VIVIR PARA LA ENFERMEDAD O VIVIR CON LA ENFERMEDAD?

Hola a tod@s :) qué tal estáis llevando estas calores? Yo desde luego estoy deseando que llegue el invierno....siiii...os va a parecer mentira que una persona que sufre esclerodermia este esperando con ansia el frio... porque ya sabemos que esclerodermia y frío son totalmente incompatibles por nuestra piel tan fina y endurecida que nos deja nuestros capilares afectados y con una sensibilidad extrema al frío.... en todo nuestro cuerpo... no sólo en zonas afectadas por Síndrome de Raynaud.
Pero estar a cerca de 40º con una humedad del 80% es demasiado... es sudar por cualquier cosa que hacemos... y pérdidas de sales minerales y potasio a saco...ouffffffffff cansancio y ganas de hacer nada a topeeeee....vaya que de clima mediterráneo nada... mas bien clima tropical...
Bueno he vuelto de mis vacaciones, realmente necesitaba un Reset...y ahí es donde enlazo con el título de la entrada.... realmente pensáis que es bueno centrarse las 24 horas del día en un problema? O estar hablando de él?? Yo creo que es sin duda alguna muy bueno desahogarse, es ESTUPENDO..... pero seamos razonables olvidarse del problema que tienes aunque sea una hora al día pienso que es totalmente necesario.... es como si te tiras las 24 horas del día hablando de números....y cuentas y facturas dichosas... que es lo que sucede??? No hay desconexión con ese tema porque lo tienes presente constantemente y eso se convierte en un laberinto de agobio, agotamiento psicológico, que llega a problemas de ansiedad y tensiones corporales.... y la cabeza va a cien mil por hora.... y tienes sueños hasta con lo que estas haciendo o hablando de forma repetitiva....
Señores, señoras, señoritas y señoritos, etc.... Lo poco aburre y lo mucho cansa o agota... y hay que hacer respiros de las mil maneras que sean....Yo desde luego hice la cuenta de twitter hará ya 5 meses y ni yo me esperaba tener ese número de seguidores y creando amistad con algun@s de ell@s que son muy majos ;)) y lo del blog que vino después. Hace poco puse la pestañita de seguidores, me podéis seguir de forma privada, pública o por e-mail...como queráis.
Es genial expresar tus sentimientos y que muchas personas los lean y te entiendan.... aunque en mi caso me lo tomaré con más calma y os explicaré el porqué..... el ansia de escribir y responder o querer atender de forma igual o rápida me ha traido también cosas negativas.... posponer mis ejercicios de fisioterapia por estar enganchada al movil.... MUY MAL POR MI PARTE......no podía ser....antes de marchar de vacaciones mi Dra, de cabecera me prohibió rotundamente usar el movil y ordenador.... durante una buena temporada.... ahora lo he cogido y me voy notando los dolores.... que porqué me los prohibió??? Porque mis niveles de tensión corporal eran elevados y estaba y estoy contracturada en toda la zona pectoral y hombros.....y los niveles de tensión corporal son debidos a que... primero soy un puro nervio y hablar de mis problemas y enfermedad ...... a veces para deshagorme me va bien... pero todos los días.... me crea un astío y tensión que a veces hemos de controlar..... nosé prefiero sinceramente leer artículos de moda.... a ver que soy totalmente realista de que tengo esclerodermia difusa con grado de tetraplegia y que me tienen que ayudar a casi todo... o a todo... como os imaginareis... pero en mi caso hablar de eso todo el rato o vivir con ese pensamiento... es como remover las heces,,, que huele más..... nosé cada persona es un mundo y sabe lo que le va bien o mal.... y creo que el punto medio de las cosas y priorizar lo que nos es más necesario primero... es una cosa que hay que aprender a hacer...y yo últimamente no lo hacía mucho.....todo esto lo he reflexionado yo solita estas vacaciones...jejejejej... nadie me lo ha chivadoooo....jajajaaj .....reflexionar mientras miras cosas bonitas.....QUÉ ÉS LO MÁS NECESARIO Y IMPORTANTE PARA TI?? tiene mucho que ver con la entrada que hice sobre la mejor receta que me han podido dar....Bueno voy a ir finalizando porque la contractura.... aiiiiiiiiiixxx... cómo cuesta de irse... y el esfuerzo que hago.... no puedo tomar antiinflamatorios debido a mi antrectomia estomacal....jajajaj otro tema precioso de vida que ya os explicaré.... y mis manitas son muy parecidas a las de esta foto no puedo abrirlas ni cerrarlas...al igual que hombros codos y rodillas.....
Para que os hagais una idea del esfuerzo y porque la musculatura se contractura muy rápido... no puedo escribir con movimientos suaves...

Mis manos son muy parecidas a las del primer dibujito..... ainssssss.... bueno ahora que si que acabo,,, y quiero cambiar de tema... porque seguir hablando de mis articulaciones no me alegra demasiado....así que os pongo unas fotos de Peñíscola, donde he estado, relajada y olvidando o tratando de olvidar que va de coña.....GEMA ;))