jueves, 26 de julio de 2012

LA MEJOR RECETA QUE ME HAN PODIDO DAR... OS LA RECOMIENDO!

Hola a tod@s!! Como va el calor? Va genial para el Sindrome de Raynaud... pero agota a la hora de querer hacer cosas!!
He vuelto a la Epoetina Beta...a primeros de junio me la retiró mi reumatologo para probar a ver que tal me iba sin ella... y bueno el otro día volví a empezar el tratamiento... Desde junio que llevaba días y días muy agotada... pero yo callaita porque según mi médico era un efecto Placebo... es decir psicológico....el hecho de no ponerme la Epo.... pero bueno las analíticas me han dado un poquito la razón.... ya os hablaré en otra entrada sobre la hormona Epoetina Beta... algun@s ya sabréis lo que es...pero bueno un día cuando pueda y me vea con ganas para quien no lo sepa, lo explicaré...
El título de la entrada de hoy viene relacionado con una receta médica que me hizo una persona muy especial y que ha sido muy importante para mí... que por desgracia no puedo tenerla a mi lado como antes por problemas de recortes en sanidad, afectándole mucho de forma profesional y personal....era mi enfermera gestora de casos médicos....y espero con el tiempo volverla a tener a mi lado... si ella quiere y puede...ojalá algún día lea esto!
Su trabajo era gestionar visitas, medicamentos es decir recetas, llamadas para arreglar malentendidos médicos, etc... pero es que a mi me hizo como de Coaching o Psicóloga desde el 2009 que la conocí... esa no era su faena precisamente... pero ahí se encuentra la diferencia de hacer 8 horas o las que sean e irte para casa .... y la de hacer tu trabajo con el corazón y con la finalidad de aconsejar y ayudar... muy difícil hoy día....y más como estan las cosas... Pero he de reconocer que he hecho amistades en este mundo de enfermeras, médicos, fisios... etc... y me alegro de ello.
Pues bueno, un día me entregó un sobre en el cual debían haber recetas que yo le pedí.... y dentro me encontré un papel escrito que ponía :


UNA O DOS VECES POR SEMANA ENCONTRAR UN LUGAR O VISTA EN EL CUAL REFLEXIONAR Y SÓLO, TAN SÓLO PENSAR EN LO BUENO QUE TIENES Y EN LA GENTE QUE TE QUIERE DE VERDAD... OBLIGATORIA ESTA RECETA!!!!!

Me quedé tan sorprendida que al día siguiente la llamé y le dije y esto?? que estoy cansadaaaa y no tengo fuerzas a veces para salir de casaaaaa y menos en inviernoooo..... y ella me enseñó que en esos días en los que nos podamos permitir buscar un sitio, una vista, o incluso en casa viendo fotos o escuchando música que nos guste... aflorar ese sentimiento de relajación y reflexión hasta llegar al punto de sólo hacer balance de lo bueno por un momento y de esa manera encontrarnos agusto....y sobretodo con nosotros mism@s....es cuestión de práctica.... 
pues efectivamente que la he llevado a cabo... y es mi receta favorita..... y sino recuerdo mal a más de una persona se la he recomendado..... 
Siempre le estaré agradecida.... como siempre digo... no olvido ni lo bueno que ha sido mucho.... ni lo malo......
Ahí os dejo unas fotos que me han gustado mucho y cuando las veo y las viví me sirven de receta....... Gema :))



FIESTAS DEL CARMEN 2012


FIESTAS DEL CARMEN 2012

FIESTAS DEL CARMEN 2012

Mi maravilloso mar.... lo adoro....









Incluso el balcón o ventana de tu casa...o el jardín de algún familiar...cualquier sitio es buenooooo, siempre que nos sintamos agusto....








FELICES VACACIONESSSSSSS!!!

lunes, 16 de julio de 2012

LA IMPORTANCIA DE LA CAPILAROSCOPIA EN LA ESCLERODERMIA


CAPILAROSCOPIO

Hola a tod@s, como ya sabéis la esclerodermia es una enfermedad rara difícil de diagnosticar, pueden pasar meses o incluso años hasta que den con un diagnóstico certero. 
En mi caso al principio de la enfermedad, dudaron mucho, tanto que pensaban que tenía lupus o artritis reumatoide. 
La capilaroscopia fué una prueba que me hicieron crucial para hacerme definitivamente el diagnostico de que mis capilares de los dedos sufrían sintomas esclerodermiformes que me producían Sindrome de Raynaud.... por lo tanto es una de las pruebas más importantes para diagnosticar esclerodermia.
Os dejo el último informe de FEDER sobre los avances en el diagnóstico precoz para la esclerodermia.
gema.



200 especialistas han presentado en Barcelona los últimos avances para la esclerodermia





  •                                                                                                                                                                                        Esta enfermedad huérfana afecta entre 7.000-12.000         personas en España, sobre todo mujeres
  • Nuevas herramientas en detección precoz facilitan el    diagnóstico de una dolencia que altera gravemente la vida diaria de los pacientes
  • Se presenta como primicia el PRIMER ATLAS DE CAPILAROSCOPIA
 Los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico precoz de la esclerodermia se han presentado en la Ciudad Condal, en una reunión anual que congrega a los principales especialistas del país y que tuvo lugar el 29 y 30 de junio pasados. Se trata del único congreso sobre la enfermedad que se celebra a nivel nacional y que ha coincidido con el Día Mundial de la Esclerodermia.

La reunión ha estado coordinada por los especialistas Dr. Jose Román-Ivorra (Hospital La Fe de Valencia) y Dr. Vicent Fonollosa (Hospital Vall d’Hebron, Barcelona), quienes han llamado la atención ante la necesidad de una mayor alerta en la asistencia primaria sobre los síntomas tempranos de la enfermedad: “el Fenómeno de Raynaud es el signo clave de aviso, y ahí es donde debe estar alerta la atención primaria, pues a partir de él se puede predecir con una alta probabilidad qué pacientes pueden desarrollar la enfermedad”. Según los especialistas es relativamente frecuente y en su mayoría es un fenómeno benigno, aunque el 5% constituye un signo precoz de esclerodermia.

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune de las consideradas huérfanas (raras), que afectan principalmente a las mujeres de entre 30 y 50 años. Su origen es desconocido y puede afectar a diversos órganos (corazón, pulmones, riñones o sistema digestivo), caracterizándose por una amplia variabilidad en el tipo y gravedad de los síntomas. Se calcula que en España la sufren entre 7.000 y 12.000 personas, cuya calidad de vida se deteriora progresivamente y para las que no existe un tratamiento curativo, si bien en los últimos tiempos se han producido avances en el diagnóstico de la enfermedad en las fases iniciales, así como en el tratamiento de algunas manifestaciones de la enfermedad.

Precisamente estos avances en detección precoz y el manejo terapéutico han constituido el núcleo de la discusión científica de la IVª Reunión Nacional sobre Esclerodermia. El objetivo de los organizadores ha sido realizar una puesta al día en los avances científicos en esta enfermedad  y compartir experiencias para mejorar su diagnostico y tratamiento.
Con este propósito, se ha presentado en este evento como primicia el primer Atlas de Capilaroscopia, herramienta muy útil para el diagnóstico precoz. La Capilaroscopia  es una técnica diagnóstica sencilla y de bajo coste que permite observar de forma incruenta los capilares usando un microscopio binocular. El atlas es un ambicioso proyecto resultado del esfuerzo cooperativo más relevante de la comunidad científica española interesada en las enfermedades autoinmunes. Para su realización, cincuenta especialistas nacionales han aportado imágenes obtenidas en su práctica clínica. En palabras de los coordinadores del atlas “no existe en el mundo nada similar en esta materia”.  



domingo, 8 de julio de 2012

DE AMISTAD Y AYUDA DESINTERESADA...DEDICADO A TI ISA...



En la entrada anterior de este blog no lo pasé nada bien... ni yo ni los que me rodean...es difícil llevar un blog en el cual quieres dar a conocer una enfermedad rara, como es mi caso la esclerodermia... mis manos están en un estado que me es un esfuerzo hacerlo, e intento ayudar a otras personas desde mis sentimientos, corazón y esfuerzo y a veces que se fijen con lupa en un término...sólo en uno....porque en este blog esta cargado de términos y palabras hechas desde el esfuerzo y sentimientos....es bastante doloroso... ahora bien, me he sentido apoyada y doy las gracias....y no voy a hablar más de este tema que quede bien claro...sino haré un blog sobre golosinas que de eso entiendo un rato.....no olvido ni las cosas buenas ni las malas.....perdono pero no olvido.... 


Cambiando de tema.... tenía ganas de hacer esta entrada porque va dedicada a Isabel, tras 3 años de contacto por internet, que es donde la conocí, por fin la semana pasada dimos el gran paso de conocernos....Dios mío... qué nervios pasé...pero mereció la pena... ella me dedicó una entrada preciosa en su blog así que qué menos que dedicarle este post a ella...
Ella también tiene esclerodermia y un día en un grupo sobre esta enfermedad vi que pedía información porque estaba asustada con el diagnostico que le habían dado...pues esa bombilla que se nos enciende a veces de intuición.... decidí ponerme en contacto con ella... 
Isa me ha repetido varias veces que en unos momentos de su vida en los cuales se veía perdida, le he ayudado mucho...y ella ha utilizado en su blog las palabras "ayuda desinteresada por mi parte", cosa que me ha encantado. Lo que ella no se imaginaba es que esa ayuda ha sido recíproca, porque aunque yo tuviera algo de información sobre esclerodermia, no acababa de encontrar una persona con la misma enfermedad que quisiera compartir algo más que de hablar de penas de forma virtual, y romper ese muro de desconfianza para poder llegar a la amistad. 
Es muy difícil romper ese muro.... hablé de eso con ella cuando nos conocimos el otro día. El encuentro fue muy emotivo, y con nervios, pero al empezar a hablar de nuestras cosas y que venía acompañada de su marido Manolo que es una persona encantadora y divertida, los nervios desaparecieron y parecía que nos conocíamos de toda la vida. 
Ella es amable, sencilla,  me transmitió tranquilidad, colaboradora, y me trajo unos regalitos preciosos que hizo ella, su hermana Ana y su hija Anabel. Isa es muy aficionada a estas cositas y cuando hace unos meses me dijo que tenía ese hobbie, no se imaginaba que a mi estas cositas me vuelven locaaaaaaa. Se ofreció a hacerme lo que yo le pidiera y ese fue el paso para conocernos en persona definitivamente. 




El osito me lo hizo su hija Anabel, y el joyerito su hermana Ana... y mas cosas bonitas....










y yo le regalé un cuarzo blanco.... al principio dudaba si le gustaría y sabía de sus propiedades... pero prefería que ella las leyera....




En fin que me encantó conocerte y espero hacerlo mucho más.
GEMA



jueves, 5 de julio de 2012

SIMPLEMENTE....RESPETO.....

..................................

Mi entrada de hoy va dedicada a eso... al respeto....la foto de arriba creo que lo resume perfectamente...porque con todo lo que presumimos de modernos, de tener una mente abierta, y del libertinaje que hay....porque es lo que pienso que todo el mundo habla de la libertad que hay hoy día...bajo mi punto de vista hay más libertinaje que libertad...
Para tod@s estas personas que visitan mi blog de forma anónima y misteriosa...espero que algun@ de ell@s me entienda y me de la razón de lo que voy a escribir a continuación...
Os parece normal que existan discusiones con personas por ocupar mi plaza matriculada reservada para mi coche?? Es normal que nos llamen tocapelotas?? palabras textuales... Es normal que los indignados sean ell@s porque les riñes diciéndoles que esa plaza que esta reservada en el supermercado es para PCD?? . Siiiiiii...se ponen en plan prepotente y chulo... sobretodo con las personas que me acompañan...ahora cuando me ven aparecer... agachan la cabeza y tragan saliva porque no son capaces de responder a ninguna de las preguntas que les hago.... En que mundo de hipócritas vivimos?? en un mundo en que tal vez queda muy bonito aparentar ser solidario y  luego en realidad somos comos los hombres y las mujeres de las cavernas que si me ofendes o me siento invadid@ voy a saltarte al cuello porque no consiento que nada ni nadie me pise.... aunque dentro, muy adentro sepan que no llevan razón... la cuestión es que desde su punto de vista son los aparentemente poderosos....pobrecit@s.......me parecen que lo que no saben es que la vida tanto para bien como para mal da muchas vueltas ...y nadie es intocable....y no estoy siendo pesimista.... sino realista...
Bueno os diré que la esclerodermia es una enfermedad rara, en muchos casos bastante progresiva e invalidante y que no dudéis en solicitar vuestra tarjeta de aparcamiento y exención del impuesto de circulación, si os han dado bajo la inspección de un tribunal médico, vuestro grado de discapacidad. Al principio de la enfermedad me daba un poco de cosa adaptarme a llevar la tarjeta en el coche... siempre con el qué diran.... arrrrggg... pero ahora si pudiera se la pegaba a más de un@ en toda la frente para que de esa manera la pudieran ver mejor....
En fin que desde el punto de vista de los ignorantes tenemos mucha suerte de que nos den plazas, que podamos aparcar en la puerta de los supermercados, que nos puedan conceder pagas, e incluso de tener gente que nos quieraaaaaaa.......pues como le dijo un familiar mío a un vecino....ya sabes si quieres una plaza como la de Gema te cortas una pierna y todo solucionado....
Espero que os haya gustado esta entrada....tenía ganas de hacerla porque es una realidad que hay hoy día.... supongo que por el número de visitas sabré si se ha leído este post... porque desde luego por el número de comentarios no....supongo que habrá más blogs sobre esclerodermia.... a ver si alguien me hace el favor de decírmelo...aunque no lo creo....;))
GEMA



jueves, 21 de junio de 2012

29 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA



Hola a tod@s como ya sabéis la mayoría el día 29 de junio se celebra el día mundial de la Esclerodermia. Se escogió este día porque coincide con la muerte de Paul Klee, pintor alemán nacido en el 1879 y que fue uno de los pintores más influyentes en el arte moderno en su época. Este cuadro lo pintó expresando lo que él sentía, ya que tenía esclerodermia y en aquella época debía ser todo un abismo...... aún lo es... bajo el punto de vista de las personas que la están investigando, los que son acabad@s de diagnosticar... en fin para tod@s las personas que la padecemos....
Este día tiene el objetivo de concienciar y dar a conocer esta enfermedad rara y desconocida por muchos, que afecta a unas 300 personas por cada millón de habitantes y que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por cada millón de personas. 
Sabemos que existen varios tipos de esclerodermia y cada vez aparecen más casos diversos, y en diferentes síntomas que hace que se convierta en una locura, para las personas que intentan averiguar una cura, o el porqué se ha originado esta enfermedad.
Si que es cierto que han avanzado mucho en las investigaciones y que han hecho grupos de los tipos de esclerodermia que hay hasta ahora, pero incluso dentro del mismo grupo de personas que padecemos el mismo tipo ninguna se desarrolla de la misma manera, ni acepta su organismo la misma medicación. Es verdad que hay rasgos en común como las manos, la boca, afectación renal y pulmonar...... pero esos rasgos que siempre definen esta enfermedad, no afectan igual a un mismo tipo o grupo de esclerodermia.... y esto se convierte en un laberinto a veces sin salida que te hace sentir rar@ dentro de la misma enfermedad rara.
Un ejemplo que me dio mi reumatologo es que a día de hoy llevaba 83 casos de esclerodermia y que ninguno era igual al otro.... a unos les invalidaba, a otros les afectaba de forma pulmonar,,,,, los inmunosupresores había quien los toleraba y como en mi caso...que me sentaron fatal.... 
Estaban esperanzados con una terapia llamada Imatinib y también lo han retirado en la mayoría de casos por sus efectos adversos....
En fin a día de hoy estan intentando diagnosticarla de una forma precoz para poder detenerla o intentar mejorar sus síntomas tan limitantes....
Puede ser una enfermedad por alteración de la Genética, por factores ambientales, PVC, Amianto, estrés emocional...... en fin hay que concienciar que es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera.... y que aunque digan en muchos documentales.... el sexo y la edad no estan reñidos para poder padecer esclerodermia.... sigue siendo un misterio.....
GEMA

PAUL KLEE


martes, 12 de junio de 2012

DE SALUD SOCIAL Y EMOCIONAL...


La inteligencia emocional o social es la capacidad para reconocer sentimientos, propios y ajenos y la habilidad para manejarlos.


Es una definición que podemos encontrar en cualquier libro de psicología emocional o en google, pero en este caso lo voy a relacionar con... cómo nos afecta las emociones positivas y negativas a nuestra salud. 
Antes de que me diagnosticaran esclerodermia, jamás se me hubiera pasado el hecho de que nuestras emociones y más si nos tomamos las cosas muy a la tremenda podían afectar de una manera tan importante a nuestro organismo y sistema inmunitario.
Creo que no somos conscientes de ello, cuando decimos que rebosamos de salud, cómo me va a pasar a mi nada? 
Verdad que cuando algo nos preocupa, nos engarrotamos, va el corazón muy acelerado, tenemos acidez estomacal, etc.... pues ahí esta la prueba de que en muchas enfermedades deberían indagar el tema emocional de los pacientes....Eduard Punset, Mario Alonso Puig, Daniel Goleman, y much@s más hablan sin cesar en sus artículos y libros, sobre este tema. Un ejemplo que dan mucho es cuando a un paciente sufre una intervención quirúrgica, si su estado de ánimo es positivo, su recuperación sera magnífica. Hay estudios que lo demuestran. Nuestro estado de ánimo esta enlazado con las defensas y el sistema inmunitario, ahí esta la clave. Lo explico de una forma sencilla porque las explicaciones científicas detalladas las tienen los médicos. 
En el tema social, que es pareja de lo emocional, nombraría la amistad, os la defino según el libro de Ahora Yo del Dr. Mario Alonso Puig:


la amistad es aquello que experimentamos en cuanto sentimos que alguien siempre estará de nuestro lado tanto en momentos de alegría para disfrutarlos con nosotros, tanto en los momentos de angustia para no sentirnos solos.


Magnífica definición y muy acertada, sobretodo se miden estos niveles de amistad cuando realmente te viene un problema importante, es donde nos damos cuenta de quienes son las amistades verdaderas que están a nuestro lado en todo momento.
Al principio de mi enfermedad conocí muy bien el significado de la palabra soledad, no porque estuviera sola, sino lo pongo en el sentido de amistades que conocía de hace años, y que a partir de iniciar mi enfermedad, como el caso de una que consideraba una de mis mejores amigas, desapareció de mi vida diciéndome que no podia vivir la realidad que estaba viviendo yo y que sentía vergüenza de su propio comportamiento... desde que me dijo eso no a vuelto a dar señales de vida, y eso que vive a 5 minutos de mi casa.... He tratado de entenderla, de ponerme en su lugar y de sentirme incluso culpable por tener mi problema,,,,, la verdad que son emociones muy dolorosas y dañinas porque todo sucedió cuando mas perdida estaba y asustada y me encontré con este muro tan grande,,,, ni siquiera tenia internet en esos momentos para poder comunicarme con otras personas que me pudieran entender.
Me considero una persona muy sincera, y amiga de mis amigos, que necesito comunicarme tanto para decir que algo no me gusta como para decir que eso es una maravilla. Tal vez esa sinceridad a veces a sido incomprendida por algunas personas, pero quien me conoce de verdad sabe que lo hago sin maldad, simplemente me gusta aclarar las situaciones que me hacen dudar o me molestan nada más. Ojalá muchas personas se comunicaran cuando existiera un problema o un malentendido,,,,, en vez de hacer como los avestruces, meter la cabeza bajo tierra....y si te he visto no me acuerdo. No comparto lo de pasar del amor al odio tan rápido a no ser que sea por algo grave. En fin pasado pisado. He conocido amistades nuevas y he vuelto a retomar la relación con amig@s de cuando iba a 1ero de EGB gracias a las redes sociales...... 
Mi reflexión es que los límites de lo que nos afecte tanto social como de forma emocional,,,, los tenemos que poner nosotros mismos y no sentirnos tan culpables por cosas que no nos conciernen, cuando hay muchas personas que duermen a pata suelta sin preocuparse por nada ni nadie.....
Esta entrada se la dedico a una gran persona, que sabe entenderme, que me comprende, que dialoga cuando existen dudas..... y que con su blog nos transmite alegria haciendo que nos olvidemos un poco de nuestros problemillas con las cosas tan chulas que hace... cosas como estas de bonita.... GRACIAS ISA......Gema





lunes, 4 de junio de 2012

LO MÁS BÁSICO QUE DEBES SABER SOBRE LA ESCLERODERMIA

Esta información me la ha facilitado Genis Carrasco @geniscarrasco, médico intensivista que he conocido a través de twitter, el cual tiene un blog basado en su libro http://www.elpacienteinteligente.blogspot.com.es muy interesante donde trata de facilitar y aconsejar, de como debemos relacionarnos con nuestros médicos y saber llevar mejor nuestra atención sanitaria en tiempos de crisis. 
Os dejo el enlace con un pantallazo que me ha enviado y un resumen de tratamientos que me parece de lo más fiable, porque hoy día hay mucha información y habladurías sobre la esclerodermia, y esta enfermedad en cada persona es un caso muy diferente, y no se puede meter a todo el mundo en un mismo saco, por eso es tan difícil para los investigadores....gema




http://sdhambulatory.ggwdev.com/connect-learn-interact/health-library?chunkiid=123935


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Health Library


La información aquí proporcionada tiene la intención de darle una idea general acerca de cada uno de los medicamentos listados a continuación. Sólo se incluyen los efectos secundarios más generales, así que pregunte a su médico si usted necesita tener alguna precaución especial. Use cada uno de estos medicamentos como se lo recomiende su médico, o según las instrucciones proporcionadas. Si usted tiene más preguntas sobre el uso o efectos secundarios, consulte a su médico.
No hay medicamentos disponibles para curar o detener el avance de esclerodermia. La esclerodermia se trata síntoma por síntoma.
Medicamentos por Prescripción
  • D-penicilamina (Cuprimine, Depen)
  • Sulfato de hidroxicloroquina (Plaquenil)
  • Metotrexato (Rheumatrex)
  • Ciclofosfamida (Cytoxan)
  • Ciclosporina
  • Naproxeno (Naprosyn, Anaprox, Aleve)
  • Ketoprofeno (Orudis)
  • Ibuprofeno (Motrin, Advil, Nuprin)
  • Indometacina (Indocin)
  • Sulindac (Clinoril)
  • Meclofenamato (Meclomen)
  • Ketorolaco (Toradol)
  • Piroxicam (Feldene)
  • Diclofenaco sódico (Voltaren)
  • Diclofenaco (Voltaren, Cataflam)
  • Prednisona (Deltasone, Cortan)
  • Metilprednisolona (Medrol)
  • Nifedipina (Procardia, Adalat)
  • Diltiazem (Cardizem, Dilacor XR)
  • Verapamil (Calan, Isoptin)
  • Nicardipina (Cardene)
  • Bepridil (Vascor)
  • Isradipina (DynaCirc)
  • Amlodipina (Norvasc)
  • Nisoldipina (Sular)
  • Nimodipina (Nimotop)
  • Epoprostenol (Iloprost)
  • Sildenafil (Bosentan)
  • Captopril (Capoten)
  • Enalapril (Vasotec)
  • Lisinopril (Prinivil, Zestril)
  • Quinapril (Accupril)
  • Nifedipina (Procardia, Adalat)
  • Diltiazem (Cardizem, Dilacor XR)
  • Verapamil (Calan, Isoptin)
  • Nicardipina (Cardene)
  • Bepridil (Vascor)
  • Isradipina (DynaCirc)
  • Amlodipina (Norvasc)
  • Nisoldipina (Sular)
  • Nimodipina (Nimotop)
  • Clonidina (Catapres)
  • Prazosina (Minipress)
  • Tetraciclina
  • Ampicilina
  • Metronidazol (Flagyl)
  • Claritromicina (Biaxin)
  • Azitromicina (Zithromax)
  • Vancomicina
  • Cimetidina (Tagamet)
  • Ranitidina (Zantac)
  • Famotidina (Pepcid)
  • Nizatidina (Axid)
  • Omeprazol (Prilosec)
  • Lansoprazol (Prevacid)
  • Betanecol (Urecholine)
  • Metoclopramida (Reglan)
  • Cisaprida (Propulsid)
Medicamentos de Venta Libre
  • Gaviscon
  • Di-Gel
  • Mylanta
  • Maalox
  • Tums
Medicamentos por Prescripción
Medicamentos Anti-Reumáticos Modificadores de Enfermedad (DMARD)
Nombres comunes incluyen:
  • D-penicilamina (Cuprimine, Depen)
  • Sulfato de hidroxicloroquina (Plaquenil)
  • Metotrexato (Rheumatrex)
  • Ciclofosfamida (Cytoxan)
  • Ciclosporina
Estos medicamentos se administran en un esfuerzo por desacelerar o detener el avance de la esclerodermia. Aunque la investigación aún tiene que probar que estos medicamentos en realidad puedan modificar el transcurso de la esclerodermia, de cualquier forma se administran frecuentemente. Todos éstos son agentes inmunosupresores. Debido a que se cree que la esclerodermia es causada (al menos en parte) por un sistema inmune demasiado activo, se espera que el calmar la actividad del sistema inmune desacelere el avance de la esclerodermia.
Se cree que la D-penicilamina disminuye la producción de colágeno, y por lo tanto se administra para reducir o desacelerar el endurecimiento de la piel. El metotrexato podría ayudar a reducir la inflamación, dolor, e hinchazón articular. La ciclofosfamida podría reducir la inflamación en los pulmones.
Posibles efectos secundarios incluyen:
Medicamentos Anti-Inflamatorios No Esteroidales (NSAID)
Nombres comunes incluyen:
  • Naproxeno (Naprosyn, Anaprox, Aleve)
  • Ketoprofeno (Orudis)
  • Ibuprofeno (Motrin, Advil, Nuprin)
  • Indometacina (Indocin)
  • Sulindac (Clinoril)
  • Meclofenamato (Meclomen)
  • Ketorolaco (Toradol)
  • Piroxicam (Feldene)
  • Diclofenaco sódico (Voltaren, Cataflam)
Aunque algunos NSAID están disponibles como medicamentos de venta libre, usted podría recibir una prescripción para obtener una dosis más alta. Los NSAID ayudan a reducir la inflamación, hinchazón, y dolor articular.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Malestar estomacal
  • Úlceras estomacales
  • Daño renal
  • Inflamación hepática
  • Confusión
Corticosteroides
Nombres comunes incluyen:
  • Prednisona (Deltasone, Cortan)
  • Metilprednisolona (Medrol)
Los corticosteroides son agentes anti-inflamatorios muy potentes y se administran para reducir la hinchazón, inflamación, y dolor articular.
Posibles efectos secundarios para el uso a corto plazo (aproximadamente tres semanas o menos) incluyen:
  • Dificultad para dormir
  • Apetito incrementado
  • Cambios en el estado de ánimo
  • Incrementos en la presión arterial
  • Azúcar sanguínea incrementada (especialmente en personas con diabetes)
Posibles efectos secundarios para el uso a largo plazo (aproximadamente tres semanas o más) incluyen:
  • Debilitamiento del sistema inmune y un riesgo incrementado de desarrollar infecciones
  • Osteoporosis (adelgazamiento y debilitamiento de los huesos)
  • Cataratasglaucoma
  • Indigestión
  • Inflamación en la mano, rostro, y piernas
  • Fácil aparición de moretones
  • Gastritis
Bloqueadores del canal de calcio
Nombres comunes incluyen:
  • Nifedipina (Procardia, Adalat)
  • Diltiazem (Cardizem, Dilacor XR)
  • Verapamil (Calan, Isoptin)
  • Nicardipina (Cardene)
  • Bepridil (Vascor)
  • Isradipina (DynaCirc)
  • Amlodipina (Norvasc)
  • Nisoldipina (Sular)
  • Nimodipina (Nimotop)
Los bloqueadores del canal de calcio pueden reducir los síntomas de fenómeno de Raynaud al relajar los vasos sanguíneos. Esto permite una mejor circulación a través de los dedos de las manos, dedos de los pies, y punta de la nariz. Cuando se exponga al frío, tendrá menor dificultad con la palidez de la piel y menor adormecimiento y hormigueo. El uso de bloqueadores del canal de calcio puede reducir la probabilidad de desarrollar llagas o úlceras en las puntas de sus dedos.
Los bloqueadores del canal de calcio también se podrían administrar para tratar la presión arterial elevada.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Presión arterial baja
  • Estreñimiento
  • Náusea
  • Mareos
  • Dolor de cabeza
  • Inflamación debido a retención de líquidos
  • Dificultad para deglutir
Vasodilatadores
Nombres comunes incluyen:
  • Epoprostenol (Iloprost)
  • Sildenafil (Bosentan)
Estos medicamentos se usan para tratar el Fenómeno de Raynaud refractario y para sanar ulceraciones digitales.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Cambios en la presión de la arteria pulmonar que son de amenaza para la vida
  • Daño hepático
  • Cambios en la presión arterial
Medicamentos para la Presión Arterial
Nombres comunes incluyen:
  • Captopril (Capoten
  • Enalapril (Vasotec)
  • Lisinopril (Prinivil, Zestril)
  • Quinapril (Accupril)
  • Nifedipina (Procardia, Adalat)
  • Diltiazem (Cardizem, Dilacor XR)
  • Verapamil (Calan, Isoptin)
  • Nicardipina (Cardene)
  • Bepridil (Vascor)
  • Isradipina (DynaCirc)
  • Amlodipina (Norvasc)
  • Nisoldipina (Sular)
  • Nimodipina (Nimotop)
  • Clonidina (Catapres)
  • Prazosina (Minipress)
Los medicamentos para la presión arterial se administran para disminuir la presión arterial elevada.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Presión arterial baja
  • Sarpullido cutáneo
  • Boca seca
  • Tos
  • Mareos
  • Diarrea o estreñimiento
Antibióticos
Nombres comunes incluyen:
  • Tetraciclina
  • Ampicilina
  • Metronidazol (Flagyl)
  • Claritromicina (Biaxin)
  • Azitromicina (Zithromax)
  • Vancomicina
Los antibióticos se podrían administrar para ayudar a tratar la diarrea por esclerodermia, la cual con frecuencia es causada por un crecimiento excesivo de bacterias en el intestino delgado.
Precauciones especiales para los antibióticos incluyen las siguientes:
  • Tome la tetraciclina con los alimentos para evitar malestar estomacal.
  • Espere dos horas entre el momento en el que tome antiácidos o leche y el momento en el que tome una dosis de tetraciclina.
  • Tome ampicilina con el estómago vacío.
  • Evite el alcohol mientras esté usando metronidazol.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Náusea
  • Vómito
  • Reacción alérgica a antibióticos
  • Sensibilidad incrementada al sol
  • Los niños que reciben tetraciclina podrían desarrollar decoloración dental permanente
Bloqueadores de H2
Nombres comunes incluyen:
  • Cimetidina (Tagamet)
  • Ranitidina (Zantac)
  • Famotidina (Pepcid)
  • Nizatidina (Axid)
Los bloqueadores de H2 ayudan a reducir la producción de ácido en el estómago. Éstos se podrían administrar para ayudar con la acidez estomacal, indigestión, y dificultad para deglutir.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Mareos
  • Confusión (cimetidina, especialmente en las personas de la tercera edad)
  • Dolor de cabeza
  • Diarrea
Inhibidores de Bomba de Protones
Nombres comunes incluyen:
  • Omeprazol (Prilosec)
  • Lansoprazol (Prevacid)
Los inhibidores de la bomba de protones disminuyen la producción de ácido en el estómago. Éstos se pueden administrar para ayudar con la acidez estomacal, indigestión, y dificultad para deglutir.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Mareos
  • Dolor de cabeza
  • Diarrea
Estimulantes Gastrointestinales
Nombres comunes incluyen:
  • Betanecol (Urecholine)
  • Metoclopramida (Reglan)
  • Cisaprida (Propulsid)
Estos medicamentos se administran para mejorar la dificultad para deglutir.
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Problemas con el ritmo cardiaco (cisaprida)
  • Diarrea
  • Malestar estomacal, calambres
  • Dolor de cabeza
  • Mareos
  • Somnolencia (metoclopramida)
Medicamentos de Venta Libre
Antiácidos
Nombres de marcas comunes incluyen: Gaviscon, Di-Gel, Mylanta, Maalox, Tums
Los antiácidos trabajan para neutralizar la acidez en el estómago. Éstos se administran para mejorar síntomas de acidez estomacal e indigestión
Posibles efectos secundarios incluyen:
  • Diarrea
  • Estreñimiento
Consideraciones Especiales
Cuando vaya a tomar un medicamento por prescripción, tenga las siguientes precauciones:
  • Tómelos como se lo indiquen; ni más, ni menos, ni a una hora diferente.
  • No deje de tomarlos sin consultarlo con su médico.
  • No los comparta con alguien más.
  • Conozca cuáles efectos y efectos secundarios esperar, y repórtelos con su médico.
  • Si usted va a tomar más de un medicamento, incluso si es de venta libre, asegúrese de revisar con un médico o farmaceuta acerca de las interacciones con otros medicamentos.
  • Planee con anticipación los reabastecimientos para que no se quede sin existencias.
Referencias:
Harrison's Principles of Internal Medicine. 15th ed. McGraw Hill; 2001.
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases website. Disponible en:http://www.niams.nih.gov/.
Scleroderma Foundation website. Disponible en: http://www.scleroderma.org/.
USP DI. 21st ed. Micromedex; 2001.
Zachariae H, Halkier-Sorensen L, Bjerring P, Heickendorff L. Treatment of ischaemic digital ulcers and prevention of gangrene with intravenous iloprost in systemic sclerosis. Acta Dermato-Venereologica. 1996;76:236-238.