Hola a tod@s ;) qué frío esta haciendo!! que yo recuerde es uno de los años en el que el mes de diciembre tiene temperaturas tan bajas... espero que cuando lleguen las navidades, afloje un poquito para poder disfrutar más agustito de las fiestas, si nos tenemos que desplazar a otras casas o a donde sea...
En la entrada anterior hablaba de sentimientos y emociones ... pero también para intentar ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida... nos ayudan mandándonos medicamentos... nos gusten o no...
Podría hacer un listado de todos los medicamentos que me tomo a lo largo del día y los que he llegado a tomar... pero prefiero poner el enlace de la entrada ... LO MÁS BÁSICO QUE DEBES SABER SOBRE ESCLERODERMIA...que hice en su día .. porque dentro de esta entrada esta los listados de medicinas que mandan cuando nos aparecen diferentes síntomas en la esclerodermia...
http://www.gema-avefnix.blogspot.com.es/2012/06/lo-mas-basico-que-debes-saber-sobre-la.html
Normalmente para los síntomas más habituales y molestias que puede llegar a dar esta enfermedad... mandan medicinas similares para tod@s l@s que la padecemos ...o las medicinas que hay en este momento para intentar tener una mejor calidad de vida... aunque no se si hago ningún favor dando marcas de medicamentos en concreto... .... porque son que como bien me describió una persona ... es como matar moscas a cañonazos.... es decir son medicamentos algunos de ellos muy fuertes y con efectos secundarios como todos los medicamentos... pero no nos vamos a engañar que cuando nos mandan algún tratamiento fuerte, como es en el caso de enfermedades autoimmunes como la esclerodermia.. tienen que llevar un control exhaustivo, porque según las palabras de nuestros reumatólogos, nos pueden dañar en vez de beneficiar a otras partes de nuestro cuerpo...
OJO NO QUIERO METER MIEDO, no quiero decir que todos sean nocivos y que no nos beneficie en absoluto, o no nos ayude a controlar la enfermedad... sólo pienso que cada persona es un mundo.. y que aunque tengamos el mismo diagnostico... alomejor lo que a mi me puede destrozar el hígado u otros órganos.... a la otra persona le frena la enfermedad... sinceramente...tiene que estar supervisado por los médicos...porque es bastante serio y complicado...
Pienso que hay que tener información y es muy positivo informarnos un@s a otr@s sobre los últimos avances que han sacado en medicina para nuestra enfermedad, pero he cambiado un poquito de idea en el sentido que cada vez voy conociendo más personas con nombres y síntomas relacionados con la esclerodermia... que no sólo se basan en los mismos tipos y diagnósticos... como eran lineal, morfea, golpe de sable, síndrome de Crest, progresiva, sistémica o difusa.... hay muchos tipos de síndromes que he ido conociendo hace poco... les dedicaré entradas.... y que me parece que hablar de una medicina en concreto para la esclerodermia es un poco difícil... puedo ahora decir que entiendo un poco a los médicos cuando diagnostican una enfermedad como esta ... porque a veces por no parecer que algun@s no tienen ni idea de lo que va a suceder en un futuro y cómo nos va a progresar... actúan en silencio y de un modo que sales de las consultas con un millón de dudas... pero es que en realidad esas mismas dudas tal vez las tengan los médicos... por desgracia no tienen una bola mágica de predecir el futuro y en ese caso mi médico es muy sincero y claro,,, algunas veces me enfado mucho de su claridad y sinceridad con que me cuenta las cosas... pero pensándolo bien... prefiero que me diga lo que hay hasta hoy día... no hay un medicamento milagroso que cure esta enfermedad...
Si que es verdad que están investigando... hablan de tratamientos biológicos.. como Imatinib...que aún así parece que no están contentos del todo con sus resultados....y del Péptido 144 ... que hace 4 años me invitaron en el Clínic de Barcelona a hacer ensayos clínicos con seguimiento... pero me tuve que negar porque me era más imprescindible hacer otro tratamiento y los dos a la vez no podía.... os dejo los enlaces de ambos por si no sabéis de que se trata...
http://www.infodoctor.org/www/imatinib.htm
http://www.mkm-pi.com/biotech/1un-inhibidor-del-tgf-mejora-una-enfermedad-rara-la-esclerodermia6363/
pero bueno como bien dice mi médico de momento no hay nada claro que pueda llegar a curar la esclerodermia... pero en un futuro próximo... no perdamos las esperanzas y ánimos y sobretodo....que no sigamos siendo huérfanos de medicina...
Y para acabar deciros dos cosas..........la primera...... que mañana empiezan las votaciones de los premios 20 blogs, las fechas de las votaciones van del 14 de diciembre al 28 de enero y os invito a que si os parece bueno mi blog y os gusta... podéis votarme ;D el enlace lo tengo en la parte derecha de la página principal donde sale el icono de la estatuilla ......
Y la segunda.......... os deseo a tod@s una felices fiestas y un próspero año nuevo 2013...cargadito de muchas cosas buenas y esperanzadoras, de mucho amor, felicidad, étc.. y sobretodo como le he dicho a muchas personas...bien cargado de mucha SALUD :)) con cariño... GEMA...
