LOS PRIMEROS SÍNTOMAS QUE DESENCADENARON MI ESCLERODERMIA

Hola a tod@s!!!! Cómo estáis??? Mi entrada de hoy dudaba en hacerla.... porque es volver a recordar situaciones difíciles y duras...  pero hay personas que me han preguntado por mis síntomas en los cuales me diagnosticaron esclerodermia y tal vez os sirva este testimonio ya que cuando he tenido la oportunidad de comentar los síntomas iniciales de la enfermedad he coincidido con varias personas, aunque luego se haya desarrollado nuestras esclerodermias de forma distinta y sean de diferente tipo. Es a veces inevitable preguntarse los orígenes y las causas que han hecho aparecer esta enfermedad en nuestro cuerpo, son muchas preguntas... tal vez el cambio en mi organismo en haber dado a luz? tal vez será por temas ambientales o climáticos? será por genética? o tal vez por vivir en un clima de ansiedad y estrés por problemas de mi entorno?? seguro que much@s de nosotr@s hemos pensado en alguna de esas preguntas.. pero es que es imposible a veces no pensar y sobretodo al principio cuando te la diagnostican... luego con el paso de los años es menos frecuente y llegas a la conclusión de que no merece la pena hacer preguntas que no llegan a ningún lugar, porque la enfermedad ya forma parte de nuestra vida y lo más importante es buscar soluciones y la forma de intentar ser felices. Así que os hago un resumen de mis comienzos.....
Yo me acuerdo que el primer síntoma de todos fué una tarde de enero llegando al trabajo en coche, noté que mis dedos índices de cada mano empezaron a hormiguear y a quedarse dormidos.... puffff mi sorpresa fué cuando me bajé del coche para mirármelos bien y vi que estaban blancos.... entré en la oficina y le dije a mi compañero de trabajo...... 
-Mira mis dedosss!!! qué les pasaaaa???
como siempre estábamos de broma, el me miró riéndose sorprendido también hacia mis dedos, y me dijo tranquila que eso es de mala circulación..... mal encaminado no iba, sobre el tema... pero bueno yo estaba muy asustada de esa sensación, porque hasta que no me tiré media hora masajeandome los dedos, no volvieron en si...pasaron a color azul o morado y luego a su color natural tirando más bien a colorados...vaya que los tres meses posteriores que vinieron a ese día, no volví a tener ese síntoma... así  que no le dí mayor importancia e incluso me olvidé de esa situación.... pero entrando la primavera volvieron a aparecer esos síntomas y de una forma más contínua y en todos los dedos de la mano.... acompañados de unos dolores muy fuertes en manos, muñecas, plantas de los pies, ingles, gemelos.... etc..... decidí visitar a mi médico de cabecera...... yo que apenas enfermaba....... le echaba la culpa al tipo de trabajo que tenía, estar sentada 8 horas delante de un PC.... creo que de esa manera me tranquilizaba a mi misma..... 
Cuando me visitó mi médico de cabecera me dijo que era el llamado Síndrome de Raynaud, que no me preocupara que había muchas personas que lo padecían ....... sobretodo personas que estaban en contacto en tiendas de congelados, pescaderías, etc... lo único que me aconsejó que me protegiera del frío..... y me dió un volante al reumatólogo de mi hospital más cercano... por si acaso....pero que no me preocupara por nada más.......
Pasaron más meses y entraba el verano....... me notaba excesivamente cansada.... demasiado.......no quiero poner más detalles explícitos porque pienso que con poner que fuí de urgencias y me sacaron una anemia muy grande por perdidas de sangre estomacales...creo que ya se entiende...... es una situación que se repitió en tantas ocasiones y con transfusiones de sangre que ya decidieron en pleno mes de agosto de mirarme a fondo con enteroscopias digestivas... las enteroscopias son como las endoscópias pero con un tubo mucho más largo ... para llegar del estómago al intestino delgado....
me diagnosticaron Watermelon Stomach (estómago de sandía) lo llaman así porque las varices que me salieron hacen un dibujo parecido a las cáscaras de las sandías americanas..... en algunos casos me explicaron que en la esclerodermia se altera el sistema circulatorio .... y eso incluye de forma sistémica.. es decir en nuestros órganos..... PERO OJO QUE ESTE ES MI CASO... Y NO OS TIENE PORQUÉ PASAR A VOSOTR@S .... YA OS HE COMENTADO MÁS DE UNA VEZ EN ESTE BLOG QUE A CADA PERSONA NOS AFECTA DE UNA FORMA DISTINTA..  OK?? SÓLO ES MI HISTÓRIA LA QUE OS EXPLICO ;).
Al final entrando ya en otoño después de darle tantas vueltas, tantas dudas, tantos miedos, visitas médicas, diagnósticos erróneos como Lupus o artritis reumatide..... me hicieron una capilaroscopia... ya que mis dedos al moverlos sonaban a goma y se estaban engarrotando un poco....... no me dijeron el resultado al momento, y como tengo por costumbre abrir los sobres de los resultados antes que mi médico... mal hecho por mi parte... pero no lo puedo remediar... leí Síndrome de Raynaud con rasgos de esclerodactilia y esclerodermia......... Madre míaaaa... como en ese momento no tenía internet.. para preguntar a nadie ni informarme... miré en un diccionario... y en efecto... su signicado era esclerosis en la piel, piel dura......finalmente vino el día de la visita al reumatologo...me dieron los resultados de los anticuerpos antinucleares ANA'S y eran positivos....ese factor, más la capilaroscopia, y otros que vería el reumatologo.. me dijo.....Gema, padeces una enfermedad poco frecuente o rara,,, llamada esclerodermia, en tu caso esclerodermia sistémica progresiva (aunque con el paso de los años mi diagnostico como os he dicho en algún post es esclerosis sistémica difusa)......... te hago una derivación a un hospital donde tienen más conocimiento sobre esta enfermedad.........mi reacción.......te descoloca de tal manera que crees que lo que te están diciendo no es cierto y es imposible que eso te pueda pasar a ti... como una pesadilla.... en fin ....no voy a remover más...que no es demasiado bueno.....va bien desahogarse pero no ir más allá.......espero haber aportado algo más a este blog.... desde el cariño.... GEMA