el chip de la baja autoestima, sin ell@s darse cuenta... están estas que hasta ahora eran desconocidas que te encienden el otro chip... de me aportas cosas buenas, me has ayudado, me estás ayudando, gracias por ofrecerme tu amistad... con esas simples palabras y otras más que ell@s saben... su ayuda era recíproca para mí por los motivos que he contado antes... y quiero seguir sumando este grupo ;))) una de ellas me envió esa foto tan bonita del hada que he puesto al principio de la entrada... es un encanto y me gustaría seguir conociéndola poco a poco... :D
Y otra persona que me ha cogido de la manita y me ha enseñado el desvío al camino amistad es mi amiga Isa, os la he mencionado mucho en este blog, la quiero mucho, siempre esta ahí, y el otro día estuvo de visita en mi casa ;) pasamos una tarde de sábado muy agustito y se nos pasó el tiempo volandoooo,,, ya sabéis las cosas tan bonitas que hace con sus manos, me vuelven looooca, y vino cargada a casa de regalitos hechos por ella, como si hubiesen venido los reyes magos jajajjaja... pero lo que más me emocionó fué un sobre con unas palabras suyas de su puño y letra..........ella ya lo sabe........ 
Os doy el enlace de su blog y os pongo fotos de todas las cositas tan preciosas que me trajo........ :D 
                                                                                                                                                                                                                     


 Me trajo una cesta de mimbre naranja con una mantita hecha por ella preciosa...... veréis que he hecho con la mantita y con la cesta naranja jejejej


 La mantita en mi sofá y la cesta de base en el centro de mesa... encaja a la perfección....;)
El resto son gorritos preciosos y manguitos...´`



unos posavasos... y un osito panda que me chifla que me hizo también su hija Anabel ;)))



El mejor regalo de todoooooossssss la AMISTAD ;))))

GEMA;)

jueves, 15 de noviembre de 2012

PARTICIPO EN LOS PREMIOS 20 BLOGS VOTADME POR FAVOR :D Y RECTIFICACIÓN

hola a tod@s ;)) qué tal estáis?? después de unos días un poco durillos, esta mañana me han enviado un correo comunicándome que he sido elegida para participar en los premios 20 Blogs de 20 minutos y la verdad que me ha hecho mucha ilusión ;) os dejo el enlace para que sepáis que participo:
para  poder votarme, si os gusta mi blog ya que es el único que participa que habla  sobre la esclerodermia:

http://lablogoteca.20minutos.es/ave-fenixblog-sobre-esclerodermia-y-algo-mas-33103/0/

ESPERO VUESTRO VOTO CON MUCHA ILUSIÓN ;)) 
Rectifico: Para poder obtener vuestro voto debéis darle al enlace que os he indicado y aparte estar registrados en 20 min.es y las fechas para iniciar la votación es a partir del 14 de diciembre al 28 de enero de 2013, aunque es un jurado el que realmente nos escoge si cumplimos las cualidades que ell@s creen necesarias para conseguir el premio deseado.Os dejo el enlace que me ha pasado una compañera con las bases del concurso ;))
http://lablogoteca.20minutos.es/premios-20blogs/bases/

Y si much@s de vosotr@s que tenéis Blogs muy chulos, os animo a que os apuntéis, hay muchas categorías.... os podéis inscribir y  luego tenéis que esperar a ser aceptados para formar parte de la Blogoteca de 20 minutos y si queréis, también depaso os podéis inscribir en el concurso Premios 20 Blog después de recibir la confirmación de ell@s. Os animo a que lo hagáis ;)))
Abrazos....GEMA

domingo, 11 de noviembre de 2012

LOS PRIMEROS SÍNTOMAS QUE DESENCADENARON MI ESCLERODERMIA




Hola a tod@s!!!! Cómo estáis??? Mi entrada de hoy dudaba en hacerla.... porque es volver a recordar situaciones difíciles y duras...  pero hay personas que me han preguntado por mis síntomas en los cuales me diagnosticaron esclerodermia y tal vez os sirva este testimonio ya que cuando he tenido la oportunidad de comentar los síntomas iniciales de la enfermedad he coincidido con varias personas, aunque luego se haya desarrollado nuestras esclerodermias de forma distinta y sean de diferente tipo. Es a veces inevitable preguntarse los orígenes y las causas que han hecho aparecer esta enfermedad en nuestro cuerpo, son muchas preguntas... tal vez el cambio en mi organismo en haber dado a luz? tal vez será por temas ambientales o climáticos? será por genética? o tal vez por vivir en un clima de ansiedad y estrés por problemas de mi entorno?? seguro que much@s de nosotr@s hemos pensado en alguna de esas preguntas.. pero es que es imposible a veces no pensar y sobretodo al principio cuando te la diagnostican... luego con el paso de los años es menos frecuente y llegas a la conclusión de que no merece la pena hacer preguntas que no llegan a ningún lugar, porque la enfermedad ya forma parte de nuestra vida y lo más importante es buscar soluciones y la forma de intentar ser felices. Así que os hago un resumen de mis comienzos.....
Yo me acuerdo que el primer síntoma de todos fué una tarde de enero llegando al trabajo en coche, noté que mis dedos índices de cada mano empezaron a hormiguear y a quedarse dormidos.... puffff mi sorpresa fué cuando me bajé del coche para mirármelos bien y vi que estaban blancos.... entré en la oficina y le dije a mi compañero de trabajo...... 
-Mira mis dedosss!!! qué les pasaaaa???
como siempre estábamos de broma, el me miró riéndose sorprendido también hacia mis dedos, y me dijo tranquila que eso es de mala circulación..... mal encaminado no iba, sobre el tema... pero bueno yo estaba muy asustada de esa sensación, porque hasta que no me tiré media hora masajeandome los dedos, no volvieron en si...pasaron a color azul o morado y luego a su color natural tirando más bien a colorados...vaya que los tres meses posteriores que vinieron a ese día, no volví a tener ese síntoma... así  que no le dí mayor importancia e incluso me olvidé de esa situación.... pero entrando la primavera volvieron a aparecer esos síntomas y de una forma más contínua y en todos los dedos de la mano.... acompañados de unos dolores muy fuertes en manos, muñecas, plantas de los pies, ingles, gemelos.... etc..... decidí visitar a mi médico de cabecera...... yo que apenas enfermaba....... le echaba la culpa al tipo de trabajo que tenía, estar sentada 8 horas delante de un PC.... creo que de esa manera me tranquilizaba a mi misma..... 
Cuando me visitó mi médico de cabecera me dijo que era el llamado Síndrome de Raynaud, que no me preocupara que había muchas personas que lo padecían ....... sobretodo personas que estaban en contacto en tiendas de congelados, pescaderías, etc... lo único que me aconsejó que me protegiera del frío..... y me dió un volante al reumatólogo de mi hospital más cercano... por si acaso....pero que no me preocupara por nada más.......
Pasaron más meses y entraba el verano....... me notaba excesivamente cansada.... demasiado.......no quiero poner más detalles explícitos porque pienso que con poner que fuí de urgencias y me sacaron una anemia muy grande por perdidas de sangre estomacales...creo que ya se entiende...... es una situación que se repitió en tantas ocasiones y con transfusiones de sangre que ya decidieron en pleno mes de agosto de mirarme a fondo con enteroscopias digestivas... las enteroscopias son como las endoscópias pero con un tubo mucho más largo ... para llegar del estómago al intestino delgado....
me diagnosticaron Watermelon Stomach (estómago de sandía) lo llaman así porque las varices que me salieron hacen un dibujo parecido a las cáscaras de las sandías americanas..... en algunos casos me explicaron que en la esclerodermia se altera el sistema circulatorio .... y eso incluye de forma sistémica.. es decir en nuestros órganos..... PERO OJO QUE ESTE ES MI CASO... Y NO OS TIENE PORQUÉ PASAR A VOSOTR@S .... YA OS HE COMENTADO MÁS DE UNA VEZ EN ESTE BLOG QUE A CADA PERSONA NOS AFECTA DE UNA FORMA DISTINTA..  OK?? SÓLO ES MI HISTÓRIA LA QUE OS EXPLICO ;).
Al final entrando ya en otoño después de darle tantas vueltas, tantas dudas, tantos miedos, visitas médicas, diagnósticos erróneos como Lupus o artritis reumatide..... me hicieron una capilaroscopia... ya que mis dedos al moverlos sonaban a goma y se estaban engarrotando un poco....... no me dijeron el resultado al momento, y como tengo por costumbre abrir los sobres de los resultados antes que mi médico... mal hecho por mi parte... pero no lo puedo remediar... leí Síndrome de Raynaud con rasgos de esclerodactilia y esclerodermia......... Madre míaaaa... como en ese momento no tenía internet.. para preguntar a nadie ni informarme... miré en un diccionario... y en efecto... su signicado era esclerosis en la piel, piel dura......finalmente vino el día de la visita al reumatologo...me dieron los resultados de los anticuerpos antinucleares ANA'S y eran positivos....ese factor, más la capilaroscopia, y otros que vería el reumatologo.. me dijo.....Gema, padeces una enfermedad poco frecuente o rara,,, llamada esclerodermia, en tu caso esclerodermia sistémica progresiva (aunque con el paso de los años mi diagnostico como os he dicho en algún post es esclerosis sistémica difusa)......... te hago una derivación a un hospital donde tienen más conocimiento sobre esta enfermedad.........mi reacción.......te descoloca de tal manera que crees que lo que te están diciendo no es cierto y es imposible que eso te pueda pasar a ti... como una pesadilla.... en fin ....no voy a remover más...que no es demasiado bueno.....va bien desahogarse pero no ir más allá.......espero haber aportado algo más a este blog.... desde el cariño.... GEMA