jueves, 25 de octubre de 2012

CÓMO OS PROTEGÉIS DEL FRÍO??

Hola a tod@s!!! Cómo estáis? supongo que notando que ya mismo esta de camino nuestro "mejor" amigo... el frío... y a eso voy a dedicar mi entrada de hoy...
Pero ante todo, igual que protesto por las situaciones que no me parecen nada bien... también he de agradecer a todas esas personas que me comentan a través del blog, twitter, u otros medios que les gusta leer mi blog y que les sirve de ayuda... eso para tod@s las personas que intentamos hacer algo .. ya puede ser escribir, tejer, mezclar música, étc... el que valoren algo que haces desde el esfuerzo, ilusión y del corazón.. es una subida de autoestima que ayuda mucho más que muchas medicinas.... y sobretodo eso, quedarse con lo bueno... que el agua que no has de beber... hay que dejarla correr... ;)
Bueno voy con lo que tiene que ver con mi entrada.... Ya sabéis que cuando se acerca el invierno nuestros médicos nos quieren ayudar a protegernos del frío... para aliviar todos esos síntomas que nos produce estar en contacto con un clima fresquito...y que nos empeora nuestra circulación sanguínea y Síndrome de Raynaud, como os he contado en entradas anteriores.... extremidades como dedos, nariz, orejas, pies, étc.... son los más sensibles al frío por sus capilares pequeñitos.... cambiando de tonalidades... azules, blancos y rojos pasión cuando vuelve a circular de nuevo la sangre... 
Los reumatólogos normalmente nos envían vasodilatadores,,, en mi caso he probado con Hemovás, Alpostrofil en infusión intravenosa, Tromalyt, Revatio... que es un medicamento parecido a la Viagra, étc... y muchos más que habrán en el mercado farmaceutico... pero en mi caso no me han beneficiado demasiado... debido a mis problemas gástricos tan graves... que algún día a ver si me decido a explicarlos... Por lo tanto ese problemilla de no proteger mis extremidades para que no se ulcerasen por falta de riego sanguíneo y más en invierno.... era una cosa que a mi reumatologo traía de cabeza... pero en fin siempre existen remedios..... la nitroglicerina en pomada que me envió me vino de perlas... como os expliqué en una entrada.....y también hay muchas alternativas para protegernos aún más del frío... aparte de los vasodilatadores que nos envían ... que eso es responsabilidad de los profesionales de medicina...
Yo os voy a enseñar unos truquillos que he ido aprendiendo con el paso de los años y que no hacen daño a nadie... a mi me vienen de perlas y no puedo vivir sin estas cositas cuando viene el frío.... 
Es curioso que antes de que me diagnosticaran esclerodermia mi época del año favorita era el invierno.... primero por las ropas, me vuelven loca las ropas de invierno.... y calzados..... y sus complementos como gorros, bufandas....étc... algun@s pensaréis pero que esta diciendo Gema? con lo incómodo que es llevar tantas capas de ropa encima.... verdad.... pero siempre he pensado que esos jerseis de lana y gorritos.... chaquetas.... botas...son muy bonitos e incluso elegantes.... para gustos colores... jejejje ahora os pondré una foto donde veréis unas cuántas prendas que me han ido haciendo familiares y amigas, os muestro mis prendas favoritas... las que más me suelo poner.... porque tengo una buena colección.... sobretodo de gorritos...... (tengo una conocida en twitter que me confesó que hace unos gorros muy bonitos ;) así que espero poder ver algún día una muestra de sus gorritos) porque la mayoría del calor corporal se pierde por la cabeza, por eso es tan IMPORTANTE, llevar un gorrito... aunque nos de corte...pero de verdad protege del frío mucho como os he comentado...
Y otro de los complementos que son absolutamente necesarios... son los guantes o manoplas.... en mi caso manoplas, por no tener una correcta movilización de los dedos...las de la parte superior derecha son térmicas... de esas manoplas no se filtrará nada de frío... a la hora de llevarlas quedan un poco bastas ..pero lo importante es que nos protejan.. el resto de manoplas me las han ido   regalando familiares con el paso de los años ... estan hechas a medida de mis manos y las luzco con orgullo porque tienen un valor sentimental.... Ahí os dejo la foto.... A ver si os gustan.. jeje.... espero vuestra opinión y de mi amiga Isa que entiende de todas estas cositas, y que tantas veces os he hablado de ella :D


Esta foto es de unos manguitos que descubrí el año pasado y van de perlas porque te protege hasta el codo y por otra parte un poco la mano, dejando los dedos al aire por si tenéis que utilizarlos... sirve de doble manga, son muy cómodos y los tengo de varios colores....

Y os sigo dando trucos........... estos dos corazoncitos..... son calentadores de manos y al igual que las manoplas no puedo vivir sin ellos.... estan rellenos de acetato de sodio.... véis esa plaquita redonda que hay dentro?  pues al presionarla hace una reacción química con el acetato de sodio... calentando el corazón durante unos 40 minutos y de paso nuestras manos.... en la foto el de la derecha es el que esta utilizado... para volverlos a reutilizar... sólo hay que hervirlos...también hay unos calentadores en forma de huevo de plástico duro que van con pilas... pero estos de acetato me gustan más porque están blanditos y me sirven como de pelotas antiestrés ......


Bueno espero que os haya servido de un poquito de ayuda... por lo demás influye mucho el alimentarse de una forma correcta y beber líquidos.... que es la fuente de energía calorífica más importante.... la comida........... y el ir abrigados que no nos de tanto corte... porque como le dije a un familiar mío en un momento de cabreo....LAS ROSAS AUNQUE LES FALTEN 3 PÉTALOS...SEGUIRÁN LLAMÁNDOSE ROSAS Y SEGUIRÁN SIENDO BONITAS......... me salió en ese momento del alma y me surgió esa frase...... GEMA;))

jueves, 11 de octubre de 2012

CÓMO PUEDE AFECTAR EL EMBARAZO CUANDO TIENES ESCLERODERMIA??




Hola a tod@s ;) como estáis? de momento en la fecha en la que estamos no podemos quejarnos que haga mucho frío, no? eso si,,, mucha humedad y tiempo muy inestable... que llega a ser molesto...
Mi entrada de hoy va dedicada a qué sucede si una mujer con esclerodermia se queda embarazada... qué pasaría?? nos perjudicaría aún más?? La verdad que he sacado este tema porque he mantenido conversaciones con otras compañeras de lucha y algunas me han preguntado por twitter si yo sabía o tenía información sobre este tema... la verdad que algo había leído o me habían comentado sobre algunos factores negativos...es curioso porque con varias mujeres que he hablado de éste tema ,,, la enfermedad se le desarrolló al quedarse embarazadas, es decir le apareció durante el embarazo y a otras al poco de haber dado a luz a sus bebés... supongo que el factor genético, cambio hormonal, y de todo el cuerpo en general, tubo que ser un empuje importante para desarrollar la enfermedad en el caso de estas mujeres... aunque ese tema ya lo dejo en manos de los especialistas y más entendidos... pero claro es normal que sienta curiosidad por este tema y seguro que much@s también!!
La verdad que es un tema que nos hemos planteado much@s personas con esclerodermia u otras enfermedades autoimmunes, raras, crónicas... si nos hará daño y empeoraremos o sobretodo el bebé que no le pase nada malo... con muchas amigas de twitter lo hemos hablado, la inocencia , alegría, que dan los niñ@s y la lucha que hay que llevar para adelante con ell@s, ,,,yo no soy madre y no puedo profundizar en el tema, como más de una vez os he puesto en  alguna entrada, pero sí tener información sobre este tema...
He leído de todo... si sufres esclerodermia sistémica con afectación renal, no era aconsejable porque podría producir problemas graves y crisis renales muy peligrosas.......uffff.... demasiadas cosas negativas.... más que positivas.... pero he encontrado un artículo que me ha gustado mucho y es más esperanzador... luego ya depende de las circunstancias económicas, discapacidad, preparación psicológica , etc.... de cada una y sobretodo el buen consejo y autorización de el médico que nos está tratando nuestra enfermedad... Aquí os dejo el enlace... espero que os aporte algo ...GEMA ;)
  



Embarazo y Maternidad 


En el pasado, las mujeres con esclerodermia sistémica 

se recomienda a menudo no tener hijos. Sin embargo, 

gracias a un mejor tratamiento médico y una mejor 

comprensión de la enfermedad en sí, que el 

asesoramiento está cambiando. (Embarazo, por 

ejemplo, no es probable que sea un problema para las 

mujeres con esclerodermia localizada.) Aunque la 

participación de los vasos sanguíneos en la placenta 

pueden causar que los bebés de mujeres con 

esclerodermia sistémica a nacer las primeras mujeres, 

muchas de ellas con esta enfermedad pueden tener 

embarazos seguros y bebés sanos si siguen ciertas 

precauciones. 




Después de desarrollar esclerodermia, es importante 

esperar unos años antes de intentar un 

embarazo.Durante los tres primeros años, que corren 

el mayor riesgo de desarrollar problemas graves del 

corazón, los pulmones o los riñones que pueden ser 

perjudiciales para usted y su bebé por nacer. 



Si no se han desarrollado problemas de órganos 

dentro de los tres años de desarrollar la enfermedad, 

es probable que no suceda, y el embarazo debe ser 

seguro. Sin embargo, es importante que tanto su 

enfermedad y su embarazo se le haga un seguimiento 

regular. Usted tendrá que permanecer en estrecho 

contacto con su médico que lo atiende para la 

esclerodermia, así como un obstetra con experiencia 

en la orientación de los embarazos de alto riesgo.


Fuente sclero.org