MIRADAS INCÓMODAS....

Hola a tod@s :) ya llegó el otoño.... en otras entradas antiguas me quejaba de la calor que hacía y ahora pues bueno.... llega la época del año donde el cambio de temperatura nos afecta mucho en cansancio, dolores y cambios de humor... a llevarlo con resignación como campeon@s con muchas capas de ropa, como capas tiene una cebolla,, jajajaj....
Bueno antes de escribir sobre de que va mi entrada de hoy ... contaros que no voy a consentir más que personas me vayan preguntando por información sobre temas concretos de esta enfermedad tan dura que es la esclerodermia, no sepan agradecer, contestar, compartir, comentar, toda la información que les haya podido dar y que se hayan beneficiado de ella sin un simple GRACIAS.... me parece mentira que compartiendo la misma enfermedad aunque sea con síntomas distintos, no se dignen en ser amables... más bien se piensan que se lo merecen todo porque han sufrido mucho...... eoooooooooo que yo también lo he pasado malllll, lo pillais?? o entendeis??lo peor de todo que algunos van predicando la palabra de Dios en sus bocas y luego no las llevan a cabo... dan la sensación de que estamos regando piedras...... es la pura verdad aunque a much@s les duela....
Bueno voy a cambiar radicalmente de tema, las miradas....... es evidente que en muchos casos como el mío cuando sufres esclerodermia, difusa, morfea, golpe de sable, etc... sufrimos cambios sistémicos, es decir de nuestros órganos internos, pero también cambios externos.... los cambios más significativos son ... la nariz mas pequeña y afilada, la boca más pequeñita, las manos en forma de garra o muy hinchadas, el color de la piel, debido a la alteración de la pigmentación de la misma, etc... y en mi caso una alteración exagerada del colágeno en las articulaciones que ha hecho que sea una mujer con discapacidad  y dependa de mi sillita de ruedas para poder moverme. Pero que no os de mal rollo, jeje, o os asustéis que a todo el mundo no le afecta por igual, como ya os he comentado en entradas anteriores.
Al principio de diagnosticarme la enfermedad y viendo los cambios en pocos años que sufrió mi cuerpo me afectó muchísimo en mi estado de ánimo y me costaba mucho mirarme en el espejo.... la autoestima mía no estaba muy boyante.... y eso hacía un efecto aún más negativo a la hora de comunicarme con más personas y de lo que transmitía.... yo misma me hice un gran muro de hormigón.....
Salía a la calle y fuese donde fuese, miradas y más miradas y sin delicadeza ninguna...en las manos en todos los lados de mi cuerpo, buscando el porqué estaba en silla de ruedas y que me había pasado... en esos momentos en los que tienes la autoestima muy baja y no quieres ni mirarte en el espejo porque no eres la persona que eras antes.... todas las miradas curiosas o chafarderas... sientan muy mal.....y cualquier comentario por poco malintencionado que sea era una explosión de dolor en mi alma....... he llegado a insultar, sacar la lengua, hacer gestos de burla, e incluso contestarles si querían un autógrafo....
Ocho años me ha costado superar poco a poco esto... aunque aún me cuesta cuando voy a restaurantes.... pero bueno .... Ocho años en los que me ha costado entender, que todo el mundo nos miramos un@s a otr@s, tod@s miramos, que las miradas de los niñ@s nunca hay que tenerlas en cuenta, porque su curiosidad es inocente y que si les sonríes te devuelven la sonrisa de una manera maravillosa,,,,,,que las miradas de personas mayores o ancian@s son la mayoría por curiosidad y debido a que se han educado en otros tiempos y manera de pensar muy diferente a la actual, y no llegan a entender las enfermedades raras que existen hoy día... se quedan muy asombrados los ancian@s, jejeje...
Y que las miradas que notamos que nos provocan malestar o negatividad....malas miradas....a esas no hay que hacerlas caso, porque la mirada es el espejo del alma y si notais esa mirada de malestar por parte de alguien...ignorarla,,, porque pertenecen a personas que sufren algún problema o porque sus sentimientos no son demasiado buenos. 

En fin acabo este Post poniendo el video de un héroe que me ha impactado, como much@s que hay y que da lecciones de vida sin importarle miradas, ni comentarios negativos de los demás.... un ejemplo a seguir....... espero que os haya gustado la entrada la he escrito basándome en lo que he vivido y mis reflexiones que he ido haciendo con el paso de mi adaptación tras varios años.... GEMA ;)

SOLIDARIDAD SIN ÁNIMO DE LUCRO O DARSE A CONOCER EN BUSCA DE FAMA?

Hola a tod@s :) como estáis? parece que hace más fresquito que días atrás .... se va notando que el verano va diciendo adiós poco a poco...me lo noto mucho en manos y pies...son mi termómetro, ya sabéis de que os hablo!!
Mi post de hoy alomejor no le va a gustar a mucha gente... pero tan sólo es un punto de vista personal... nada más...
Ya sabéis que existen varias asociaciones, ONG's, grupos, etc... fantásticos y maravillosos, los cuales ayudan mucho a las personas cuando se encuentran perdidas ante un problema por enfermedad que no habían nunca oído hablar de ella, a sus famílias, y nos ayudan a entrar en contacto con otras personas que padecen la misma situación que estamos viviendo nosotr@s... pánico, desorientación, miedo ante algo desconocido, etc....
Pero en mi caso sinceramente me llevé una decepción bastante grande...y eso que la primera vez que me ingresaron en el hospital, de todas, un reumatólogo me lo advirtió.... OJO con la información y asociaciones que busques por internet..... 
Sí, yo pertenecía a una asociación de esclerodermia, no hay ninguna en Cataluña... lástima.... así que decidí pues de hacerme de una que más o menos era más próxima a donde yo vivía.
Al principio fué un recibimiento muy bueno,,,, por teléfono claro... incluso me propusieron de venir a casa a conocerme... y de ponerme en contacto con más personas...... hasta entonces genial, pero estaba claro que para pertenecer a una asociación hay que pagar una cuota anual, y ellos a cambio te envian información y una revista anual en la cual puedes participar en temas que ell@s te propongan..........ahhhh e ir a las excursiones que planean... que en mi caso... me pillaban tod@s muy lejos y no le sacaba provecho....
Todo correcto, muy bonito.... pero vamos a ponernos en la situación actual de la crisis española y del Boom de las redes sociales.... Evidentemente a la asociación le afectó la crisis.... y yo abrí poco a poco también los ojos... en 3 años que llevaba en dicha asociación la mayoría de información era sobre SUS ACTOS, LOS DE SU JUNTA Y DÓNDE ACUDÍA SU PRESIDENTE, y la mayoría por e-mail, porque no se puede gastar tanto en papel, bien hecho por ese lado.... si que mandaban información... pero la mayoría era lo que os he nombrado anteriormente... y solicitando vender papeletas de loterías y rifas a los socios porque ellos estan en crisis.... SRES Y SRAS de la asociación... qué pasa con los SOCI@S??????????? que son realmente los que importan??? Simplemente renuncian a propuestas de los socios e ideas.... sólo se admiten decisiones de la junta directiva..... palabras textuales de una persona que trabajaba allí......y que era la única por así decirlo que me aportó algo.... porque la última llamada que recibí de su presidente fué... Gema estás cobrando paga por dependencia????y si es así Cuánto cobras y qué suerte tenéis en Cataluña......... todo esto de una manera brusca y muy frío..... evidentemente mi família se enteró y me aconsejaron que me diera de baja y que le dijera que había hecho muy mal en hablarme de esa manera......No me di de baja en esos momentos... pero sí le hice saber mi malestar.... a lo que él me contestó que no tenía ni idea de mi grado de minusvalía y que él tenía problemas familiares muy graves y que por eso me habló de esa manera tan brusca. En fin............ no tenía intención de saber de mi dificil situación pero sí de que si cobraba una paga.... ejem... ejem....
Estos meses atrás ya por fin me di de baja en esta asociación.... evidentemente les propuse lo de Twitter y mi Blog y les pareció una  tonteria....y que eso de dar información de forma gratuita, ummm................. bajo mi punto de vista no tienen muchas luces ya que hoy día te das a conocer de una manera brutal con las redes sociales.... ell@s decían que invertir tiempo en redes sociales que no..... ahora recaudar dinero para excursiones y sacar partido de ello, si........ pienso que era mejor invertir EN L@S SOCI@S aunque vivan en la otra punta de España.... ya que son soci@s igual y pagan lo mismo que los demás.....................
En fin ahora mismo no pertenezco a ninguna asociación, quien sabe si en un futuro si....... supongo que habran muchas que compartan mi lema......... CERRAR BOCAS PARA ABRIR MENTES........ Gema ;)