PREPARAD@S PARA EL FRÍO??

Hola a tod@s, ya esta aquííí... no estoy haciendo referencia a la película de miedo Poltergeist...no!!! ya está aquí el frío de verdad y se acerca el invierno..
Esto significa volver a abrir los armarios, cajones, baúles, cajitas, étc.. donde tenemos tristemente guardados y olvidados todas las ropas, complementos, calzado, y objetos, que nos ayuda a hacer más ameno el estar con temperaturas más bien bajas, tanto en casa, como cuando salimos a la calle.
Voy a hacer un recordatorio de las ropas y objetos que ya tengo de años anteriores y de algunas de nuevas que he ido sumando al listado de imprescindibles para no pasar frío.

1, El acetato de sodio:,
Es el material que contienen estos dos corazones, existe en varias formas divertidas, y van genial para el Síndrome de Raynaud, en cuanto notamos que se nos están poniendo las manos muy frías y que van a cambiar de color, a blanquecino o azul, por la razón que os he explicado en más de una ocasión... debido al frío los capilares o vasos sanguíneos de los dedos de pies y manos al ser más pequeños y sensibles, se contraen. Y al tenerlos alterados por este síndrome, no deja circular la sangre con normalidad! Esa falta de riego, hace que no circule oxígeno que contiene nuestra sangre, por dichos capilares, y el resultado es ese abanico de colores morados!

También aparece Raynaud en nariz, orejas, incluso órganos internos! Pero el más común es en manos.

Bien el funcionamiento de estos corazoncitos, es que simplemente apretáis el botoncito que lleva. Esa acción realiza una reacción química, que los hacen entrar en calor y calentar más o menos unos 45 min.
Pueden servir de objetos antiestrés, ya que están muy blanditos.
Son reutilizables, hervirlos en agua hasta ver que vuelven a su estado original y ale!! a volverlos a usar!!

Yo los prefiero a otros calentadores porque son blanditos y los puedo estrujar a la vez que me caliento las manos!

CORAZONES DE ACETATO DE SODIO

2. Saquitos rellenos de trigo: 
Estos me los hizo Magda y van genial! porque se pueden realizar en casa y hacerles una forma divertida, podemos coger trigo o pienso para pájaros, étc. Es un método que hacían antaño, cien por cien económico y práctico!
Que venimos de la calle con piernas, pies o manos heladas de frío, pues de una forma rápida se coge el saquito y se mete dos minutos en el microondas y uala!! calor al instante asegurado!!!

3. Gorritos. 
Es un complemento que me encanta, por su diversidad de formas y colores, para combinar tanto de forma elegante como informal,. Y lo más importante que un alto porcentaje del calor corporal se escapa por la cabeza!! Muy necesario sino queremos pasar frío. 
Todos estos que os muestro son regalados y personalizados, por mi cuñada Susana y por mi amiga Isabel, como ya os he mencionado en otras entradas tienen manos mágicas para estas cositas y para estar bien protegid@s van que ni pintados!

4. Manoplas, manguitos, étc:

Imprescindibles, uno de los complementos que más pereza me da ponerme, pero que no puedo vivir sin ellos cuando viene el frío! Los llevo tanto dentro como fuera de casa, ya que como os he explicado el "amigo" Rainaud cuando nota un poquito de frío o humedad en las manos sobretodo,  no perdona y por eso este complemento se convierte en algo tan imprescindible!
Las personas con esclerodermia y que padecemos Raynaud, lo tenemos claro, GUANTES Y MANOPLAS EN INVIERNO Y CON EL FRÍO, ES IGUAL DE IMPORTANTE QUE BEBER AGUA!! por mucho hastío que nos dé este complemento, es vital, para impedir que nos dé el brote de Raynaud cada dos por tres!
Más vale prevenir que curar, en mi caso utilizo manguitos, que van genial incluso para poder escribir o hacer otras tareas. Y manoplas, hechas a mano y personalizadas al igual que los manguitos, También existen prendas térmicas, es decir, no deja calar el frío la tela ni deja escapar el calor corporal.

Al fin y al cabo son tan bonitos estos complementos que más que pereza, gusta de llevarlos para lucirlos, y si son un regalo hecho desde el cariño, pues mejor que mejor. Bonitas Manoplas que me va renovando mi cuñada Susana y preciosos manguitos que por telepatía, jajajaja! me va renovando mi amiga Isabel! Tengo nueva colección, porque son complementos que utilizo mucho y les doy caña! 

MANOPLAS

Y bueno este sábado pasado cuando quedé con Isabel, pensaba encargarle más manguitos! Pues bien ya los tenía hechos! Qué buen rato pasamos! Como véis van a juego con unos bonitos y útiles fulares, que se pueden transformar en bufanda! Qué sorpresa más agradable!

MANGUITOS A JUEGO CON FULARES

5. Calcetines altos térmicos de esquiar.
Los descubrí gracias a una fisioterapeuta, Ella me contaba que en invierno, normalmente va a esquiar, y que existen leotardos, ropa interior térmica y calcetines altos que van genial para las botas de esquiar o para lo que sea. Un día me regaló unos para que los probara. Llegan hasta la rodilla más o menos y desde que los descubrí en invierno no sé ir sin ellos, los venden en las tiendas Decathlon u otras de deportes, hay de varios tipos, y para nada incómodos.

6. Botas.
Es el calzado que siempre más me ha gustado! Lo encuentro tan elegante! A pesar de poner mala cara cuando me hablan del invierno, siempre me ha gustado más la ropa y complementos de esta estación, no sé... para mi gusto l@s encuentro más elegantes!

Os muestro este calzado que son una especie de botines que se pueden convertir en bambas, haciendo un dobladillo hacia abajo! Aunque yo prefiero llevarlas en forma de botines porque van forrados por dentro como de peluche y abrigan una barbaridad! Tuve un flechazo cuando los vi!!

Bien ya habéis podido comprobar que llevo a raja tabla el dicho ese de "ande yo caliente, ríase la gente" son remedios, o bien que me han regalado o aconsejado seres queridos, o los he ido descubriendo con el tiempo. 

Son prácticos y económicos y lo más importante de todo, dan mucho calor! No sólo las medicinas vasodilatadoras que nos mandan ayudan contra el Raynaud y el frío en general, existen estos remedios sin efectos secundarios que ayudan mucho! Tanto si tomamos estas medicinas como si no, porque no las toleramos, como es mi caso. Así que se aceptan remedios y consejos, que gustosamente los recibiré con los brazos abiertos!

Por lo demás como siempre digo.... MUY IMPORTANTE!!! mucho líquido y buenos alimentos! 

Y porqué no! Podemos soñar que estamos en una playa....paradisiaca...o donde queramos! Donde nuestra mente quiera llevarnos.....

Sueños son... ;)

Espero que os haya gustado..

Con cariño,

Gema ;))

ENTREVISTA DE E.E.R.R..COM. REDES SOCIALES COMO MEDIO DE DAR A CONOCER UNA ENFERMEDAD

Hola a tod@s!! ahora sí que vamos notando el bajoncito de temperaturas!! aunque en el mes en el que estamos, y a much@s nos desagrade, es lo que pertenece.

Bien, últimamente voy un poco liada, y me encantaría atender a todo, pero me resulta imposible y he de priorizar!!!

Este post esta dedicado a una entrevista que me hicieron E.E.R.R. COMUNICACIÓN, una organización sin ánimo de lucro, que acaban de empezar y su finalidad es promocionar información para iniciativas que apoyan a pacientes que padecemos enfermedades raras o poco frecuentes.

Tienen un grupo en facebook, donde exponen otras historias e información y en el cual pusieron un resumen de mi entrevista. Os dejo con su enlace por si estáis interesados.

Eerr-Com en Facebook

Se pusieron en contacto conmigo a través de twitter @eerr_com y me pidieron colaborar con una pequeña entrevista, en la cual explicara lo que había significado para mí, el hecho de difundir la esclerodermia en las Redes Sociales.

Acepté, porque creo que es un tema muy interesante. Os dejo a continuación con la entrevista al completo, con sinceridad y diciendo lo que pienso. Espero que os guste ;)

Con cariño

Gema 

1.  ¿Por qué decidiste comenzar con tu blog? ¿Cuáles fueron los primeros pasos?

Fue curioso, porque son en esos momentos en que decides mover ficha en tu vida y hacer algo porque te ves estancada en un entorno, en el cual se te pone la etiqueta de "enfermita" y no es agradable, y más para mi que no me gustan ni las penas, ni dramas. Pero bueno siempre aparecen personas que se cruzan en nuestras vidas, que con alguna frase o palabra te hacen reaccionar, repitiendo la frase de; tu historia y lucha me ayudan. Se me acabó encendiendo una bombilla en mi cabeza, en la que estaba dispuesta a querer aportar y ayudar con mi experiencia negativa que había vivido los primeros años de mi enfermedad, en los cuales no tenía ni internet, convertirla en experiencia positiva de ayuda.
Y sin cobrar nada!! Cosa que algunos familiares míos no entienden mucho! Eso de hacer favores a los demás de forma desinteresada, está mirado de forma extraña por mucha gente!
El primer paso fue crear una cuenta de twitter (@esclerodermiaE) en la cual enlazar o poner información. Pero con el paso de los meses vas estableciendo lazos con otras personas y twitter se me estaba quedando pequeño para poder expresarme o poder contar y difundir lo que es vivir con esclerodermia, al menos en mi caso. Me animaron a crear un blog para de esa manera poder extenderme y luego difundirlo en twitter.

 2. ¿En qué sentido te ayuda escribirlo?

Es una vía de escape emocional muy grande. El guardar emociones negativas o esa carga o etiqueta de "enfermita", a veces me molestaba más que el vivir con esclerodermia, y de alguna manera tenía que cambiar un poco todo eso. Y esto de los blogs creo que ha sido un pequeño paso. Siempre marcando límites, un punto medio respecto a mi vida privada.

3. ¿Pretendes alcanzar alguna meta específica con el blog?

Como ya he contado, algunos familiares me vienen con la broma.. o no tan broma.. de ya te pagan por todo esto? Jajaja!
Yo creo que mi meta no es el dinero o en busca de fama, aunque el dinero está claro que es imprescindible en la vida!! Y jamás se puede decir que de este agua no beberé. Pero hice el blog con la intención de ayudar a personas que estén asustadas o perdidas, con un diagnostico tan duro e intento que no se encuentren tan  "solas". Y de paso toda esa ayuda y desahogo me ayuda a mi también. Es recíproco. Ahora bien, quiero seguir mejorando mi escritura y ya que estoy metida en esto hasta las cejas, difundir y dar a conocer esta enfermedad rara o poco frecuente.

4. Tu blog ha obtenido una buena acogida en la red, ¿A qué crees que se debe?
No creas, que los comienzos como todo en la vida cuestan.. y la gente cercana a mi lo sabe.
Tal vez sea porque no he convertido Ave Fénix en un blog que tan sólo puedan leer personas con esclerodermia, como dice el título... y algo más.. hay muchas personas que se pueden sentir identificadas con las emociones o temas de los que hablo, y pueden padecer o no una enfermedad.
No es simplemente una web de información fría, hay sentimientos y una historia detrás, como muchas otras habrán y no se conocen.

 5. ¿Has recibido algún tipo de apoyo por los medios?

Medios?

Si os referís a asociaciones, mi balanza está más inclinada al "no" de momento.
En internet, te encuentras de todo, personas con tu misma enfermedad, que en vez de colaborar y participar, se piensan que vas en busca de fama o contar desgracias, sin pararse a leerte, ponen barreras e incluso juzgan la nacionalidad... pero son luego l@s primer@s en mirar con lupa lo que haces y a escondidas. Es el lado oscuro de las redes.

Pero he decir en mi caso que ha habido más apoyo positivo que negativo y que puedo agradecer a todas esas maravillosas personas que han creído en lo que hago desde un principio y a tod@s los que me apoyan, gracias por estar ahí, y que tod@s formamos parte y somos Ave Fénix. Sin ell@s hubiese dejado de lado el blog.

6.¿Qué opinas de las enfermedades raras, en cuanto a la falta de investigación e inversión que se les destina?

Estamos en una etapa de crisis muy grande, y como estamos viendo a diario, están recortando en sistemas tan importantes como es el sanitario. E incluso tienen finalidad de convertir el sistema sanitario en privado, por lo tanto pagar por una atención sanitaria digna. Tal vez y no quiero ponerme catastrófica, quieren que tengan derecho  a una atención sanitaria en condiciones las personas que tengan buen capital económico. Vaya.... convertirlo en un negocio, y como efecto secundario negativo de todo este negocio, entra la investigación para la cura de enfermedades, Invertir mucho dinero en farmacéuticas, para curar enfermedades con un número "reducido" de pacientes, pensáis que es rentable para la sociedad actual???? evidentemente, seamos realistas,,,, si que es un punto a favor el que han habido avances muy grandes respecto a las enfermedades poco frecuentes o autoimmunes, pero aquí manda el señor dinero.

7. Para terminar con la entrevista, ¿Qué consejo daría a la gente que se inicia en las redes sociales como forma de dar a conocer un caso como el suyo?

Sé tu mism@, expresa tus emociones siempre con respeto, humildad e incluso porqué no, con un poco de humor. Sin esconderte, pero midiendo hasta qué punto quieres mostrar tu vida privada. Mucha paciencia, y saber distinguir cuando te hacen una crítica constructiva, o destructiva. L@s de las críticas destructivas borrarlos de un plumazo,

Gracias por la entrevista, tenéis mi apoyo, y cualquier información o lo que sea, es recibida con los brazos abiertos.

LA ADAPTACIÓN : SÉ COMO EL AGUA....

Hola a tod@s! Cómo va el otoño? Uf! Los cambios de temperatura se notan, eh?? Aix!! Bien hay que adaptarse poco a poco a esos cambios.. no queda otra, a no ser que nos toque una lotería o podamos permitirnos ir a un lugar paradisíaco todo el invierno! Emigrar como hacen muchas aves! Pero como la mayoría de Aves Fénix, no podemos emigrar, así que nos toca adaptarnos. Y es de lo que voy a tratar de hablar en este post:  la adaptación.
Adaptarse no es lo mismo que conformarse, que quede bien claro! Conformarse es como someterse al pasotismo y "no mover un dedo", porque "es lo que hay o es lo que ha tocado"... y que sea "lo que dios quiera".
La adaptación, es el hecho de reaccionar ante los problemas y situaciones difíciles con un saber estar y una serenidad, que nos convierte en personas capacitadas para reaccionar y solucionar o buscar la mejor solución ante situaciones o problemas a veces imposibles.
Complicado en muchas ocasiones verdad??
Cuando nos acompaña una enfermedad, es evidente que ese daño físico que nos causa, afecta de una manera emocional, social y psicológica, a diferentes niveles dependiendo de cada individuo o incluso de la gravedad de la situación. Pero desde mi punto de vista es más culpa del individuo o persona, que del problema en cuestión.
Un ejemplo claro para que me entendáis bien, es que hay quien, cuando se parte una uña o sale un grano en la cara, se pone histéric@ o se cree la persona más desgraciada del mundo! es un ejemplo tal vez exagerado, o tal vez no?
Bien, ya que hablo de esa adaptación mental, para mi uno de los mejores filósofos sobre esta teoría era Bruce Lee.
Quien no se ha quedado boquiabierto en sus películas y sus movimientos karatecas tan personales??
Hace años vi una película sobre su vida y me despertó tanta curiosidad que me leí su manera tan especial de ver la vida.
Os dejo con un resumen de su última entrevista y de su filosofía ante las situaciones, el Jeet kune do, a ver si captáis su esencia! No hay que estar siempre en modo máquina! Buscar la espiritualidad de vez en cuando!

Entrevista de Pierre Berton a Bruce

El 9 de diciembre de 1971 Bruce Lee concedió al periodista Canadiense Pierre Berton la que fue su última y más famosa entrevista. poco tiempo después el luchador y actor murió en extrañas circunstancias.
Os acordáis del anuncio de una famosa marca de vehículos? Pues es debido a su famoso discurso que dio en esta entrevista.
Bruce relacionaba las artes marciales con la importancia de expresarse honestamente y ser moldeable.

BRUCE: Nunca debes irte a un extremo, siempre haciendo uso del instinto natural y del control.
Esa combinación de forma armoniosa, permite no convertirte ni en un hombre mecánico, una máquina que actúa sin pensar, ni en muy poco científico.
Es decir, lo ideal es la naturalidad innatural.
BERTON;  Ying yang eh?
BRUCE:  exacto
BERTON: desde que desaparecieron los antiguos griegos, no se unían la filosofía y el arte con el deporte, pero la postura oriental si que es capaz de unir esos tres elementos.
BRUCE:  el arte marcial es expresarse honestamente, hubiese sido fácil el hacer un espectáculo y ser inundado por un sentimiento de credibilidad y sentirme muy bien y todo eso o puedo hacer todo tipo de cosas falsas y quedar cegado por ello.
El poder mostrar movimientos armoniosos y fantasiosos de una forma honesta, no mentirme.. eso amigo mío es muy difícil de hacer.
Tienes que entrenarte de tal manera que cuando los necesites, esos movimientos estén allí y cuando desees moverte, y te desplaces estés decidido a avanzar.
Es como cuando quieres aprender chino, aprender hablar y las palabras es sencillo, lo dificil esta detras de lo que es su sentido, los sentimientos y expresiones que hay detras de esas palabras. Es cuando me topé con un caucásico por  primera vez en Estados Unidos, que por su gesto no sabía diferenciar si estaba contento o enojado.
Y eso es lo difícil no? Tenemos distintas maneras de reaccionar.
BERTON: de hecho una sonrisa no significa lo mismo para usted no?
BRUCE:  evidentemente no, yo decía eso de vacía tu mente y se moldeable como el agua.
Si pones agua en una copa se convierte en copa, si pones agua en una botella, se convierte en botella y si pones agua en una tetera se moldea a la tetera.
El agua puede fluir o puede chocar sé como el agua amigo mío.

BERTON:  usted se considera todavía chino?
BRUCE:  Sabe como quiero verme a mi mismo? Un ser humano, no quiero que suene a dicho de confucio, pero bajo el cielo solo existe una sola familia, lo que sucede es que las personas son diferentes.

Fuente de entrevista: Libro Kárate Mental ( Bernabé Tierno )

El tao de jeet kune do

Creado por Bruce Lee entre los años 1960 y 1973, aunque en un principio estuvo basado en el kung fu/ Wu shu estilo wing chun. El jeet kune do -primeramente llamado «Jun-fan gung fu» (chino: 振藩功夫, Yale cantonesa: Janfàan gūngfū, pinyin: Zhènfán gōngfū, literalmente: ‘el kung fu de Bruce Lee’)— es un método de combate independiente, siempre en evolución.

El jeet kune do, no es solo otro estilo de wu shu-kung fu tradicional. Es según algunos, el resultado de la investigación y la “fusión” dewing chun, el boxeo occidental, la esgrima occidental, tras ser analizadas, revisadas y aplicadas por Bruce Lee desde sus estudios de la fisionomía del cuerpo humano. Sin embargo, según otras personas, como Dan Inosanto (nombrado por Bruce Lee el sucesor de su estilo) el jeet kune do no es un estilo nuevo, o una modificación o copia de otro existente previamente, o una fusión sin estructura de otras artes marciales; sino una idea; la búsqueda y aplicación de conceptos prácticos que liberan al practicante de limitarse a sí mismo.

Bruce Lee, su creador, reflejaba dentro  y fuera de cada una de sus películas su gran explosividad, y peculiar arte de combate, el jeet kune do, quedando así guardadas algunos de sus gestos motrices en éstas y en su libro, en el que demostraba a través de fotografías este efectivo sistema.

El Jeet kune do fue criticado desde sus inicios, descrito como un arte marcial híbrido. Y aun fue tachado de bastardo; por los “maestros” orientales puristas de las artes marciales tradicionales chinas, coreanas y japonesas, quienes tenían el monopolio del mercado en los años 1960 en los E.E.U.U. al considerar al Jeet kune do como una fusión marcial influenciada por las tendencias ideológicas occidentales y por su búsqueda de la efectividad como primer punto. Sin embargo, el Jeet kune do fue apreciado por el gran público estadounidense, al que Bruce Lee ofrecía un arte marcial dedicado plenamente tanto a la defensa como al ataque. Esta adaptabilidad venía representada en las opiniones de Bruce como:

"Yo no represento un estilo, sino todos los estilos. Ustedes no saben lo que estoy a punto de hacer, pero ni yo lo sé. Mis movimientos son el resultado de sus movimientos y mi técnica, es el resultado de vuestra técnica."

Finalizo este post, deseando que os haya gustado esta entrada, siempre me ha llamado la atención la cultura oriental, tanto su gastronomía, jejejje,  como su saber estar... según como, tan complicado, porque a veces somos agua hirviendo, y en vez de adaptarnos a esa tetera, botella o taza.. quemamos tanto y  nos enfriamos tan de golpe emocionalmente, que en vez de adaptarnos a ellas, las hacemos estallar..... 

CON CARIÑO 

GEMA;)