MÁS COSITAS PARA PROTEGERNOS DEL FRÍO! CALOR FÍSICO Y EMOCIONAL...

Hola a tod@s! qué días más cambiantes de temperaturas que están haciendo estas semanas... un día parece que de la sensación que ya hemos entrado en primavera y al día siguiente hace un frío y un aire  que no se puede estar en la calle...almenos en Barcelona, que es donde yo vivo... y si eso...   afecta de alguna manera a las personas que no padecen ninguna enfermedad crónica... a l@s que tenemos algo que somos como termómetros o hombres y mujeres del tiempo ... imaginaos un poquito el malestar que sentimos ... con dolores, brotes en los síndromes, cansancio, étc... pero bueno son handicaps que tenemos que llevarlos sí o sí con nosotr@s mismos, por mucho que nos lamentemos... a aliviarlos y ya está ... porque no queda otra... así que para l@s que tengáis intención de celebrar los carnavales, disfrutar de ellos, y si hace frío ... hay variedad de disfraces en los que podemos llevar abrigo debajo... ;)
Bueno ya os conté en la entrada anterior la falta de agua caliente por estropearse mi calefacción... dieeeeeez dichosos días haciendo peripecias para calentar agua y no pasar frío... porque hay profesionales y profesionalillos... y dimos con uno que en el sitio mejor donde arreglar y que trajeran la pieza estropeada... era en el bar de la esquina... tuvimos que cambiar de técnico evidentemente al cabo de tanta espera... y bueno a veces cuando se acumulan una serie de problemas, y lo ves todo nublado y negativo... de repente aparece alguien con algún detalle, que aunque a esa persona le parezca poca cosa.... te hace sacar una sonrisa y aunque ella no se lo crea te hace soplar un poco esos nublados de pensar,,, todo me sale mal..... Os muestro lo que me regalaron el otro día... va de coña o sea genial, es un perrito y un saquito rellenos de trigo hechos por Magdalena, es la hermana de mi cuñada, y ya no es el hecho de el regalo en sí, sino el detalle que se acuerden de ti,, sea en forma de palabras, objetos, étc.. pero estos tienen más valor porque están hechos a mano y les da valor sentimental más grande desde mi punto de vista...  
Se meten en el microondas aproximadamente dos minutos, el trigo se calienta y se mantiene en calor dentro de la tela cerca de una hora.. yo me lo pongo en las piernas y va muy bien ;)) el perrito me encantó aunque Magdalena no estuviera muy convencida de él, pero el color azul y sus variantes tirando a verde me gustan mucho, y con ese lacito es muy gracioso! y no veas la utilidad que tiene .. tanto el perrito como el saquito que también es una monada...

También hace unas semanas se presentó en casa mi cuñada Susana con dos gorritos más... son preciosos... el gris es como una especie de bombín ... es bastante original... vaya que no me puedo quejar de la colección de gorritos y  cositas para protegerme del frío... hoy día con el montón de métodos que hay para abrigarse y sin gastar mucho dinero... os enseño la foto de los gorritos y os pongo el enlace  de una antigua  entrada  sobre cómo protegernos del frío.. ;))

   
http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/10/como-os-protegeis-del-frio.html   

AHHH!!! y estas zapatillitas para estar por casa, supereconómicas y calentitas... me enamoré de ellas jajaja y para estos días que he pasado tanto frío me han ido de perlas en casa,,, como sabréis muchas mujeres. las podéis encontrar en tiendas de lencería, pijamas, étc.. las venden... también hay modelos para hombres que son una pasada;)

  

  En fin... que si alguien  se pregunta la importancia que tiene una entrada así para una enfermedad como la esclerodermia... que encienda la bombilla en su cabecita ... porque el primer consejo que  te da el/la reumatolog@,  cuando te diagnostican esclerodermia, síndrome de Raynaud, étc ... aparte de probar si puede tu cuerpo aceptar medicamentos vasodilatadores para una mejora de la circulación sanguínea y no empeorar el Raynaud y que salgan úlceras......... ES ABRIGARSE LO MEJOR QUE PODAMOS......Y PROTEGERNOS DEL FRÍO.........y rodearnos como siempre aconsejo.. de personitas que nos dan calor en forma de cariño... hay mil maneras de darnos calor ... y a veces no son necesarios los te quieros y las buenas palabritas para sentirse arropado por los demás ,,, porque a veces vienen vacios y no son reales... y pueden luego producirnos mucho frío porque son pasajeros........ valoremos también los hechos que esos son los que se van realmente demostrando con el paso de los años... y pueden ofrecernos sin esperarlos ..... sentirnos arropados y que nos den mucho calor.........quien va sembrando... aunque parezca a veces que no.. irá recogiendo..... con cariño..... Gema ;))   

LA REALIDAD A DÍA DE HOY.. DE MOMENTO NO EXISTE UNA CURA..DESCUBIERTAS ALGUNAS CLAVES DE LA ESCLERODERMIA...

 Hola de nuevo a tod@s ;)) normalmente hago entradas exponiendo opiniones y experiencias, pero el otro día encontré un artículo bastante interesante y sincero,,, sobre los últimos avances en la  esclerodermia... lo puse en twitter ... pero creo que es digno de dedicarle una entrada en este blog... es una realidad, el hecho de que aún no existe una cura efectiva para esta enfermedad....   que está trayendo de cabeza para ser descubierto el origen de su desarrollo.... no perdamos esperanzas y que nadie nos engañe... este es el artículo a día de hoy para aquell@s que no lo habéis leído.... Gema ;))
                                                                                                             

Descubiertas las claves de la esclerodermia, una enfermedad de la piel

Afecta a una de cada 5.000 personas y su incidencia aumenta de forma progresiva, pero aún no se ha desarrollado un tratamiento

• Por NÚRIA LLAVINA RUBIO
 
• 29 de marzo de 2010

- Imagen: Wikimedia -                                                        La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a una de cada 5.000 personas, aunque su incidencia aumenta de manera progresiva. También se conoce como esclerosis sistémica y afecta a adultos jóvenes, sobre todo mujeres, de 30 años y sanos. Cuando ataca a la población masculina, es en general más agresiva. Es una enfermedad del tejido conectivo que provoca cambios en la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos debido a la acumulación de colágeno, la proteína estructural más abundante en el organismo. A menudo, implica insuficiencia cardiaca y pulmonar. Es frecuente que las personas afectadas carezcan de antecedentes familiares, un factor que impide el uso de técnicas genéticas para elaborar un mapa de los genes involucrados en la enfermedad. Un estudio reciente ha permitido descubrir la clave de su desarrollo y ha abierto las puertas a un posible tratamiento de la enfermedad, para la que todavía no hay solución.

ESTUDIO GENÉTICO  

Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins (EE.UU.) se han centrado en una rara forma hereditaria de fibrosis en la piel, el síndrome de la piel dura, con la esperanza de poder relacionar sus mecanismos moleculares con los de la esclerodermia. Ambas tienen como rasgo distintivo un exceso de colágeno, una proteína que se halla en los tejidos conectivos y cuya producción excesiva provoca el endurecimiento (fibrosis) de las áreas afectadas. Tres trabajos paralelos llevados a cabo en el mismo centro han podido dar con un rasgo común a ambas enfermedades y el papel del colágeno: la proteína fibrilina-1.

En una investigación, se descubrió que esta proteína regula la molécula que induce a las células a producir más colágeno. Otro trabajo asoció el gen de la proteína con fibrosis en ratones. Por último, el tratamiento de una paciente con síndrome de la piel dura, que había tenido problemas oculares asociados con el síndrome de Marfan (causado por una mutación en el gen que determina la estructura de la fibrilina-1), acabó de aunar las coincidencias.

Los síntomas, de distinta gravedad, son fatiga, falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, dolores musculares e inflamación de las manos

Los investigadores secuenciaron el gen "fibrilina-1" en pacientes con síndrome de la piel dura y detectaron las mutaciones necesarias para desarrollar la enfermedad. Un examen adicional constató que estas mutaciones no permiten que fibrilina-1 interactúe con las células vecinas, lo que acaba por provocar una producción excesiva de colágeno en el exterior de las células. El análisis de biopsias posteriores de personas con esclerodermia mostraron las mismas anomalías que las de personas con el síndrome de la piel dura. Todavía se desconocen los mecanismos moleculares exactos que subyacen en la esclerodermia, pero esta nueva asociación con la fibrilina-1 abre nuevas vías terapéuticas.

Más frecuente, más incapacidad

Hasta ahora, la producción excesiva de colágeno se había relacionado con varias posibilidades. En primer lugar, con un mal funcionamiento del sistema inmunológico. Según esta teoría, la alteración provocaría que el propio sistema de defensa actuara en contra del organismo mediante la creación de citocinas, que estimularían la secreción excesiva de colágeno. Otra teoría apuntaba a los vasos sanguíneos afectados, que sufren estrechamiento y endurecimiento, lo que causaría más daño a los propios vasos y a los órganos en los que desembocan.

Es imprescindible detectar las causas que provocan esclerodermia. El pasado año, en el trascurso del primer día dedicado a la enfermedad, la Sociedad Española de Esclerodermia alertó del aumento de su incidencia. Además, esta patología implica una gran discapacidad y dependencia.

Multitud de síntomas

Su diagnóstico es difícil. Las personas manifiestan una gran variedad de síntomas no específicos que evolucionan de leves a graves: fatiga de distinto grado, falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, dolores musculares e inflamación de las manos. Este último es el síntoma más frecuente. La mitad de los pacientes tienen las manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de movilidad.

Junto con estas señales, la enfermedad puede desarrollarse, además, de dos formas diferenciadas: localizada y sistémica. En el primer caso, afecta sobre todo a la piel y a algunos tejidos -en su mayoría, sólo provoca problemas estéticos-, pero sin afectar a los órganos internos. Cuando se desarrolla de forma sistémica, afecta a cualquier parte del organismo y daña el sistema inmunológico además de tejidos internos, como los pulmones o los vasos sanguíneos.

El nuevo trabajo arroja luz sobre posibles tratamientos curativos. En la actualidad, los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y son terapias muy personalizadas, debido a la variedad de síntomas de los pacientes.

OBSTÁCULOS EN LA VIDA DIARIA

- Imagen: seer -Muchas enfermedades originan incapacidad para vivir el día a día con normalidad. Hasta más de 100 patologías con síntomas parecidos dificultan la vida cotidiana de los afectados. Junto con la esclerodermia, destacan la artritis, el lupus eritematoso, el síndrome de Sjögren, las vasculitis o las miopatías. Los pacientes pueden pasar de estar asintomáticos a ingresar en un centro hospitalario durante una larga temporada.

Todas son enfermedades sistémicas autoinmunes, trastornos en los que las defensas del organismo fabrican anticuerpos que dañan las propias células del cuerpo. La piel, los tejidos conjuntivos y los conectivos, como cartílagos, huesos y tendones, son los más afectados, pero también pueden alterarse los nervios y los músculos, entre otros.

Según datos recientes de la Sociedad Española de Reumatología (SER), una de cada cuatro consultas en los servicios de reumatología de los hospitales españoles se relaciona con alguna de estas enfermedades. Si bien por separado afectan a un número limitado de personas, en conjunto son más de un millón y medio, una cifra que destaca la importancia de este grupo de patologías, tanto en términos económicos como sociales.

INFORMACIÓN FACILITADA POR EROSKI CONSUMER

DIFERENTES PUNTOS DE VISTA A LA HORA COMUNICAR NUESTRA ENFERMEDAD A LOS DEMÁS.. ..

Hola a tod@s ;) Cómo estáis?? llevo varios días con la calefacción estropeada y diooosss no podría vivir sin ella, supongo que hasta que la arreglen definitivamente... haré como antes se hacía con estufas y mil capas de ropa... pero una vez te acostumbras a la calefacción y más en estas fechas... no se puede estar sin ella....
Mi entrada de hoy es dedicada a la variedad de opiniones que podemos tener cada un@ de nosotr@s tras hacerte el diagnostico de que padecemos una enfermedad, en este caso poco frecuente... Cada persona es un mundo y por lo tanto una reacción diferente... supongo que much@s coincidimos que cuando te encuentras ante algo desconocido que no esta al alcance de lo que sabemos, nos entran miles de dudas.... cómo evolucionará, porqué me ha tenido que pasar esto a mi... etc... y aún así con el paso de los años sigue siendo una sorpresa emocionante cada vez que nos toca consulta con nuestro médico....
Después del diagnostico y de sus temores... viene el plantearse a ir contando a las demás personas lo que nos han diagnosticado y de qué se trata... ahora bien a las personas que más nos quieren y apoyan creo que desde mi punto de vista... hay temores de preocuparlas.. tanto si son miembros de família, amistades, parejas, étc... o incluso de asustarlas y que desaparezcan de tu lado... por el temor de que ell@s piensen  que no quieren vivir esa situación tan problemática....  encima que tenemos la carga de que no sabemos lo que sucederá con la esclerodermia.... aumentamos esa carga pensando en el rechazo que nos pueden hacer los demás.... PERO LA REALIDAD ES QUE QUIEN SIENTE POR NOSOTR@S AMOR Y CARIÑO VERDADERO... NO NOS ABANDONA... NI FAMILIA, NI AMIG@S, NI NOVI@S, NI MARIDOS, NI ESPOSAS... ;)) lo pongo en mayúsculas porque es la verdad....y si optan por desaparecer de nuestro lado... ell@s se lo pierden... porque nadie estamos libres, ni somos intocables... la vida da muchas vueltas...
Pero bueno ante ese temor que lo sufrimos tod@s,,,    .. existe el reservarse para un@ mism@ el hecho de que padecemos una enfermedad poco frecuente...  depende de quien se trate ... si que lo veo bien hecho, porque tampoco es plan de llevar un cartel colgado diciendo lo que nos pasa... hay que saber diferenciar a qué tipo de personas les podemos dar algún dato y a quienes no.... supongo que es cuestión de intuición y de la confianza o desconfianza que nos generen los demás... 
En mi caso es evidente porque tengo esclerodermia difusa y me ha afectado mayormente en mis articulaciones,debido al endurecimiento de la piel que conlleva este tipo de esclerodermia ,,, Pongamos el caso.... que si me ve un día una vecina de mi madre que hace diez años que no me veía... y no sabía nada... y de repente me vea en silla de ruedas...... pues es normal que me pregunte y se extrañe... que es lo que ha pasado...... pero claro es mi caso y yo mucho no lo puedo disimular ... luego ya veré si entra dentro de mi ética el que piense y siga pensando que he sufrido un accidente de coche o de moto.... o por lo contrario explicarle a largo y tendido que sufro una enfermedad poco frecuente y puede llegar a dar ... tales problemas dependiendo de cada persona.... uffff es un mundoooo.... Tal vez sino me hubiera afectado de tal manera... a día de hoy hubiese optado por reservarme lo que me pasa... lo sabrían las personas de más confianza... no sé es todo una cadena y muy relativo... porque pensándolo bien no me hubiese decidido a hacer este blog... y alomejor ni twitter... quien sabe...
Siempre he sido una persona muy reservada de mi intimidad...tenía en mis pensamientos....el decir que... a nadie le importa... eso es lo que he pensado siempre... y más hoy día que la inteligencia emocional y el acertar en ponerse en situación de los demás... esta un poco escasa... porque como decimos la mayoría de personas .......... cada un@ sufre y pasa lo suyo... es un pensamiento egoísta que se da mucho hoy día... y más con la situación de crisis que hay ,, pero es verdad que en cada casa hay algo...más grave o menos grave... pero siempre hay algo que preocupa...
Tal vez el hecho de que yo sea una persona reservada de mi intimidad y escribir en un blog público... sobre un resumen de mis pensamientos y experiencia a muchas personas les parezca extraño y contradictorio... e incluso he tenido algunas diferencias con compañeras de lucha por el hecho de llevar este blog a un concurso como es el de los premios 20 blogs de los 20 minutos...  pero no me he presentado al concurso con objetivo de buscar fama a base de una enfermedad así... ni nada de eso... creo que no me han comprendido en mi objetivo... he pasado por mucho,,, igual que otras personas con esta enfermedad o la que sea... y llega un punto en la vida que como en mi caso me dió un giro de 180º tan bestial y cómo muchas personas se tomaron la libertad de  predecir mi futuro y de el de las personas de alrededor mío......... decidí poner un punto y aparte........ y empezar a reaccionar  para poder ir eliminando tantas etiquetas y habladurías que habían hecho a mi persona y a la esclerodermia.......... Ese fué el punto de partida del porqué empecé con este blog y del porqué   me presenté en un concurso de gran alcance y pude dar a conocer que existe esta enfermedad poco frecuente y de que estamos deseando igual que otr@s personas que padecen otro tipo de enfermedad ... sea cual sea... una cura o un medicamento que pueda mejorar los síntomas que produce.. con los cuales hay que tener una paciencia enorme... 
Si fueron un grupito de personas que han conocido que existe por este blog.... no tengo que sentirme mal ni mucho menos.....
En fin que cada persona escoja su camino que más la beneficie... si quiere pasar desapercibida y tiene la gran suerte de hacerlo... que lo haga.............. si quiere explicar hasta cierto punto, como es mi caso,   ... pues que lo haga.......... y si quiere desahogarse contando con pelos y señales su vida porque de esa manera libera todo lo que lleva por dentro..... pues también es buena opción.... todas son respetables desde mi punto de vista.... no creo que sean ni mejores ni peores personas... simplemente pienso que hay que respetar las decisiones que tomamos cada un@... porque a veces son fruto de las circunstancias  que nos han ido pasando a lo largo de los años................. Gema;))

CÓMO AFECTA LA ESCLERODERMIA EN NUESTRO APARATO DIGESTIVO??

Hola a tod@s ;)) cuántos días sin escribir en el blog!!! cómo estáis llevando el frío?? supongo que los días de sol se agradecen muchoooo!!

Bueno antes de hablar del tema de la entrada de hoy, agradecer a todas las personas que me estáis votando y difundiendo este blog, la verdad es que es gratificante el apoyo de amigos, familiares y mi family twittera que son un encanto.GRACIASSSS ;))

Voyyy al tema de hoy, la esclerodermia puede afectar de forma sistémica en órganos internos de nuestro cuerpo, en algunos casos, claro, NO EN TODAS LAS ESCLERODERMIAS....

Pero no vamos a negar la realidad, que en casi la mayoría de casos hay afectación en el aparato digestivo... es como en más de una ocasión os he contado en entradas anteriores podemos coincidir muchas personas con esclerodermia en varios síntomas, pero volvemos al problema que a cada un@ de nosotr@s nos puede afectar de varias maneras distintas... menudo entretenimiento jugar siempre con las incógnitas...

Normalmente nos suelen decir, afecta al esófago, al reflujo del estómago para digerir alimentos y alterar la función del intestino haciendo muy propenso evacuar o al contrario...

Suelen mandar Manometrías, es una prueba que a mi me la mandaron para vigilar la movilidad de nuestro esófago a la hora de tragar alimentos y que haga buena conducción del alimento hasta el estómago.... en la esclerodermia al igual que afecta la capa de nuestra piel, la dermis, la capa del esófago también se endurece haciendo que se movilidad y a la hora de tragar alimentos sea una lata... vaya que antes me bebía los vasos de agua de un sólo trago y ahora tengo que ir cómo los pajaritos y para comer lo mismo, poco a poco y si estoy nerviosa y estresada aún se pone más rebelde el esófago.... 

La manometría es una prueba donde nos ponen una pequeña sonda de nariz a esófago, vamos tragando pequeños sorbos de agua y esa sonda va conectada a una máquina donde nos indica la capacidad de movilidad a la hora de tragar y la apertura del diámetro del esófago.. 

Seguro que muchas personas coinciden conmigo que es una lata el esófago a veces....

Ahora es el turno del estómago.... en mi caso fué como ya he explicado en entradas anteriores .... verdaderamente problemático para mí... me hablaron de digestiones lentas... pero en mi caso fué uno de los síntomas para diagnosticarme  ....  aunque no  era un caso muy corriente en esclerodermia tener watermelon stomach (estómago de sandía) puede sonar hasta gracioso... pero su nombre se debe al dibujito que forman unas varices que salen en el antro, la parte final del estómago.... llamadas ectásias vasculares... y ese dibujo que forman parece el de la piel de las sandías americanas... en fin no voy a dar detalles escabrosos porque no lo veo necesario... pero intentaron solucionarlo cauterizándolas con Argon Beam, mediante endoscopias y enteroscopias, el Argon es un gas muy frío,,, y cómo sabéis el frío puede llegar a quemar y esa era una manera de cerrar las venitas... se excedieron un poco con este tratamiento............... y fuí operada de antrectomía, es decir una reducción de estómago.........para echarle un poco de humor diré que siempre seré una sardinita delgadita........

Seguramente haya muchos casos más y diferentes de afectación en el estómago.....no es agradable hablar de estas cosas, pero es una realidad que existen y que en su momento me sentí sola porque los médicos estaban un poco anonadados de ver watermelon stomach.... ahora conozco muchos casos de gente que ha pasado por esto y por otras patologías digestivas.... 

En el trato intestinal normalmente nos mandan comer alimentos suaves, verduras, abundantes líquidos... porque dicen que van lentitos los intestinos,,,, y nos pueden sorprender yendo excesivamente rápidos... y perder vitaminas y minerales en ese caso.... nos mandan colonoscópias para vigilar de que todo este en orden........ son pruebas muy incómodas, y nos las pueden hacer bajo la vigilancia de un anestesista, igual que las endoscopias, enteroscópias (igual que la endoscopia pero con un tubo mucho más largo para llegar a intestino) ........ y ecoendoscópias........y dormir al paciente bajo una sedación (no anestesia general) y no enterarnos del malestar de la prueba... 

Seguro que hay muchas maneras por desgracia de afectación en el aparato digestivo... pero siempre tiene que estar bajo vigilancia de nuestro médico o digestólog@ y no callarnos si algo se sale de lo normal... mejor que nosotr@s nadie conoce nuestro cuerpo.... 

Acabo diciendo que esto no es ninguna página de información, es un blog donde como en esta entrada he explicado y he puesto toda la información que sé porque lo he vivido, no lo he copiado de ningún otro sitio web, ni para contar los altibajos de esta enfermedad,,, es una realidad en la cual no pretendo hacer dramas ni dar pena a nadie porque no lo soporto eso, pero forma parte de mi vida y que puedo llevar al camino de que me ha ayudado a madurar mucho y ayudar a personas que se puedan sentir identificadas...nada más..........   en fin voy a abrigarme las manooooosss... se están poniendo blancaaaassss..... S.O.S manoplasssssss.... os pongo las que me hizo mi cuñada Susana para Nochebuena me encantan y abrigan muchoooooooo... con cariño.. Gema ;))

     

EN EL MUNDO DE LOS MEDICAMENTOS...

Hola a tod@s ;) qué frío esta haciendo!! que yo recuerde es uno de los años en el que el mes de diciembre tiene temperaturas tan bajas... espero que cuando lleguen las navidades, afloje un poquito para poder disfrutar más agustito de las fiestas, si nos tenemos que desplazar a otras casas o a donde sea...
En la entrada anterior hablaba de sentimientos y emociones ... pero también para intentar ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida... nos ayudan mandándonos medicamentos... nos gusten o no...
Podría hacer un listado de todos los medicamentos que me tomo a lo largo del día y los que he llegado a tomar... pero prefiero poner el enlace de la entrada ... LO MÁS BÁSICO QUE DEBES SABER SOBRE ESCLERODERMIA...que hice en su día .. porque dentro de esta entrada esta los listados de medicinas que mandan cuando nos aparecen diferentes síntomas en la esclerodermia...

http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/06/lo-mas-basico-que-debes-saber-sobre-la.html

  
Normalmente para los síntomas más habituales y molestias que puede llegar a dar esta enfermedad... mandan medicinas similares para tod@s l@s que la padecemos   ...o las medicinas que hay en este momento para intentar tener una mejor calidad de vida...      aunque no se si hago ningún favor dando marcas de medicamentos en concreto...  .... porque son  que como bien me describió una persona ... es  como matar moscas a cañonazos.... es decir son medicamentos algunos de ellos muy fuertes y con efectos secundarios como todos los medicamentos... pero no nos vamos a engañar que cuando nos mandan algún tratamiento fuerte, como es en el caso de enfermedades autoimmunes como la esclerodermia.. tienen que llevar un control exhaustivo,  porque según las palabras de nuestros reumatólogos,  nos pueden dañar en vez de beneficiar a otras partes de nuestro cuerpo...
OJO NO QUIERO METER MIEDO, no quiero decir que todos sean nocivos y que no nos beneficie en absoluto, o no nos ayude a controlar la enfermedad... sólo pienso que cada persona es un mundo.. y que aunque tengamos el mismo diagnostico... alomejor lo que a mi me puede destrozar el hígado u otros órganos.... a la otra persona le frena la enfermedad... sinceramente...tiene que estar supervisado por los médicos...porque es bastante serio y complicado...
Pienso que hay que tener información y es muy positivo informarnos un@s a  otr@s sobre los últimos avances que han sacado en medicina para nuestra enfermedad, pero he cambiado un poquito de idea en el sentido que cada vez voy conociendo más personas con nombres y síntomas  relacionados con la esclerodermia... que no sólo se basan en los mismos tipos y diagnósticos... como eran lineal, morfea, golpe de sable, síndrome de Crest, progresiva, sistémica o difusa.... hay muchos tipos de síndromes que he ido conociendo hace poco... les dedicaré entradas.... y que me parece que hablar de una medicina en concreto para la esclerodermia es un poco difícil... puedo ahora decir que entiendo un poco a los médicos cuando diagnostican una enfermedad como esta ... porque a veces por no parecer que algun@s no tienen ni idea de lo que va a suceder en un futuro y cómo nos va a progresar... actúan en silencio y de un modo que sales de las consultas con un millón de dudas... pero es que en realidad esas mismas dudas tal vez las tengan los médicos... por desgracia no tienen una bola mágica de predecir el futuro y en ese caso mi médico es muy sincero y claro,,, algunas veces me enfado mucho de su claridad y sinceridad con que me cuenta las cosas... pero pensándolo bien... prefiero que me diga lo que hay hasta hoy día... no hay un medicamento milagroso que cure esta enfermedad... 
Si que es verdad que están investigando...  hablan de tratamientos biológicos.. como Imatinib...que aún así parece que no están contentos del todo con sus resultados....y del Péptido 144 ... que hace 4 años me invitaron en el Clínic de Barcelona a hacer ensayos clínicos con seguimiento... pero me tuve que negar porque me era más imprescindible  hacer otro tratamiento y los dos a la vez no podía.... os dejo los enlaces de ambos por si no sabéis de que se trata...

http://www.infodoctor.org/www/imatinib.htm

http://www.mkm-pi.com/biotech/1un-inhibidor-del-tgf-mejora-una-enfermedad-rara-la-esclerodermia6363/

pero bueno como bien dice mi médico de momento no hay nada claro que pueda llegar a curar la esclerodermia... pero en un futuro próximo... no perdamos las esperanzas y ánimos y sobretodo....que no sigamos siendo huérfanos de medicina...  

Y para acabar deciros dos cosas..........la primera...... que mañana empiezan las votaciones de los premios 20 blogs, las fechas de las votaciones van del 14 de diciembre al 28 de enero  y os invito a que si os parece bueno mi blog y os gusta... podéis votarme ;D el enlace lo tengo en la parte derecha de la página principal donde sale el icono de la estatuilla ......

Y la segunda..........  os deseo a tod@s una felices fiestas y un próspero año nuevo 2013...cargadito de muchas cosas buenas y esperanzadoras, de mucho amor, felicidad, étc.. y sobretodo como le he dicho a muchas personas...bien cargado de mucha SALUD :))  con cariño... GEMA...

   

DE PASEO POR UN SENDERO LLAMADO SOLEDAD CON DESVÍO A UN CAMINO LLAMADO AMISTAD

Hola a tod@s! ya se puede decir que llegó el frío... como siempre han dicho antiguas generaciones mías... a abrigarse y buenos alimentos!!! es una época para much@s de nosotr@s difícil y complicada porque notamos el frío con mucha mayor intensidad... y a veces no es agradable... pero bueno miraremos el lado bueno... y el calor del hogar y de la gente que nos quiere ayuda a apaciguar el frío.

Mi entrada de hoy la dedico al cariño mutuo, a cuando el amor que entregamos es recíproco... ya puede ser en temas familiares, de pareja o en la amistad... 

Yo lo voy a enfocar en la amistad, que es donde he cruzado por ese sendero llamado soledad... que también al igual que la falta de cariño de apoyo de familiares o de pareja es bastante duro... el que te falte apoyo amistoso... no es muy agradable y más cuando surgen situaciones en la vida negativas que es cuando más los necesitas...

Es curioso que personas que conoces de años y años... llamados amigos no te transmitan cosas tan especiales como personitas que he ido conociendo a lo largo de diagnosticarme esta enfermedad.

Qué tiene que ver la enfermedad? en mi vida supuso un cambio radical... físicamente pero emocionalmente también... pero emocionalmente no lo pongo por los dramas vividos... no me apetece hablar de dramas...   ... sino que mi forma de enfocar y darle importancia a las cosas cambió de forma muy radical a medida que he ido conviviendo con las circumstancias... pero tanto yo como las maravillosas personitas que han estado y están al pie del cañón conmigo.

Pero bueno... todo lleva un proceso... y el hecho de pasar a un segundo plano al principio de mi enfermedad y creerme que era una carga para esas maravillosas personitas... es bastante duro..y más para una persona que me considero bastante independiente y con fuerte caracter.... te llegas a acostumbrar a que todo el mundo....... o y bueno miento... casi todo el mundo te diga la suerte que tienes de que te cuiden o de que estén a tu lado...MUY CIERTO ES.. TENGO SUERTE DE TENERLOS A MI LADO....y lo pongo en mayúsculas porque es verdad..... pero ojo... al principio que te lo vayan diciendo pues dices es verdad .. lo acepto... pero cuando te lo repiten recién diagnosticada... y tantas veces... se te acaba encendiendo una alarma en la cabeza... de y yo que???? vale que los demás me están apoyando y ayudando... pero la que está pasando y viviendo en mi propia piel el dificil proceso soy yo.... estoy sacando agallas, estoy adaptándome a un cambio radical... es que no lo veis?????  pero bueno...... ahora pienso que no lo hacían con mala intención... porque mucha razón tienen...pero también pienso que a veces no se han  puesto en mi lugar.... sino se ponen en el lugar de los cuidadores porque supongo que a ellos les daría espeluzno o miedo pensar si les pasara lo que a mí... y por eso su reacción....es mi punto de vista... tal vez me equivoque...

Es un cúmulo de cositas que afecta a la autoestima.... y ahora viene el porqué digo que a veces personitas que no conocemos de nada te dicen una frase que no te esperas y empiezas a reaccionar... tal vez por eso llama más la atención... porque no conocen nada de nosotr@s y dan en el clavo.... personas que te has encontrado en una tienda,   en la consulta del médico o incluso por internet.... que te dicen las palabras claves exactas como para empezar a decir.... ahora me toca   a mí... que bastante he tenido las luces apagadas... no es ni mucho menos una reacción egoísta... es una reacción de nacer de las cenizas de la baja autoestima y tener miedo al rechazo... y creerme menos... al voy a aportar todo lo que se... mi manera de pensar... mis palabras .... mi lucha y mi cariño a personas que me reciban con los brazos abiertos y sepan valorarme tanto mis cosas malas como buenas ...por eso lo de AVE FÉNIX y blog sobre esclerodermia y algo más................... no sólo iba a hablar de los síntomas de la esclerodermia sino también de una parte muy importante en la vida de tod@s.. sentimientos...............................................................................             Y desde luego personas que me hagan sentir mal  o inferior o sienta rechazo porque van con mala leche... las comprenderé y respetaré... pero he aprendido a no tenerlas muy cerca por si acaso...   

Bien... entonces dicho esto de que siempre nos tenemos que quedar con lo bueno... esta el grupo de personas que al contrario de encendernos el chip de la baja autoestima, sin ell@s darse cuenta... están estas que hasta ahora eran desconocidas que te encienden el otro chip... de me aportas cosas buenas, me has ayudado, me estás ayudando, gracias por ofrecerme tu amistad... con esas simples palabras y otras más que ell@s saben... su ayuda era recíproca para mí por los motivos que he contado antes... y quiero seguir sumando este grupo ;))) una de ellas me envió esa foto tan bonita del hada que he puesto al principio de la entrada... es un encanto y me gustaría seguir conociéndola poco a poco... :D

Y otra persona que me ha cogido de la manita y me ha enseñado el desvío al camino amistad es mi amiga Isa, os la he mencionado mucho en este blog, la quiero mucho, siempre esta ahí, y el otro día estuvo de visita en mi casa ;) pasamos una tarde de sábado muy agustito y se nos pasó el tiempo volandoooo,,, ya sabéis las cosas tan bonitas que hace con sus manos, me vuelven looooca, y vino cargada a casa de regalitos hechos por ella, como si hubiesen venido los reyes magos jajajjaja... pero lo que más me emocionó fué un sobre con unas palabras suyas de su puño y letra..........ella ya lo sabe........ 

Os doy el enlace de su blog y os pongo fotos de todas las cositas tan preciosas que me trajo........ :D 

http://coloresyganchos.blogspot.com.es/

                                                                                                                                                                                                                     

 Me trajo una cesta de mimbre naranja con una mantita hecha por ella preciosa...... veréis que he hecho con la mantita y con la cesta naranja jejejej

 La mantita en mi sofá y la cesta de base en el centro de mesa... encaja a la perfección....;)
El resto son gorritos preciosos y manguitos...´`

unos posavasos... y un osito panda que me chifla que me hizo también su hija Anabel ;)))

El mejor regalo de todoooooossssss la AMISTAD ;))))

GEMA;)

PARTICIPO EN LOS PREMIOS 20 BLOGS VOTADME POR FAVOR :D Y RECTIFICACIÓN

hola a tod@s ;)) qué tal estáis?? después de unos días un poco durillos, esta mañana me han enviado un correo comunicándome que he sido elegida para participar en los premios 20 Blogs de 20 minutos y la verdad que me ha hecho mucha ilusión ;) os dejo el enlace para que sepáis que participo:
para  poder votarme, si os gusta mi blog ya que es el único que participa que habla  sobre la esclerodermia:

http://lablogoteca.20minutos.es/ave-fenixblog-sobre-esclerodermia-y-algo-mas-33103/0/

ESPERO VUESTRO VOTO CON MUCHA ILUSIÓN ;)) 
Rectifico: Para poder obtener vuestro voto debéis darle al enlace que os he indicado y aparte estar registrados en 20 min.es y las fechas para iniciar la votación es a partir del 14 de diciembre al 28 de enero de 2013, aunque es un jurado el que realmente nos escoge si cumplimos las cualidades que ell@s creen necesarias para conseguir el premio deseado.Os dejo el enlace que me ha pasado una compañera con las bases del concurso ;))
http://lablogoteca.20minutos.es/premios-20blogs/bases/

Y si much@s de vosotr@s que tenéis Blogs muy chulos, os animo a que os apuntéis, hay muchas categorías.... os podéis inscribir y  luego tenéis que esperar a ser aceptados para formar parte de la Blogoteca de 20 minutos y si queréis, también depaso os podéis inscribir en el concurso Premios 20 Blog después de recibir la confirmación de ell@s. Os animo a que lo hagáis ;)))
Abrazos....GEMA