Hola a tod@s como ya sabéis la mayoría el día 29 de junio se celebra el día mundial de la Esclerodermia. Se escogió este día porque coincide con la muerte de Paul Klee, pintor alemán nacido en el 1879 y que fue uno de los pintores más influyentes en el arte moderno en su época. Este cuadro lo pintó expresando lo que él sentía, ya que tenía esclerodermia y en aquella época debía ser todo un abismo...... aún lo es... bajo el punto de vista de las personas que la están investigando, los que son acabad@s de diagnosticar... en fin para tod@s las personas que la padecemos....
Este día tiene el objetivo de concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos, que afecta a unas 300 personas por cada millón de habitantes y que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por cada millón de personas.
Sabemos que existen varios tipos de esclerodermia y cada vez aparecen más casos diversos, y en diferentes síntomas que hace que se convierta en una locura, para las personas que intentan averiguar una cura, o el porqué se ha originado esta enfermedad.
Si que es cierto que han avanzado mucho en las investigaciones y que han hecho grupos de los tipos de esclerodermia que hay hasta ahora, pero incluso dentro del mismo grupo de personas que padecemos el mismo tipo ninguna se desarrolla de la misma manera, ni acepta su organismo la misma medicación. Es verdad que hay rasgos en común como las manos, la boca, afectación renal y pulmonar...... pero esos rasgos que siempre definen esta enfermedad, no afectan igual a un mismo tipo o grupo de esclerodermia.... y esto se convierte en un laberinto a veces sin salida que te hace sentir rar@ dentro de la misma enfermedad rara.
Un ejemplo que me dio mi reumatologo es que a día de hoy llevaba 83 casos de esclerodermia y que ninguno era igual al otro.... a unos les invalidaba, a otros les afectaba de forma pulmonar,,,,, los inmunosupresores había quien los toleraba y como en mi caso...que me sentaron fatal....
Estaban esperanzados con una terapia llamada Imatinib y también lo han retirado en la mayoría de casos por sus efectos adversos....
En fin a día de hoy estan intentando diagnosticarla de una forma precoz para poder detenerla o intentar mejorar sus síntomas tan limitantes....
Puede ser una enfermedad por alteración de la Genética, por factores ambientales, PVC, Amianto, estrés emocional...... en fin hay que concienciar que es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera.... y que aunque digan en muchos documentales.... el sexo y la edad no estan reñidos para poder padecer esclerodermia.... sigue siendo un misterio.....
GEMA
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| PAUL KLEE |
